Unidades de hemodiálisis, peor la cura que la enfermedad

Lo que comenzó con un dolor en el pecho terminó en una nefrectomía. Mucho ha sido el padecimiento de Elia Catanho desde que fue diagnosticada con una severa insuficiencia renal en estadio cinco. Era 2014, y acababa de subir el escalón de los 50 años de edad. El médico le informó de su condición un 17 de julio y al día siguiente la estaban hospitalizando para comenzar con la hemodiálisis. Elia recuerda la evolución de su malestar. En la remembranza una y otra vez repite que fue un viacrucis. En dos años le cambió la vida: se convirtió en una paciente renal, contrajo Hepatitis C en la unidad de diálisis y se fue a Portugal para salvar la vida. Tierra en la que nació, pero a la que no volvía desde que tenía tres años de edad.

Cuatro años antes del diagnóstico, Elia comenzó a frecuentar centros de salud. Vivía en Anzoátegui y fue al médico creyendo que tendría un infarto. No era eso, lo que encontraron fue un “desbarajuste” en la tensión. Elia reconoce que no le hizo caso a su cuerpo, aunque las infecciones urinarias eran cada vez más frecuentes. Se sentía débil, le sangraba la nariz, le dolía la cabeza; pero su hija estaba embarazada y no quiso decir nada. Cuando el nieto nació, la hija la obligó a volver al médico. En Caracas le confirmaron lo que dos médicos de su entidad ya le habían dicho: la insuficiencia renal había avanzado.

Ese primer día de hospitalización en 2014 comenzaron los obstáculos. Estaba en una clínica privada de Caracas y no había un catéter permanente para comenzar con la hemodiálisis. Su primera sesión fue con un catéter temporal con el que apenas aguantó poco más de una hora de tratamiento, y no las cuatro correspondientes: “El catéter se tapaba”. La sonda la tenía cosida al cuello. Todos los días, cuando iban a dializarla lo cosían y descosían buscando una posición para que el insumo aguantara. Así estuvo una semana. Le dieron el alta y regresó a Puerto La Cruz a continuar allá la hemodiálisis. Consiguió cupo en el Centro de Nefrología Barcelona. Iba lunes, miércoles y viernes de 4:00 pm a 8:00 pm. Consiguió un catéter permanente y mejoró el proceso. Dice que en noviembre o diciembre de ese año escuchó del primer caso de un paciente de su sala infectado con Hepatitis C. De ese salón con 13 máquinas la transfirieron a otra en la que solo había una.

Al poco tiempo a otro señor le pasó lo mismo y en marzo Elia supo que era el tercer caso de su turno enfermo con Hepatitis cuando sus transaminasas comenzaron a subir. Se lo dijeron en Caracas, cuando estaba proceso de evaluar la compatibilidad de los riñones de sus hijos con ella. Está segura de que el virus lo adquirió en la unidad de diálisis: “Desde enero yo me estaba haciendo exámenes constantes de sangre debido a una endocarditis y no había ninguna señal del virus. Tuvo que ser allí aunque ellos no lo reconozcan. Además, después supe de otros tres casos de pacientes infectados” —Clímax llamó al centro de atención y negaron lo dicho por Catanho.

A Elia la pasaron a la sala en la que había un solo riñón artificial, le cambiaron el turno a los martes, jueves y sábados de 12:00 m a 4:00 pm y le tocaba entonces llevar un ventilador porque no había aire acondicionado. “Yo peleé por continuar con el mismo horario, pero decían que no y la razón era que no había suficientes enfermeras”. Quería tomar acciones contra la unidad, pero prefirió marcharse a Portugal cuando el médico de Caracas le dijo que en Venezuela no había medicamentos para tratar la Hepatitis C y que tendría que pedirlos en el exterior por un costo que rondaba los 90.000 dólares. Fue él también quien le recomendó buscar ayuda en su embajada para lograr el tratamiento en Europa.

Se marchó en octubre de 2015. “Al llegar a Madeira me di cuenta de que la unidad en Venezuela era una cochinada. Aquí todo es pulcro, aséptico. Allá para entrar a la sala pasábamos frente a los pipotes de basura, hacían carga y descarga de material. A un baño le fallaba la tubería y a veces estaba inundado. Cuando se iba la luz, nos hacían dos horas de diálisis para que diera tiempo de hacérsela a todos”. El riñón se lo extirparon hace cuatro meses: “Es dramático tener que salir del país, separarme de mi familia y que tengan que trabajar como locos para comprar un pasaje, venir a acompañarme y para mantenerme acá. El Estado me garantiza el tratamiento, pero los demás gastos corren por mi cuenta. Todo sale de Venezuela y en euros no preferenciales. Los médicos me dicen que ni siquiera en África es frecuente que los pacientes contraigan infecciones en las salas de diálisis y en Venezuela la incidencia es de 30%”.

Un drama sin final

La diálisis es un tratamiento que sustituye la función renal. Es el único medio para eliminar las sustancias nocivas de la sangre.  Francisco Valencia, presidente de la ONG Amigos Trasplantados de Venezuela, asegura que la situación en las unidades de diálisis es crítica debido a la escasez de sillas para atender a nuevos enfermos. Esa es la razón, sobre todo en el interior del país, por la cual el tratamiento no se está aplicando cuatro horas interdiarias, como corresponde, sino tres horas o incluso menos. Valencia enumera una retahíla de problemas. Dice que en la unidad de diálisis del Hospital Central de Barquisimeto no hay aire acondicionado, “lo cual es grave porque se trata de pacientes inmunosuprimidos, que requieren asepsia total”, y que la escasez de catéteres se acentúa en el caso de los infantes: “Un niño con insuficiencia renal tiene problemas de crecimiento, y requiere sondas con medidas muy específicas. Organizaciones internacionales las han traído y las donan a los centros de salud porque el gobierno no las garantiza”. Agrega que no se proveen medicamentos como el hierro y el complejo vitamínico B que debe ser endovenoso, y la ausencia de personal médico.

Joel Araujo, paciente renal en el estado Aragua, da fe de lo dicho por el activista. Hace siete años le diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria que le causó insuficiencia renal. “Mis riñones no crecieron. Son del tamaño de unas metras”, describe. Tiene en hemodiálisis cuatro años y cinco meses y es el presidente de la Fundación de Pacientes Renales en Aragua. Explica que en ese estado hay cerca de 200 enfermos que se consideran población flotante porque no consiguen cupo en un centro de atención. “Deben ir al Hospital Central y ahí les brindan apoyo poniéndoles dos horas de diálisis, que no es suficiente, pero es lo que pueden hacer por la cantidad de pacientes”. Él mismo reconoce que le costó conseguir un cupo cuando comenzó. Es empleado del Ministerio Público y no niega que usó esa credencial para conseguir espacio en la unidad DiálysisCare Venezuela. Está en el turno de la noche y dice que no siempre recibe el tiempo de tratamiento correspondiente: “Hay momentos en que solo estamos tres horas porque no hay suficientes enfermeras, se va la luz o no hay agua. Si el agua falta en la mañana se retrasa todo porque hay que esperar que llegue la cisterna que a veces se aparece a las 9:00 am y en la noche hay que salir temprano por la inseguridad o porque hay pacientes que van a La Victoria o a otras regiones del estado y no se consigue transporte”. Joel señala que en Aragua hay seis unidades de diálisis y todas están en Maracay.

Cada unidad de diálisis debe regirse por unas normas establecidas por el Ministerio de Salud, en la Gaceta Oficial 37.976, el 9 de julio de 2004. Una de las disposiciones señala que debe haber un médico nefrólogo por cada 25 pacientes o, excepcionalmente, internista. “Lo de los médicos tampoco se cumple. Allí los que están son unos cubanos que no son especialistas, pero que han ganado experiencia y se esfuerzan en hacer el trabajo”. La Gaceta también obliga la presencia de un nutricionista. “Si estuviera, nada más cumpliera horario. Cómo hacemos dieta ahora si se come lo que se consigue”, increpa Joel.

De acuerdo con la Memoria y Cuenta del Ministerio del Trabajo, en el capítulo correspondiente al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), en el país hay un total de 90 unidades extrahospitalarias —o sea: centros especializados no suscritos a un hospital—, 18 unidades de hemodiálisis intrahospitalarias, 1 unidad perteneciente a una fundación, 1 unidad que pertenece a PDVSA, y 36 unidades adscritas al Ministerio de Salud. Francisco Valencia asegura que “casi 80% de las unidades de diálisis que hay en el país no cumple con el 100% de las condiciones fijadas en la ley”.

Menos tiempo y sin médicos

Martes, jueves y sábado. Sin falta. Gladis Amundarain trajina por su vida. Vive en San Juan Bautista, un pueblo de Nueva Esparta en las laderas del cerro Copey. De allí hasta Porlamar es una hora de viaje en transporte público. Debe llegar, pase lo que pase. Ese es el único sector de la isla que cuenta con servicios de nefrología y diálisis. Su turno en la unidad de hemodiálisis Edgar Moglia, ubicada en el Hospital Luis Ortega, comienza a las 3:00 pm, así que Gladis se asegura de llegar a las 2:30 pm, y normalmente es una de las últimas personas en irse, porque además de insuficiencia renal crónica en estadio cinco también sufre de una coagulopatía —su sangre no coagula correctamente. Su turno es de 3:00 pm a 6:00 pm, y esa es la lucha de Gladis. “Para garantizar la vida debemos recibir 12 horas de diálisis a la semana y nosotros estamos recibiendo nueve. Nos reducen las posibilidades de vivir. Dicen que lo hacen así porque no hay suficiente personal”, se angustia.

Lleva siete años y medio en ese proceso. Comenzó con diálisis peritoneal —se hace a través del abdomen y los pacientes pueden aplicársela en casa—, pero a los tres años de hacerlo sufrió una complicación que la obligó a pasar a hemodiálisis. Tiene 42 años. Su condición se desató como resultado de “muchas” crisis hipertensivas incluyendo una preeclampsia cuando iba a parir a su hijo, que ahora tiene 12 años de edad.

En el brazo izquierdo tiene el acceso vascular, o fístula, por donde conectan las agujas, una saca la sangre contaminada y por la otra regresa limpia después de filtrarla. Con ese brazo procura no hacer nada. La mujer es técnico superior en Publicidad, pero el tiempo que le ocupa la hemodiálisis le dificulta conseguir un empleo. Sobrelleva los gastos con la pensión, pero la mayoría del dinero se le va en medicinas: “Antes me daban algunos medicamentos, ahora no. Así que el día que no estoy en tratamiento se me va en ir de farmacia en farmacia”.

Hospitales en crisis

La escasez de cupos se evidencia cuando hay salas que deben cerrar. La del Hospital Vargas, en Caracas, tiene seis meses sin funcionar. Milagros Montilla, residente de segundo año de Nefrología, indica que se dañó el sistema que bombea agua a la planta de ósmosis inversa. “Era una cosa sencilla de reparar, pero al tener tanto tiempo cerrada la ósmosis se calcifica. Se informó al director del hospital. Vino el Defensor del Pueblo y dijeron que en dos semanas se resolvería y ya ha pasado mes y medio de eso”. La sala tiene seis máquinas. Atendía a seis pacientes en la mañana y seis más en la tarde.

En el J. M. de Los Ríos el mantenimiento también es irregular. Belén Arteaga, jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica, explica que en su caso la revisión de la planta de ósmosis inversa se hizo en agosto, cuando debió hacerse en mayo: “No hay una partida presupuestaria asignada y por eso se logró a destiempo”. En esa unidad tienen a 32 niños en hemodiálisis y cuentan con 15 máquinas, de las cuales 11 son las que se encuentran operativas.

Greiber Fuentes, de ocho años de edad, es atendido en esa unidad. Desde que tenía dos fue diagnosticado con enfermedad renal crónica, en estadio cinco. Su mamá, Mariannys González, cuenta que el niño está en diálisis desde que tenía cinco años. “La máquina es su segundo riñón. Está vivo gracias a ella. Greiber no puede tomar agua, ni comer carne, pollo o huevo. Vive en una dieta estricta”. Desde abril no se dializa. Al principio porque no había un catéter adecuado para él y luego por una complicación que no ha permitido que se le haga el acceso vascular. “A él lo tienen que trasplantar. Esta situación nos ha afectado en todos los sentidos. Es un proceso agotador, pero yo hago todo lo posible para que mi hijo tenga salud”.

De quién es la culpa

El grueso de la atención de los pacientes renales le corresponde al IVSS —adscrito al Ministerio del Trabajo—, del que dependen las unidades hospitalarias y extrahospitalarias, pero el ente rector continúa siendo el Ministerio de Salud, a través del Programa de Salud Renal. El Ministerio del Trabajo es más específico cuando señala que en las unidades de hemodiálisis atienden a un promedio mensual de 15.056 pacientes, con una inversión de Bs. 2.364.076.116,63. En la web del MinSalud ni siquiera se hace mención a los pacientes renales. Ramón García, presidente de la Fundación de Ayuda al Paciente Renal Venezolano, dice que la cifra no se actualiza desde 2014. Calcula que en el país podría haber unos 17.000 u 18.000. “Hemos visto cómo se ha deteriorado el servicio para ellos. El IVSS hace grandes esfuerzos por cumplir; para nosotros quien debe meter el pecho es el Ministerio de Salud, porque en la acción el Programa de Salud Renal es inexistente”.

El 18 de mayo quienes se atienden en la Unidad de Diálisis Juan Pablo II, en Prado de María, en Caracas, trancaron la avenida Nueva Granada, porque debido a un bajón eléctrico la tarjeta madre de las máquinas de hemodiálisis se dañó, y a eso se sumó la inasistencia del personal médico. Rafael Sánchez, paciente de ese centro, dice que gracias a esa tranca todo se solucionó. Ha estado en hemodiálisis desde 2010 y desde hace dos años está en silla de ruedas debido a una fractura de fémur y cadera, cuya operación no ha podido costearse. Para él, la mayor dificultad está en llegar a la unidad. Tiene un taxista de confianza que le cobra 1.000 bolívares por llevarlo y otros 1.000 para irlo a buscar; pero a veces le falla. “Me ayudo con una ambulancia de los Bomberos de Distrito Capital, pero no siempre está. Lo prefiero porque esos son 1.000 bolívares que me ahorro”. El viaje es de Santa Mónica a Prado de María.

Jesús Enrique Peraza viaja un poco más. Vive en Mene Grande, en la costa oriental del estado Zulia, y por convicción se aplica la hemodiálisis en Valera. Ha estado en eso por siete años, tiene una insuficiencia renal crónica causada por hipertensión arterial. Es músico. Gasta 9.000 bolívares por semana yendo hasta Trujillo cada martes, jueves y sábado. “En Ciudad Ojeda ese calor saliendo de la diálisis me puede infartar”, justifica. Son dos horas de viaje, pero lo prefiere porque dice que en su unidad nunca ha faltado nada: “Debe ser porque ese siempre ha sido un estado revolucionario”. Hace 15 días sufrió una crisis hipertensiva en plena diálisis. Estuvo tres días hospitalizado en el IVSS de Valera sin que la pudieran controlar porque no había insumos. Consiguió una ambulancia de PDVSA que lo llevó hasta el Hospital Pedro García Clara, en Ciudad Ojeda, y allí en una noche le controlaron la tensión: “Eso me pasó porque estuve cinco meses sin tomar el medicamento porque no lo conseguía. En la unidad de diálisis nos dan ácido fólico, hierro y vitaminas, pero el resto corre por el bolsillo de cada quien”.