Venezuela

4 historias sobre cómo se vive la discapacidad en Venezuela

Miguel, Ruth, Yosmar y Luis cuentan cómo es ser una persona con discapacidad en esta difícil Venezuela. Pero también demuestran que el espíritu puede ser superior y llevarlos a hacer grandes cosas

Publicidad
discapacidad
Cortesía y Daniel Hernández

Hoy 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de Personas con Discapacidad, declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas.

La Organización Mundial de la Salud estima que, en Venezuela, son más de 4.500.000 de personas con discapacidad que, para vivir con una aceptable calidad de vida, requieren de mayor atención.

Pero en Venezuela ocurre al revés. Cada vez hay menos políticas de atención y ayuda a quienes tienen capacidades diferentes. El Estímulo entrevistó a cuatro personas, con discapacidad o que los tienen a su cargo, para que cuenten sobre su situación. Y también

Aquí sus historias:

Un héroe en silla de rueda

Desde que era un niño, Miguel Ford tenía un sueño: pertenecer al Cuerpo de Bomberos. Quería vestir ese uniforme y ser reconocido como uno de los héroes de azul. Quería ayudar a las personas, combatir las llamas y rescatar vidas, como en las películas que veía que en su casa, en Turmero, en el estado Aragua.

discapacidad

Todavía estudiando en el liceo, comenzó a edificar su sueño: ingresó a la Brigada Juvenil de Bomberos de su comunidad. Al terminar sus estudios de bachillerato, informó a su madre Morella Ford y a su hermana Lourys, que viajaría a Caracas para estudiar en Instituto Universitario de Tecnología Bomberil. Allí  obtuvo su título con honores e ingresó al Cuerpo de Bomberos del Distrito Capital.

Hasta ese momento, con disciplina, planificación y mucho esfuerzo, Miguel Ford había logrado cumplir su meta. Pero el 1° de febrero de 1.997 ocurrió algo que le cambió la vida.

“Ese día, a las 10: 56 minutos de la mañana, sonó la alarma de emergencia, que nos alertaba que en alguna parte de Caracas se presentaba un evento. Cuando me disponía a lanzarme por el tubo para montarme en el camión, alguien me llamó. Me descuidé y caí de una altura de 7,10 metros. Tuve fracturas en varias vértebras. Quedé con una lesión muy grave, en silla de ruedas”, señaló Ford.

Después del accidente fue sometido a una operación, en donde la colocaron un aparato en su columna. Lejos de ayudar, el aparato agudizó el daño.

“En mi caso hubo mala praxis médica. Me volvieron a operar. Estuve en larga rehabilitación. Viajé a Cuba en cuatro oportunidades y logré volver a caminar con ayuda de bastones y andaderas pero un día, saliendo del terminal de La Bandera, me atropellaron. Los médicos determinaron que el daño era irreversible y que no me volvería a parar de la silla de ruedas”, señaló Ford.

Después del accidente, las autoridades del Cuerpo de Bomberos del Distrito Federal le ofrecieron una jubilación y pensión especial. Miguel la rechazó. “Mi sueño era ser bombero. Yo había estudiado para servir a la gente. Y no cambiaría mi plan de vida ni con la nueva condición de discapacidad motora con la cual debía vivir el resto de mi vida”.

Miguel Ford es ahora teniente coronel del Cuerpo de Bomberos del Distrito Federal. Continuó su formación académica y obtuvo los títulos de licenciado en Ciencias del Fuego y Especialista en Seguridad Ciudadana. Para graduarse desarrolló un manual para la atención especial de personas con discapacidad, dirigido a los cuerpos de seguridad.

“Desde niño me gustaban los deportes, sobre todos los maratones. Después de mi accidente decidí continuar entrenando aunque en otras condiciones. Me convertí en atleta de alto impacto en la especialidad de maratones. He participado en varias competencias a nivel nacional y representado a Venezuela en carreras en Estados Unidos y España. También competí en las olimpiadas paralímpicas en el año 2012, en Ciudad de México”, señaló.

Miguel también se dedica a capacitar a nuevos aspirantes que quieren ingresar en el cuerpo de bomberos. Tiene a su cargo varias materias entre ellas las técnicas de rescate.

discapacidad

Señaló que, con el apoyo de sus compañeros, hace poco escaló el Pico Naiguatá, ubicado en el parque Nacional El Ávila. Para él era un reto personal y una práctica para aplicar las técnicas de atención a las personas con discapacidad motora en zonas montañosas. Ese sueño también lo logró.

personas con discapacidad

Tengo un niño especial de 20 años

Ruth Velasco tiene 50 años y es madre de una persona especial que acaba de cumplir 20 años. Vive en un barrio en la zona de Propatria, en Caracas, junto a su madre y su hermana.

“Tenía 30 años cuando salí embarazada. Era mi primer hijo. Como toda madre estaba ilusionada. Me preparé los nueve meses para recibir a mi pequeño. Cumplí todos mis controles. Me cuide mucho”, recuerda.

El 20 de mayo de 2000, Ruth comenzó a sentir los dolores de parto. Ya venía su hijo Andrés. Con la urgencia del caso, sus familiares la trasladaron hasta el hospital José Gregorio Hernández, mejor conocido como Los Magallanes de Catia.

“Los dolores eran insoportables. Los médicos decían que el niño era muy grande y gordo, que debían realizar un forcé para poder sacarlo. Lamentablemente, en ese proceso, mi hijo dejo de recibir oxígeno por varios minutos. Además le causaron un trauma en el cerebro. Todo eso le generó  parálisis cerebral severa. Ahora es una persona con discapacidad. Mi hijo no habla, no camina, no controla esfínteres, entre otras situaciones”, describe.

discapacidad
Foto referencial de Daniel Hernández

Desde que conoció la situación, el padre del niño los abandonó. Ni siquiera se hizo responsable de mantener al pequeño. Esto es algo que ha asumido Ruth, con toda la valentía y el amor de madre.

“Yo esperaba a mi hijo con mucho amor. Y con ese mismo amor lo ha criado sola por estos 20 años. No ha fácil porque Andrés necesita de cuidados especiales, medicamentos, buena alimentación, pañales… Para cubrir estos gastos yo trabajo medio día en la zona de Catia, vendiendo chupetas y caramelos. Tengo el apoyo de mi familia y la convicción que Dios no nos abandona”, comenta.

Durante las citas médicas de su hijo, Ruth conoció el caso de un niño cuyos padres lo habían abandonado por tener síntomas de retraso mental.

«Desde que conocí a ese niño sentí una conexión especial. Lo adopté. Con el paso del tiempo se descubrió que era normal. Su comportamiento atípico era producto de los maltratos que sufría en casa. Hoy en día ese niño se ha convertido en mi hijo mayor. Se casó y me ha dado dos hermosos nietos. Es el hermano mayor de Andrés, con quien ha compartido su crecimiento”, señaló Ruth Velasco, demostrando que el amor de madre no se agota.

Ayudar a otros es mi misión

El 15 de septiembre del año 1.992, a las 7 de la noche, Luis Rojas regresaba a su casa, ubicada en los alrededores del bloque 7 de Propatria, en Catia, Caracas, después de un largo día de trabajo. Luis era un joven de 23 años, amante de la música salsa y de compartir con su familia y amigos.

“Yo tenía una moto y dos delincuentes me sorprendieron para robármela. Nunca opuse resistencia. Les entregué todo. Sin embargo, cuando se iban, me dispararon varias veces. Una de las balas se alojó entre la cervical y la vena aorta. Inmediatamente me desplomé”, señala Rojas.

Recuerda que una hora y quince minutos después del incidente puedo llegar al hospital. Lo operaron con la advertencia de que la operación era de alto riesgo, pero que harían todo lo posible por salvarle la vida.

“Me operaron. Me salvaron la vida. Pero el disparo ocasionó una lesión medular irreparable, que se tradujo en una discapacidad motora. Al principio pensé que sería pasajera, que podría volver a caminar con terapias, pero después de seis meses comprendí que de por vida tendría una nueva compañera: una silla de ruedas”, dice.

discapacidad

Recuerda que estaba cumpliendo 10 días de casado, cuando sucedió el accidente. Su esposa estaba embarazada de su hijo Deminson, que actualmente tiene 30 años.

“Fue duro, muy duro aceptar mi nueva condición. Pero mi hijo me dio fuerzas para continuar. Después de la rehabilitación comencé a trabajar en una joyería, luego como buhonero en las calles de Caracas, en donde conocí a otras muchas personas con distintas discapacidades, que salían todos los días a buscar los recursos para mantener a sus familias. Creamos una asociación y sin pensarlo me convertí en un activista de los derechos de este importante grupo de la población”, señala Rojas.

Con el paso del tiempo, Luis Rojas realizó la propuesta para crear el Sistema Metropolitano de Personas con Discapacidad, que le entregó al entonces alcalde Juan Barreto, que aprobó la idea.

Luis Rojas coordina este organismo, desde donde se ha dedicado a crear programas para la atención de personas con discapacidad, colocando gran énfasis en el área educativa, salud e inclusión.

“A través de las misiones educativas hemos logrado que muchas personas con discapacidad culminen sus estudios. Muchos han llegado hasta la universidad”, dice.

También lucha para que se mejore la entrega de ayuda técnicas como sillas de ruedas, bastones, lentes, aparatos de audición y medicamentos.

“Impulsamos la ampliación de los programas de terapias y que se cumpla la ley de ofrecer trabajo a las personas con discapacidad, según sus límites. Proponemos la creación de una fábrica de sillas de ruedas y un taller de reparación, para extender su vida útil», añade.

Luis considera que Dios le dio la oportunidad de ayudar a otros.

Especialmente uno

Yosmar Mijares tiene 53 años. Es Ingeniero Industrial, profesora de matemática y física. Y también madre de tres hijos con condición de autismo que,  asegura, le han dado la oportunidad de ser mejor persona.

“Tengo tres hijos, Rubén de 27 años, Luis de 25 y Agustín de 24. Los dos primeros tienen condición de autismo leve. El menor presenta síntomas más severos. Todos mis embarazos fueron normales. Nunca se sospechó que mis hijos fueran a tener esta condición. Los mayores fueron diagnosticados cuando estaban en el liceo. El pequeño cuando tenía tres años”, señala Mijares.

Recuerda que cuando le informaron sobre la condición de sus hijos, no entendía los reportes médicos. No conocía nada sobre el autismo.

“Nunca sentí que la condición de mis hijos fuera un problema. Como madre y docente me dediqué a conocer todo lo relacionado con el autismo. Realicé dos postgrados sobre el tema, para ayudar a mis hijos y a otros niños”, dice.

Señala que sus dos hijos mayores nacieron con el mismo amor que ella por la matemática y la física. “Luis estudia física en Alemania y Rubén cursa la carrera de Ingeniería en la universidad. Son excelentes estudiantes. Su condición de autismo no les ha impedido el desarrollo de sus facultades académicas, de llevar una vida normal”.

Explica que Agustín, su hijo menor, fue evaluado a los tres años porque comenzó a tener regresión en sus conductas, dejó de hablar y no acataba órdenes.

“Decidí, como docente y madre, aprender sobre autismo y compartir mis conocimientos. Primero para conocer el trato que debía darle a mis hijos para ayudar con su desarrollo. Y luego para apoyar a otros niños ya que en Venezuela, como en otros países del mundo, es necesario capacitar a las personas para atender a las niños, niñas y adolescentes con esta condición”, refiere.

Uno de los logros que ha obtenido es crear la Fundación Especialmente Uno, a través de la cual ofrece talleres para la capacitación de docentes, madres y demás familiares que tengan que cuidar a personas con autismo y con otras discapacidades de movilidad, visión, auditiva o intelectual.

Señala que ante la necesidad que los niños con discapacidades tengan una mejor interacción social, han sido incluidos en los programas de educación generales, pero que en las aulas de clase hace falta la figura de un tutor, que pueda ayudar a los docentes y que apoye la adaptación de los contenidos.

“Yo creo que es necesario, mejorar el sistema educativo para atender a los niños con discapacidad. Los docentes requieran capacitación y mejores salarios pues en nuestros centros educativos se gradúan muchos especialistas pero al final se terminan marchando del país, para ofrecer sus servicios en naciones en donde puedan ganar más dinero”, dice.

discapacidad

Graves problemas

Hoy es 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. El objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concientizar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

Tomando como base muchos años de trabajo de las Naciones Unidas en el área de las discapacidades, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, ha avanzado aún más en los derechos y el bienestar de estas personas.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en Venezuela hay 4.500.000 personas con discapacidad, es decir, casi 15% de la población.

El 5 de enero de 2007 salió publicada en Gaceta Oficial el contenido de la Ley de Personas con Discapacidad, en donde se reúnen una serie de normas para la atención de las persona con alguna condición especial.

Igualmente fue creada la Misión José Gregorio Hernández, para atender a las personas con discapacidad, sumado a que en cada municipio y estado se deben crear las leyes y ordenanzas para el mismo fin.

Nuestros cuatro entrevistados estuvieron de acuerdo en señalar que, a pesar de tener un buen marco legal para su protección, en Venezuela las personas con discapacidad se encuentra en una situación de vulnerabilidad, bastante grave.

Señalan que se habían logrado algunos avances, que retrocedieron, especialmente en este año de la pandemia por la covid-19.

Movilidad

Miguel Ford señaló, por ejemplo, que para ir a su puesto de trabajo debe utilizar el Metro de Caracas, todos los días “y actualmente la mayoría de las escaleras eléctricas de este sistema de transporte público no funciona. El personal señala que no pueden ayudar pues no cuentan con un seguro médico que los pueda atender de llegar a sufrir alguna lesión. Todos los días tengo que pedir a los pasajeros que me ayuden a bajar y subir, cargando mi silla de ruedas, para poder movilizarme”.

Señaló igualmente que las unidades de transporte público terrestre, no se encuentran adaptadas para el traslado de las personas de sillas de rueda y que el paso por las calles y aceras llenas de huecos, es otro grave problema.

Salud

“Las personas que tenemos que permanecer en sillas de ruedas tenemos un gran enemigo, las escaras, que son las lesiones que se producen en la piel. Si aparecen hay que tener gran cuidado para curarlos”, dijo Luis Rojas.

discapacidad

Igualmente indica que otras personas con discapacidades requieren por ejemplo el uso de pañales, medicamentos, exámenes, tratamientos, ayudas técnicas las cuales no pueden costear, por los graves problemas que presenta el sistema de salud en el país.

Alimentación

Ruth Velasco señala que la crisis económica y social impide que las personas con discapacidad, muchas de las cuales requieren de una dieta especial, puedan alimentarse adecuadamente.

“En el caso de mi hijo, necesita de vitaminas, de tener una dieta balanceada en donde se incluyan proteínas, carbohidratos, frutas, pero por falta de recursos no puedo comprar estos alimentos. Se requiere mejorar estos programas sociales, con una atención personalizada a cada persona con condición especial, especialmente los niños”, dijo Ruth Velasco.

Mejores oportunidades de estudio e inclusión

Yosmar Mijares deja relucir su condición de docente para exigir mejores oportunidades de estudio, inclusión y participación para los niños con capacidades especiales.

“Para lograr esta meta, se requiera capacitar tanto a la familia, como a los docentes, apoyar los programas de tutores, que puedan colaborar con los maestros en las aulas en la atención de los niños con capacidades especiales, para ayudar a la adaptación de los contenidos y evitar el acoso escolar, mejor conocido como el bullying”, dijo Mijares.

Publicidad