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Hemofílico amputado tres veces muere esperando un fármaco básico

Hospital Clínico Universitario Mano Sangre Vía
18/04/2017
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FOTO: ANDREA HERNÁNDEZ

Franklin Rodríguez murió en Barquisimeto sin el medicamento que ayudara a su cuerpo a coagular la sangre. En el Día Mundial de la Hemofilia hay 272 pacientes más que requieren el mismo fármaco y no lo tienen, sostiene la Asociación Venezolana de Hemofilia

Siete meses sin recibir el tratamiento profiláctico para vivir, tres amputaciones y una temporada entera de antibióticos para vencer una infección que no cedió. Franklin Rodríguez, hemofílico de 33 años de edad, resistió desde octubre la inacción del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Murió en una cama del Hospital Pastor Oropeza de Barquisimeto esperando que le aplicaran las dosis adecuadas de factor VII para que su organismo coagulara la sangre.

A los 4 años de edad, Franklin fue diagnosticado con hemofilia tipo A con inhibidores de alta respuesta, una forma grave de la enfermedad que impide la correcta coagulación. Para llevar una vida normal necesitaba aplicarse de forma periódica Feiba, un complejo coagulante antiinhibidor que contiene, entre otros, el factor VII. Luego de 29 años su cuerpo conoció el sufrimiento que implicaba no recibir el tratamiento.

En 2016 pasó siete meses sin profilaxis. Se sentía muy adolorido. Acudió el 21 de octubre de 2016 al Hospital Pastor Oropeza rogando tener mejor suerte. Su pierna derecha le molestaba. “Le dijeron que no había tratamiento, que usara antiinflamatorios. El dolor era insoportable y se inflamó desde la cadera hasta el pie. Se le hizo un absceso en la rodilla”, contó Yennilith Giménez Rodríguez, hermana de Franklin, a El Estímulo.

La hematóloga del hospital decidió hospitalizarlo, señaló la mujer, “le pusieron antibióticos y analgésicos, pero no había factor VII”. El viacrucis comenzó.

Franklin-Rodríguez-2

El 5 de diciembre le hicieron en quirófano una limpieza quirúrgica. Cuando salió, y sin el fármaco necesario, Franklin se desangraba. “Llamamos a un amigo con hemofilia que nos donó 10 unidades de factor de su uso personal y con eso pudieron controlarlo. Pero donde le hicieron el drenaje empezó a ponerse muy feo. Le hicieron el hemocultivo y apareció una bacteria”, dije Giménez.

Días después su pierna derecha estaba completamente morada desde el muslo hasta el pie. Los traumatólogos recomendaron que se amputara y la operación se realizó el 28 de diciembre. El sangrado no cedía, hasta que el hospital recibió una pequeña cantidad de Feiba que unieron a otro poco que consiguió la familia a través de la Asociación Venezolana de Hemofilia.

“Cómo van a amputar a un hemofílico sin tener el tratamiento en el país. Nosotros no sabíamos que no lo había, si no no hubiéramos permitido que le cortaran la pierna”, criticó.

 

Tras la operación, el hombre requería 5.000 unidades de factor VII cada ocho horas, pero solo se le aplicaban 1.000 unidades.

Giménez denunció: “Solicitamos el informe médico para pedir el tratamiento en el Banco de Sangre de Caracas y nos lo negaban. Los médicos decían que no podían poner por escrito que no había medicamentos en el hospital. En ningún momento dejó de sangrar porque el factor no era suficiente. Lo amputaron dos veces más y nunca me dieron el informe médico. Mi hermano sufrió mucho. Desde que entró al hospital fue un solo sufrimiento hasta el día en que falleció”.

Cinco meses después de haber sido hospitalizado, Franklin recibió la visita de una defensora del estado Lara. “Ella quedó tan conmovida que se hizo responsable y solo a través de la Defensoría del Pueblo pudimos hacer dos envíos de factor VII desde el Banco de Sangre de Caracas”, relató Antonia Luque de Garrido, presidente de la Asociación Venezolana de Hemofilia. Las solicitudes se hicieron el 15 y el 27 de marzo de 2017.

IVSS-Informe-médico-Franklin-Rodríguez

“El lunes 31 de marzo fue que me dieron el bendito informe en el hospital. Cuando ya no había nada que hacer, cuando ya no quedaba factor en ningún lado en el país. Llamamos a medio mundo. Y mientras tanto Franklin se terminó de deteriorar. Yo no pedía el informe para mandarlo al gobierno de Estados Unidos, sino al mismo Seguro Social o al Banco de Sangre, en Caracas”, sollozó Giménez.

Hasta el último momento, Franklin estuvo consciente, y constantemente preguntaba por su hijo de 7 años. La soledad terminó el daño que inició la falta de medicamentos. Tras su última cura quirúrgica, presentó tensión baja y ameritó que lo ingresaran en la sala de cuidados intermedios, donde el acceso para los familiares es restringido.

“Él nos necesitaba, solo nos dejaban pasar 5 minutos a verlo. Eso lo destruyó. Estaba muy triste”.

 

Su pierna nunca pudo sanar. El hueso, incluso, estuvo expuesto. El 6 de abril Franklin murió.

Luque de Garrido advirtió que otras 272 personas en Venezuela necesitan el factor VII para vivir: “algunos de ellos están muy enfermos y el IVSS no nos da respuesta de cuándo llegará al país el fármaco. No lo han comprado desde hace dos años”.

El tío y el primo de Franklin también son hemofílicos y padecen la escasez de medicamentos en el IVSS. Giménez, lamentó la falta de atención gubernamental: “Yo le escribía por redes sociales al Seguro Social, a la vicepresidencia, a Carlos Rotondaro (presidente del IVSS). Nunca tuvimos respuesta. Sabíamos que el caso de mi hermano había llegado a los oídos de Rotondaro, pero nadie hizo nada por él”.

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