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La enfermedad era indescifrable y la marihuana su solución

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17/02/2017
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TEXTO: JOVÁN PULGARÍN Y JOHANNA OSORIO / FOTOGRAFÍAS: DAGNE COBO BUSCHBECK

Esta es la historia de una familia venezolana que recorrió el mundo en búsqueda de una esperanza. Después de gastarse todos los ahorros encontraron que la medicina para el sufrimiento de su hijo estaba en el mismo país en el que crecieron, pero la ley no les permitía utilizarla.  

“Necesitamos otro hijo”. Esa fue la conclusión a la que llegaron Nemail del Valle Perero Alegría y José Roberto Villalobos Mijares después de mojar a sus tres adolescentes con unas pistolitas de agua que compraron en el mismo centro comercial para celebrar el carnaval caraqueño. “¡Qué raya!, nos dijeron”, cuentan muertos de la risa al recordar la reacción de Irma, Carlos y José. “Era obvio que habían crecido, entre ellos se llevan apenas un año y en ese tiempo rondaban los 15 años. No querían jugar con nosotros”.

Decidieron entonces tener un niño al que llamarían de manera providencial, Jesús David.

Mamá: “Se rompieron las membranas. Fue una cesárea de emergencia, a pesar de que controlé bien el embarazo porque tenía 40 años. No se detectó nada extraño durante su gestación. Soy obstetra y sé si algo anda mal. Lo único era que se movía poco. Trabajé hasta la semana 34. No veía razón para no hacerlo. Pero debí haberme quedado tranquila porque a los obstetras les pasa lo que no le pasa al resto. En fin, cuando nació Chú (Jesús) era muy tranquilo. No lloraba. ‘Ese niño es un primor decía la enfermera’. No pedía comida. Eso sí, era hipotónico; muy aguadito. Y a los tres meses empezó a convulsionar. Eran unas convulsiones muy leves. Lo detectabas por los movimientos de los ojos. Se ponía un poquito moradito. De repente volteaba los ojitos hacia la izquierda y levantaba un poquito los bracitos. Le dicen espasmos. No es muy común, aunque lo había visto como obstetra. En el Hospital de Niños no sabían qué diagnosticar. Era un 15 de noviembre de 2003. Se quedó en observación durante el fin de semana. El lunes cuando lo atendió el neurólogo, las convulsiones eran más fuertes e iniciaron los exámenes. Ahí empezó todo”.

A Jesús se le detecta hipsarritmia. Se trata de un patrón electroencefalográfico que se caracteriza por la presencia de continuas descargas de ondas lentas, puntas, ondas agudas, sin sincronización y de alto voltaje. Son regularmente asociadas al síndrome de West, también llamado síndrome de espasmos infantiles. Es una alteración cerebral epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, bautizada por William James West (1793-1848), médico inglés que estudió el caso porque su propio hijo lo sufría.

Mamá: “Su desarrollo psicomotor se fue afectando, la hipotonía era cada vez más marcada. No hacía lo que los niños a su edad. No fijaba la mirada… solamente convulsionaba. Comenzaron las terapias, los médicos. Fuimos a todos los especialistas, habidos y por haber en Venezuela. Hasta que nos dijeron que era una enfermedad metabólica (enfermedad adquirida o hereditaria, que se produce por una o más alteraciones en el metabolismo, como la diabetes o la gota) y que se trataba solamente en Europa. Empezamos a ahorrar y a hacer rifas para viajar.

Cuando llegamos a España, él tenía dos años. Lo hospitalizaron en el San Juan de Dios de Barcelona.  Allí nos explicaron que su cuadro no era metabólico sino neurológico y que debíamos darle comida porque le habían mandado una dieta a base de vegetales, soya y eso. La comida no la masticaba. Todo se lo dábamos con inyectadoras. De ahí pasamos a Italia, donde estaban otros especialistas que querían conocerlo. Estudiaron su caso y concluyeron que era una acidemia piroglutámica (un deterioro neurálgico progresivo porque el cuerpo es incapaz de producir correctamente la glutatión, un proceso necesario para tener energía). Le mandaron vitamina E y C. Sin embargo, las convulsiones continuaron. En ese tiempo, podría tener trescientas en un día. Sin resultados, nos devolvimos a Colombia”.

En Bogotá, Jesús es sometido a nuevos exámenes, para despejar de una vez que no se tratara de una enfermedad metabólica. Al no encontrar respuestas, la familia regresa a Caracas. Continúan los tratamientos experimentales. Además de las convulsiones, ya es evidente que no puede caminar ni agarrar objetos. Vive en su mundo, sin poder fijar la mirada. Hasta que aparece la luna de miel.

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Mamá: “Le dicen así, luna de miel. No tiene explicación. Solo se detienen las convulsiones. Él llegó a gatear y medio caminar. Pero cuando se acabó ese periodo, todo se agravó. Nos tocó ir a Estados Unidos porque aquí nos dijeron literalmente que Chú estaba deshauciado. Esas fueron las palabras: ‘no hay nada qué hacer, váyanse a Miami que allá hay Felbamato (un agente anticonvulsivo), que no se consigue fácilmente’. También le empezamos a dar unas pastillas llamadas Omnilife, que son energizantes. Actúan al nivel del cerebro y activan los neurotransmisores. Poco a poco se le fueron las convulsiones”.

En 2010, no obstante, retornaron. Así que optan por colocarle un neuroestimulador vagal (implantación subcutánea de un dispositivo parecido a un marcapasos, que conectado con el nervio vago izquierdo a nivel cervical, envía estímulos al sistema nervioso central). En el caso de Jesús, mediante un imán, se podía cortar la electricidad que impedía la repetición de las convulsiones.

Mamá: “En ese momento le prestó buenísimo. Estuvo una semana sin convulsiones y luego volvimos a lo mismo, aunque no tantas como antes, menos de trescientas. Días mejores, días peores. De nuevo a las terapias… Fue pasando el tiempo y en 2015, en noviembre, tuvo un ataque muy fuerte. Nosotros ya habíamos escuchado del caso Charlotte en Estados Unidos y también supimos que en Chile había un movimiento con la marihuana medicinal. Como en ese tiempo no podíamos viajar, porque en Venezuela cambiaron todo el sistema de entrega de divisas, nos asesoramos vía Skype y nos enseñaron a preparar el aceite de marihuana. Debido a que las convulsiones aquel día eran tan incontrolables y seguidas, decidimos probar. Le dimos una gota e inmediatamente todo nuestro universo cambió. Dijimos entonces ‘esto funciona’. Y casi al mismo tiempo se dio a conocer otro caso, el de una niña llamada Grace, en México. Nos pusimos en contacto con el doctor de ella,  Saúl Garza, realizamos una cita y empacamos”.

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PÁRATE Y ANDA

 

Doctor Saúl Garza, especialista en Pedriatría, Neurología Clínica y Neurología Pediátrica: “El uso de cannabidiol (CBD) reduce más de un 70% las crisis epilépticas en los pacientes con Lennox-Gastaut, que es lo que sufre Jesús, Grace y 38 pacientes más que trato. Tengo casos en los que han desaparecido todas las crisis, aunque la respuesta habitual es una mejoría superior al 70% de los eventos previos, además de mejoría en la calidad de vida: mejor interacción social, reducción de internamientos y accidentes.

El efecto farmacológico parece estar relacionado con la estimulación de un neurotrasmisor llamado GABA, que aumenta en el cerebro de quien consume derivados de cannabis, lo que le confiere un efecto estabilizador y reductor de las crisis epilépticas. Hay poca experiencia, pero en mi estudio de 40 pacientes con Lennox, que ahora estoy analizando, la mejoría es significativa. Se logra entre el 50% y 70%, lo cual es mucho, tomando en cuenta que son niños con epilepsias muy graves y resistentes al uso de múltiples tratamientos”.

Mamá: “Cuando empezamos ese tratamiento, el primer día ya vimos resultados. Estaba mucho mejor. Se despertó, estaba alerta. Por primera vez en nuestras vidas nos dijo ‘mamá y papá’. Y hacía como sonidos guturales. Fue muy lindo y emocionante. Nos pusimos muy contentos. A partir de abril de 2016 cambió nuestra vida porque empezamos a tener esperanza. Todavía no conocíamos a Grace ni habíamos visto a los otros niños y de verdad que los cambios son increíbles”.

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Papá: “Nadie lo prepara a uno para lo que viene. En uno de los primeros diagnósticos nos dijeron que Jesús solo viviría seis meses. A partir de esa fecha empezamos a celebrar el cumplemes, hasta que llegó a los 5 años. Estuvimos picando 12 tortas cada año. Viajamos por todo el mundo buscando una solución, pero nadie tenía para nosotros una esperanza. Entonces comenzó ese movimiento con el medicamento Charlotte, que conocimos gracias a un reportaje de CNN. Charlotte Figi es una niña, que  enfrentaba trescientas convulsiones diarias y con el aceite de marihuana normalizó su situación. Así que recibimos la ayuda de la Fundación Daya en Chile, de Paula Bobadilla y de Sergio Sánchez Bustos, un médico pionero que está a favor de la medicina alternativa. A través de ellos, pudimos obtener este tratamiento actual más todos los medicamentos, que son cuatro aticonvulsionantes”.

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¿QUÉ ES EL SÍNDROME LGS?

 

Conocido como síndrome de Lennox-Gastatut (LGS), es una variante de epilepsia infantil de difícil manejo, que aparece entre los dos y seis años de vida, y que se caracteriza por convulsiones frecuentes y diversas; a menudo se acompaña de discapacidad intelectual y problemas conductuales. Fue descrito por Lennox y Davis en 1950. En 1966 se oficializó el nombre con el que se le conoce en la actualidad..

Dr. Jesús Emiro Briceño (hijo), neurólogo venezolano que atendió a Jesús durante sus primeras crisis: “El pronóstico del paciente con Lennox-Gastaut es muy grave. No implica necesariamente la muerte del niño, pero sí compromete su desarrollo motor, intelectual y su vida adulta. Son muchos los medicamentos que se recetan para controlar las convulsiones; sin embargo, varios estudios comprueban que el más eficiente es el cannabidiol (CBD). La gente ajena a esta enfermedad no sabe lo que uno ve. El Lennox-Gastaut es muy complicado, porque el niño está expuesto a crisis muy constantes, caídas, y el perjuicio avanzado de su salud”.

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Papá: “La primera vez decidimos buscar en la calle. Obtuvimos 20 gramos de capullo de marihuana y fabricamos el aceite en casa. Teníamos ese temor de dárselo porque siempre hay un estigma. Bueno, ese día que estuvo desde las diez de la noche hasta las cinco de la madrugada convulsionando dijimos “mira, este es el momento. Tenemos que utilizar el medicamento”. Con el asesoramiento de fundación Daya compramos destiladores y el producto en la calle. El gran problema de eso es que no sabemos la cantidad de THC (Tetrahidrocannabinol, principal constituyente psicoactivo del cannabis) que tiene esa droga comprada, porque desconoces su procedencia. Entonces, mientras no se legalice, mientras no exista una legislación que apruebe el uso de este medicamento como suplemento alimenticio o como medicamento para el mal que Jesús padece y muchos otros niños, se le da el poder al traficante. Porque yo, que soy abogado penalista y que sé a qué me enfrento legalmente, no voy a permitir que mi hijo continúe convulsionando y que su nivel de vida se deteriore si hay una posibilidad allá afuera, aunque no sea legal. Cada convulsión de esas le quita millones de neuronas a Jesús”.

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Dr. Jesús Emiro Briceño: “La marihuana está estigmatizada como un estupefaciente y esto limita el uso medicinal que se le puede dar. Legalizar fármacos derivados de la planta de cannabis podría brindar algo de luz a estos niños y sus familias”.

El especialista explica que el efecto positivo del aceite yace en la regulación de la función de la sinapsis -unión de las neuronas- que puede ser controlada con las sustancias contenidas en el CBD. Éste actúa como antiepiléptico, bloqueando los receptores causantes de las convulsiones; pero sin las secuelas negativas de los fármacos convencionales.

Canadá fue el primer país en regular el consumo de la marihuana y el uso medicinal. En Latinoamérica, Uruguay y México aprobaron la legalización del cultivo, lo que facilita la tarea para el fin personal, ya sea recreativo o curativo. Recientemente Colombia se sumó a la lista. El caso de Chile es diferente, porque se ha enfocado en el cultivo solo para mejorar la salud de pacientes crónicos. Igual, el tratamiento es costoso: 2.000 dólares mensuales en promedio.

Venezuela está muy lejos aún, siquiera, del debate. La actual Ley Orgánica Contra el Tráfico Ilícito y el Consumo de Estupefacientes y Psicotrópicas, no permitiría a la familia de Jesús elaborar el tratamiento que lo mejoró. Basta leer este párrafo para concluirlo:

Artículo 32. Fabricación y producción de sustancias estupefacientes y psicotrópicas o químicos para su elaboración. El que ilícitamente fabrique, elabore, refine, transforme, extraiga, prepare, mezcle o produzca las sustancias y químicos a que se refiere esta Ley; dirija o financie estas operaciones, será penado con prisión de seis a diez años.

Papá: “Cuando se habla de droga, el concepto es muy amplio. Nosotros no hablamos de la parte recreacional, no le estoy dando a mi hijo un porro. Aquí se trata de una planta que segrega una sustancia que tiene nuestro propio organismo. Sin ánimos de instar a nadie, yo sí les doy ese consejo: si tienen a algún familiar con una enfermedad que no tiene cura, prueben con otras alternativas. Y si luego que prueban funciona, apoyen a otros. Ahora nuestro hijo tiene, cuando mucho, ocho convulsiones al día. Ustedes tienen que vivir esto, tienen que saber lo que representa un hijo que sufra de esto 24 horas al día, que unos padres no duerman más de tres horas, cuando hay una solución allá afuera, pero no es accesible porque en el mundo le tienen estigma a una planta”.

Epílogo: El jueves 24 de noviembre, el equipo de El Estímulo acompañó a Nemail del Valle Perero Alegría, José Roberto Villalobos y Jesús al aeropuerto internacional Simón Bolívar para cerrar el ciclo de esta nota, que representa apenas el 1% de la experiencia vivida. No hubo espacio para las divertidas anécdotas sobre las consecuencias de los primeros ensayos probando el concentrado del aceite ni detallar la descapitalización y remate de bienes para comprar un pasaje o el dolor de la partida para los hermanos y la abuela, que se quedan en Caracas, mucho menos para describir la belleza que contagia Chú cuando sonríe al acariciarle el cabello, lo que debería contarse en un capítulo aparte.

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La familia Perero, ante la falta de medicamentos en Venezuela (para finales de 2016 no se conseguía  ningún anticonvulsionante) y con la opción de conseguir legalmente un medicamento prohibido en el país, decidieron establecerse en México. En una tierra ajena, pero más amable para sus necesidades, esperan el día en que Jesús se pare por sus propios medios y vuelva a pronunciar dos palabras esenciales para la construcción de esta historia y de todas las historias del mundo:

Mamá.

Papá.