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Niños con cáncer sueñan su futuro en un trágico presente

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27/09/2018
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VIDEO: DIEGO VEGA | FOTOGRAFÍAS: DANIEL HERNÁNDEZ

La crisis hospitalaria venezolana ha convertido un diagnóstico de cáncer en casi una condena mortal. Se cuentan por decenas de miles los pacientes venezolanos que no tienen acceso a tratamientos ni a recuperación dentro del territorio. Pero los más pequeños quieren vivir, imaginan su vida adulta y no se amilanan ante el presente

En 2017, se informó que el cáncer infantil pasó a ser la primera causa de mortalidad en Venezuela, reemplazando a los accidentes de tránsito. La afirmación se basó en cálculos de la comunidad médica del Hospital de Niños Jorge Lizarraga de la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera, en Valencia, pues el Instituto Nacional de Estadística no publica cifras oficiales desde 2013. La data sostenía que, en términos generales, la tasa era de 140 por cada cien mil habitantes que mueren en Venezuela, siendo un vergonzoso primer lugar en la región latinoamericana.

Las condiciones para tratar a los pacientes es lo que determina el desenlace. Escasez de medicamentos y tratamientos, precarias condiciones de salubridad y atención en los recintos hospitalarios, déficit de personal asistencial.

NiñosConCáncer-Cita4Según dijo la pediatra y oncóloga Alejandra Alvárez a El Carabobeño, las patologías malignas en edad infantil más comunes son las leucemias, linfoblásticas o mieloblásticas agudas, las cuales representan un 80% de los casos, y que pueden aparecer en cuestión de días o semanas. En segundo lugar los tumores cerebrales y, en tercero, las neuroblastomas (tumores en la cresta neural).

Cada año en Venezuela se detectan unos 1.500 casos nuevos, de los cuales el 80% pudiera curarse con terapias, según reporta la Fundación de Ayuda del Niño con Cáncer (Fundanica). Pero los hospitales colapsaron. La realidad del J.M. de los Ríos es dramática. El Estado, encargado de garantizar el derecho a la salud, ni siquiera es capaz de garantizar la dieta correcta a los niños. La ONG Prepara Familia denunció el 17 de septiembre de 2018, que los chamos apenas reciben arepas sin relleno y arroz blanco, en vez de una dieta balanceada y adaptada a las necesidades nutricionales de cada patología.

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En paralelo, las madres de los niños hospitalizados sostuvieron una reunión con la directora del Hospital para manifestarle sus exigencias sobre la situación alimentaria, pero la respuesta que obtuvieron fue que el Ministerio de Salud no podría suministrar los alimentos requeridos. Que ellas, con las fundaciones que colaboran, se procuraran la comida. Un agravio, y confesión, que se suma a los desalojos que sufrieron los familiares de los pacientes hace meses cuando la Oficina de Atención al Ciudadano del Ministerio de Salud dejó de costear tales gastos, además de los necesarios para exámenes médicos y procura de insumos especiales.

Quieren vivir

La Fundación Amigos del Niño con Cáncer, fundada en 1984, nació en hospital J.M. de los Ríos de Caracas. Médicos, padres y benefactores se unieron entonces para asistir de manera integral a los pacientes de la enfermedad con edades comprendidas de 0 a 18 años. Más de tres décadas después, y ubicados en un local diagonal al recinto hospitalario, siguen atendiendo a los pequeños que llegan a la capital para tratarse el padecimiento. En promedio, trabajan con unos 1.100 pacientes cada año

Son niños que quieren vivir, que imaginan su futuro, que no se amilanan ni se dejan vencer por la desesperanza. Y así lo cuentan.

NiñosConCáncer-Cita3Giovani Gil es inquieto, pero tímido. Tiene leucemia linfogástrica aguda y afronta su segunda fase de quimioterapia con ánimo, que espera resulte en su curación para dedicarse a cocinar. Quiere ser chef.

Luis Ramírez, en cambio, es tranquilo y obediente. A sus cinco años, que insiste en develar, sueña con ser doctor. La medicina, que tanto lo rodea en su temprana edad, lo llama. Ha aprendido que es una manera de ayudar a los demás. Y quiere sanar a otros niños como él. “Su patología es de rabdiomiosarcoma de vejiga estadio 3. Se le descubrió en el año 2016, el 21 de diciembre. Empezó a recibir quimioterapia el año pasado, en junio. Las terminó, y desde entonces le he hecho los estudios dos veces y todavía sigue en consulta”, cuenta su madre, Érika Ramírez.

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Julio César Rangel tiene 10 años, y su edad se nota cuando de hablar se trata. Suelto y confiado, describe su patología con precisión, de memoria, como un Doogie Howser. “Es una LMA, leucemia mieloide aguda, y se descubrió por medio de una lechina que me dio en agosto. Me trajeron al Hospital de Niños el 22 de septiembre y gracias a ellos estoy aquí levantado. Me siento mucho mejor, gracias a Dios también”. Relata que sufrió un paro cardíaco en su natal Apure y también fue operado de apendicitis. Es un sobreviviente. “Esa es mi historia”. Cuando esté del todo sano, Julio César quiere ser ingeniero “para construir casas”.

NiñosConCáncer-Cita2Y si de ver el futuro luminoso por encima de todo se trata, Sofía es ejemplo de ello. La niña tiene apenas tres años y es paciente de una condición muy rara: retinoblastoma bilateral, un tumor canceroso que se desarrolla en la retina, representando el 3% de los cánceres padecidos por menores de 15 años.

Aida, su madre, cuenta que la pequeña fue diagnosticada a los seis meses de edad. Dos más tarde, fue operada en el ojo izquierdo y recibió siete ciclos de quimioterapia. Sofía, coqueta, luce sus lentes nuevos y relata su viaje a España, donde fue intervenida. Ahora, se mantiene en control rutinario con la ayuda de una fundación del Estado, detalla su mamá, a través de un convenio con Pdvsa. “Llevó mucho tiempo aplicar el año pasado. Dios ha hecho un milagro y está sana”, dice aliviada.

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Mientras los niños visualizan su futuro, el presente se complica. El 1 de septiembre de 2018, la ONG Prepara Familia denunció que la campana para mezclar las quimioterapias del hospital J.M. de Los Ríos, centro de referencia nacional, no funciona. “¿Y el mantenimiento preventivo y correctivo de los equipos? Exigimos su reparación inmediata, los niños de hematología y oncología lo requieren”, acotaron.

NiñosConCáncer-Cita1Además, el director de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y a la Vida (Codevida), Francisco Valencia, sostuvo el 13 de septiembre que 55.000 personas enfermas de cáncer no obtienen quimioterapia o las medicinas necesarias y que la mayoría de los centros de tratamiento del cáncer han clausurado. “La crisis que sufre Venezuela tiene consecuencias devastadoras para el bienestar de la población y en el disfrute de sus derechos”, enfatizó Valencia tras denunciar la dramática situación junto a otros representantes de organizaciones venezolanas y del Centro de Derechos Humanos de la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), ante la ONU.