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FOTOS | 30 niños se debaten entre la vida y la muerte por espera de trasplante de médula

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09/04/2019
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FOTOGRAFÍA: DANIEL HERNÁNDEZ

“Resistir no es resignarse”, esa frase la repiten las madres de 30 niños que requieren un trasplante de médula; veinte de ellos con carácter de urgencia, mientras que los otros 10 están en lista de espera. “Los niños no pueden esperar”, dicen ocho madres que relataron lo que viven sus hijos, y ellas, día a día.   Verioska Martínez es la mamá de Jerson Torres quien en una semana cumple 14 años. A Jerson le gusta el fútbol pero no puede jugarlo, cuando tenía un año le diagnosticaron la enfermedad. Hace tres estuvo hospitalizado. Salió pero recayó cuando sufrió un derrame.

Su madre nunca ha podido comprar el ETrombopac, un medicamento que sube las plaquetas y no lo ha podido adquirir porque no se consigue en el país. Tampoco la Timonoglobulina que sirve para la limpieza de la médula. Ese medicamento no se consigue desde hace tres años aproximadamente, mucho antes de que las sanciones comenzaran a aplicarse. Este tema sale a colación porque a estas madres se les ha dicho desde Petróleos de Venezuela S.A. (Pdvsa) que sus hijos no podrán ser enviados a Italia porque “se acabó el dinero por las sanciones”. Desde 2006 existe un convenio entre Pdvsa/Citgo con Italia para realizar este tipo de procedimientos a través de la Fundación Fundavene pero desde 2018, el gobierno de Nicolás Maduro debe más de 9 millones de euros.Aún y cuando Verioska ha consignado todo lo que le han solicitado, nunca le han respondido: “Quiero que mi hijo viva. Aquí no hay forma de ayudarlo y le están quitando calidad de vida”, dice.

 

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Las madres se quejan de que en el Hospital J.M. de los Ríos no se les de la comida adecuada y que tampoco existan las condiciones de sanitarias para tenerlos allí. La crítica, en tono de desesperación, aumenta cuando relatan que tampoco pueden practicar los tratamientos necesarios como la transfusión de plaquetas porque no hay los reactivos requeridos. Angie Teran es la madre de Nestor, un joven de 14 años que estaba a punto de ingresar en las filas de un equipo de béisbol de Grandes Ligas pero ya eso no ocurrirá, no por ahora. Nestor tuvo tres accidentes cerebrovasculares por complicaciones de la Leucemia por lo que su trasplante toma un matiz urgente.

La mayoría de las madres han tenido que pagar en dólares los medicamentos o rezar porque alguien se los pueda traer de afuera. Inés Zarza es madre de María Elena y María Margarita Julio de siete años. Ellas son morochas. María Elena tiene Leucemia. Inés está esperando que se le hagan los exámenes de compatibilidad pero no le han dado respuesta. Hace 15 días llamaron a varias madres luego que reclamaran en las afueras del hospital para “decirnos pañitos de agua tibia. Que están pendientes pero que si el bloqueo, las sanciones”, dice y agrega que no les cree.

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“Me da miedo que le pase algo. El Hospital (J.M. de los Ríos) está muy mal. No dejan entrar a fundaciones que nos han ayudado”, algo que rechaza. La directora del Hospital no explica por qué, “solo dice que no”.

Confiesa estar triste y preocupada. Su esposo tiene varios trabajos y aún así no les alcanza el dinero. Ella, como la mayoría de las madres, no trabajan por estar abocadas completamente a sus hijos. Suplican por ayuda y por que sus hijos puedan ser llevados a Italia porque aquí en Venezuela “no nos van a ayudar”. Desde Cecodap y Prepara Familia explican que en Venezuela solo se realizan estos procedimientos en dos centros de salud: El Hospital Clínicas Caracas, un centro privado y en la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (Chet) en Valencia, estado Carabobo.

Aunque este centro es público, le piden a los familiares “hasta las batas para los médicos”, lo cual “se nos hace imposible”, dicen las madres. Solo para tener una idea, Italia, un país mucho más pequeño que Venezuela, cuenta con 110 unidades de trasplante de médula mientras que, en el J.M. de los Ríos, que es la referencia nacional, en la unidad de Hematología se robaron el compresor del aire acondicionado en diciembre de 2018, lo que paralizó los procedimientos especiales. A eso se le suma la falta de reactivos para la sangre y el hecho de que no se puedan trasplantar plaquetas lo que minimiza la posibilidad de vivir de estos niños. Esa misma unidad de Hematología estuvo Un año sin la campana para mezclar las quimio llamada “médula laminar”. La campana llegó a finales de diciembre pero no se pudo instalar sino en marzo y allí mismo ocurrieron los apagones.

Desde septiembre de 2018 hasta enero de 2019 han fallecido siete niños. Este número pudiera aumentar y llevarse más vidas de no resolverse el problema de los transplante. Carlos Trapani, abogado de Cecodap recuerda además que hace 15 años vienen denunciando la crisis de salud que afecta a los niños, niñas y adolescentes. Es decir, descartan el argumento de las sanciones. Las madres junto a otras Fundaciones han tocado varias puertas como la de la Unicef. Aún no han hablado con la Cruz Roja. El llamado, insisten, “es urgente” y por eso impulsan una campaña en la red social Twitter con la etiqueta #SosTrasplanteYa.