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Ni un niño más: la vida fugaz de Erick Altuve

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12/06/2019
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PORTADA: BETANIA IBARRA | FOTOGRAFÍAS: BETANIA IBARRA Y DANIEL HERNÁNDEZ

En la sala A de la emergencia del Hospital de Niños J.M. de los Ríos, la vida de Erick Altuve se apagó en tan solo un mes. Ahí, a la espera de un trasplante de médula ósea desde hace casi seis años, el pequeño de 11 años se aferraba a la idea de poder salir ileso de la lucha contra su enfermedad, pero el miedo le embargó cada fibra de su ser al ver como sus compañeros salían de la habitación para nunca más volver

Ben 10 era su personaje favorito.

Erick Altuve nació el 22 de marzo de 2008. Gilberto, su papá, recuerda que tenerlo por primera vez en brazos “fue maravilloso”. Para él, aquel bebé era un regalo “que me mandó Dios”. Pero el destino le deparaba un camino lleno de obstáculos, pues con tan solo un año de vida, los médicos le diagnosticaron leucemia. Él no lo sabía, imposible que pudiera, pero aquel dictamen definiría su vida, y hasta la de su comunidad.

Creció con el cangrejo en su interior, mientras su familia intentaba que disfrutara como un niño “normal”. No era una aspiración ligera. La normalidad en Venezuela es un privilegio, aun cuando en aquel primer lapso de vida del pequeño la situación nacional era menos apremiante que la que se desató a partir de 2013.

Sus padres y familiares lo recuerdan como un niño dulce, juguetón, enamorado, buen estudiante y consentido. “Era un niño demasiado amoroso con sus hermanos, con su mamá, conmigo”, recuerda su papá, Gilberto Altuve.

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ErickAltuve-cita5A Erick le gustaba volar papagayo, jugar metras e ir a la playa. Pese a sus padecimientos, se divertía “a todo dar”. El cereal era su comida favorita, y siempre le pedía a su papá que se montara en un árbol cercano a su casa y le bajara mangos.

Todos coinciden en que el dibujo era su mayor virtud. “Hacía unos increíbles. Le gustaba inventar cosas con papelitos. Él veía a la gente con los bolsos (de billetes) y lo intentaba hacer”, añade su mamá. Su presente era de juegos y aprendizajes, su futuro lo diseñaba tras los pasos de su gran héroe. “Decía que quería ser como su papá, que sirvió en el Ejército”, dice Jennifer. La figura castrense lo inspiraba, y por eso era serio y aplicado.

La mente la ejercitaba más que el cuerpo. Sus limitaciones así lo determinaban. “A él no le gustaba hacer deportes porque se me cansaba, llegaba agotado a la casa. Era doloroso verlo. A veces me lo llevaba y lo ponía a caminar para que agarrara fuerza. Hubo días, incluso, que tuve que cargarlo”, recuerda Gilberto.

La leucemia avanzaba y las consecuencias se notaban. Cuando el pequeño cumplió seis años, llegó la recomendación médica de un trasplante de médula. Era la mejor opción.

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ErickAltuve-cita4Era 2014 y Nicolás Maduro ya estaba en Miraflores. Ese año se comenzaron a reportar las profundas carencias de suministros médicos en el sistema público de salud. De acuerdo con la Federación Farmacéutica, fue año clave en el desabastecimiento de insumos: la curva ascendió hasta alcanzar 80% de escasez al año siguiente. Las consecuencias comenzaron a registrarse, pero las cifras oficiales pasaron a ser censuradas. En 2014 se dejó de publicar el Boletín Epidemiológico y otros registros del Ministerio de Salud.

Los Altuve eran optimistas. El trasplante llegaría.

No ocurrió porque el Programa Nacional de Trasplantes fue anulado en 2017 por el entonces ministro Luis López. Según Huníades Urbina, presidente de la Sociedad Venezolana de Pediatría y Puericultura, la decisión se tomó vista la inexistencia de inmunosupresores que garantizaran que los procedimientos no condujeran a padecimientos ulteriores. En la lógica del poder, fue “mejor” bloquear las operaciones, sostiene el médico.

Llegado 2018, Erick cumplió cinco años esperando por su trasplante. Y su historia estaba lejos de un final feliz. La última recaída se convirtió en una fecha difícil de olvidar. El 25 de diciembre de 2018, Erick comenzó a manifestar un fuerte dolor estomacal. La celebración de la navidad familiar quedó en segundo plano.

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El 14 de enero de 2019, a Erick debieron hospitalizarlo. Los exámenes evidenciaban partículas irregulares en su organismo que obligaba a los galenos a realizarle una operación y practicar una biopsia. “El doctor nos dijo ‘saqué una pelota de 13.7 centímetros’”, explica el padre mientras añade que los resultados del examen dieron con un Linfoma no Hodgkin.

La vida del pequeño comenzó a correr contra reloj. Aquel trasplante por el que esperó durante “cinco años y once meses” había dejado de ser una opción para convertirse en una urgencia. “Yo tenía los pies sobre la tierra porque los doctores ya nos habían dicho qué era lo que venía. De 100%, él tenía 80% de posibilidades de morir”, añade Altuve.

Erick necesitaba inmunoglobulina y antibióticos para el dolor; pero en el hospital, el tratamiento nunca estuvo garantizado. Gilberto y Jennifer, al igual que muchos venezolanos, debieron recurrir a las denuncias públicas y al apoyo de organizaciones para poder adquirir los medicamentos que Erick necesitaba.

“Ellos (la directiva del hospital) decían que nunca lo había, que nunca llegaba. Hubo momentos en los que peleamos, discutimos, protestamos y de repente aparecían las cosas. Y no era justo, no era solamente mi hijo, eran muchos niños que necesitaban todos esos medicamentos. No era justo que un niño necesitaba 950 cc de antibiótico y te daban uno de 500. ¿Y los otros 450? No les ponían las dosis como era y las enfermeras trabajaban con lo que podían”, denuncia el padre.

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El lunes 27 de mayo a las afueras del Hospital de Niños, Jennifer Guerrero denunció que el Propofol le fue negado en la farmacia del centro de salud. “El día que lo fui a buscar a la farmacia, el muchacho me dijo ‘eso está bajo llave en dirección, y la directora no está’. Yo le dije ‘pero es que mi hijo lo necesita’, y me dijo ‘no podemos hacer nada, mamá’”. Guerrero cree que, si “ellos hubieran sacado ese medicamento, Erick no estaría ahí”, dice señalando su urna.

Ante los malestares y las dificultades con las que las enfermeras y los médicos trataban de brindar la atención al infante, Jennifer insiste que Erick se mantuvo fuerte y positivo, a la espera de aquel trasplante que le salvaría la vida. “Él siempre tenía su mente positiva, nunca fue un niño negativo. Me decía ‘mamá yo voy a luchar contra esta enfermedad, ella no va a poder más que yo, lucha conmigo’, y yo le decía ‘sí, papá, vamos a luchar los dos hasta el final’”.

La última canción

El domingo 26 de mayo, en la sala de terapia intensiva del Servicio de Hematología del Hospital J.M. de Los Ríos, Erick Altuve murió a consecuencia de un paro respiratorio.

Entre críticas y denuncias al Gobierno de Nicolás Maduro por la inversión de 50 millones de euros en la adquisición de uniformes y material bélico para las Fuerzas Armadas, el Poder Ejecutivo manifestó que el retraso en los trasplantes de los infantes del J.M. de los Ríos se debe a las sanciones económicas impuestas por el gobierno del presidente estadounidense Donald Trump a Pdvsa.

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Sin recursos para un sepelio, un donante no identificado dio a Jennifer y Gilberto el dinero para costear los gastos fúnebres del pequeño, quien fue velado en la casa de sus abuelos, unos escalones más abajo de su hogar, en el barrio 12 de octubre de Petare.

En aquel espacio de paredes azules, familiares y amigos conversaban sobre su carisma y su fuerza para luchar.

El martes 28 de mayo, su ataúd fue bajado a la comunidad y con música lo despedían. Sus compañeros de quinto grado, del colegio Abajo Cadenas, entre lágrimas y caras largas rodearon su féretro para darle su adiós.

ErickAltuve-cita2Inclinado sobre un pequeño féretro blanco, Gilberto Altuve entona la letra de un sentido vallenato. Canta fervientemente; grita hasta que su garganta quema. Exclama con sentimiento que perdió “la parte más linda, esa que fue llevarte en mi vida”.

En la caja, decorada con algunos juguetes, cartas, tapabocas, Pediasure, dibujos y flores, reposa el cuerpo de su hijo: Erick Altuve.

Gilberto se hinca, toma la mano de Jennifer Guerrero -su esposa- la ve y continúa recitando los versos de aquella melodía. Ambos cruzan miradas, de esas que están llenas de lágrimas, mientras sus otros dos hijos se unen junto a ellos en un abrazo.

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En el sector Los Manguitos, del barrio 12 de octubre de Petare, la urna de Erick Altuve es expuesta para dar al infante un último adiós. Erick fue uno de los cuatro niños con leucemia, internado en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos, que murió en el mes de mayo mientras esperaba un trasplante de médula ósea.

Un miedo sigiloso

Nayiber Noguera, representante de Fundavalientes, expone que en la sala A de la emergencia del hospital internan a los pacientes oncológicos más graves. Ahí, Erick Altuve compartió habitación con Giovanny Figuera, Robert Redondo, Yeiderberth Requena y Jesús Mujica, este último -a diferencia de los otros- no tenía leucemia.

En aquel lugar, los pacientes no solo son compañeros, se vuelven amigos, familia. Se dan apoyo, hablan, juegan. “Erick decía que la mamá de Robert era su segunda mamá; compartíamos mucho”, comenta Jennifer.

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Lendris Mujica, madre de Jesús Mujica, recuerda a Erick como un niño “excelente, muy amable, muy educado”.

El tiempo que Jesús y Erick pudieron compartir, ambos se brindaron apoyo. Mujica recuerda que la pérdida de cabello fue un suceso que afectó a Erick, y su hijo le decía “‘no importa, Erick, a mí también se me cayó’. Le enseñaba fotos y le decía ‘mira a mí se me cayó y mira como me salió’; lo tenía lisito. ¡Estaba tan emocionado con su cabello!”, señala entre lágrimas.

“Él le decía ‘mira, viste, ya yo estoy mejor y así va a ser contigo. Ya tú vas a ver que te vas a mejorar’”. Pero cuando un niño sale de la sala y no regresa más, el miedo invade a quienes quedan en aquellas cuatro paredes.

ErickAltuve-cita1Jesús Mujica murió el 7 de mayo de 2019. Luchó contra un tumor en su garganta desde abril de 2018.

En octubre, Jesús fue sometido a quimioterapia hasta enero del año en curso, cuando los galenos detectaron una gran mejoría y procederían a aplicarle radioterapia. Sin embargo, durante la espera de la reevaluación, el tumor comenzó a crecer nuevamente, “el doble de lo que lo tenía al principio”.

El joven de 16 años, requirió de una nueva biopsia para detectar el tipo de tumor que poseía, pero la agresividad del mismo empezó a afectar su visión y en tan solo 15 días perdió la vista del ojo derecho.

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Los dolores se intensificaron y debieron hospitalizarlo. En febrero, los resultados de la biopsia no eran concretos, y le informaron a su madre que debía “hacerle una inmunoquímica que es como una biopsia más profunda”. El examen lo realizó en el Hospital Clínicas Caracas.

Su condición empeoró cuando un dolor abdominal lo atacó. En su interior, una sepsis estomacal lo condenaba a padecer. Las quimioterapias habían quemado su estómago, y requería de emergencia un eco abdominal para evaluar su estado y dar con el tratamiento. La compañía Frigillux pagó el examen de Jesús, pero el hospital no autorizaba su salida si no era en ambulancia. El vehículo se solicitó, pero nunca llegó.

“Mi hijo duró 15 días esperando que le hicieran un eco abdominal y nunca se lo pudieron hacer. Yo me pregunto, ¿será ahí dónde tenía el problema y nunca se supo porque no hubo una ambulancia?”.

A Erick “tratábamos de no decirle, pero me decía ‘vamos a hematología para jugar con Roberth, con Yeiderberth’, pero qué le podía decir yo”, expone Guerrero. Ante la muerte de los niños, la familia no tenía más remedio que decirle “no pienses que te va a pasar lo mismo, papi, él estaba delicado, necesitaba más atención”.

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Y, aunque Jennifer, Gilberto, doctores, enfermeras y demás familiares encontraban las palabras para que no decayera y se mantuviera fuerte, Erick sí tuvo miedo. “Papá, tengo miedo de morirme, tengo miedo que me sigan puyando. Tengo miedo de no volver a ver a mis hermanos, de no volver a casa, de no volver a verte a ti y a mi mamá”, dijo a su padre durante una conversación.

Nayiber Noguera denuncia que en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos a diario mueren niños de diferentes patologías. “Jesús Mujica murió llorando, sufriendo. A él nadie lo nombra porque no tenía leucemia. Hay niños que han fallecido en piso. Todos agarran bacterias en el hospital porque el hospital está contaminado”.

A Gilberto Altuve ya no le importan las razones, solo sufre las consecuencias. Erick “me enseñó a ser un buen padre. Cuando vi que se podían morir los niños, fue cuando me di cuenta que se podía morir mi hijo. No es justo ver que se muere un niño tan lindo, tan hermoso, que tenía ganas de vivir, de salir adelante”.

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