Salud

Niños con enfermedades raras en riesgo por falta de fórmulas especiales

105 pacientes del Hospital Materno Infantil de Caricuao necesitan fórmulas lácteas especiales para vivir y para garantizar su correcto desarrollo cognitivo. Desde diciembre, las madres piden a Min Salud que se importen los tratamientos, pero a la fecha no ha llegado ningún cargamento, por lo que han tenido que rendir lo que les queda o incluso consumir productos vencidos.

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Foto: María Emilia Jorge M.

Samantha Graterol, de un año de edad, es uno de los únicos dos casos en el país de niños diagnosticados con una enfermedad metabólica rara llamada orina con olor a jarabe de arce, un trastorno por el cual el cuerpo no puede descomponer ciertas partes de proteínas. Los síntomas con los que se manifestó el padecimiento cuando tenía apenas un par de meses de nacida marcaron a su madre, quien ahora siente pánico de que puedan regresar: lloraba incesantemente, se le cayó el cabello y sufrió una dermatitis crónica que llenó a la bebé de llagas. Luego de convulsionar, cayó en cama y tuvo que ser hospitalizada.
Los valores médicos de Samantha se controlaron cuando comenzó a ser tratada con una fórmula láctea especial, y hoy corre el riesgo de recaer pues el fármaco no fue importado por el Ministerio de Salud, único organismo que lo trae al país. Otros 105 niños -atendidos junto a Samantha en el Hospital Materno Infantil de Caricuao por enfermedades innatas del metabolismo- que dependen de fórmulas especiales están en la misma situación.
“Tengo solo 5 potes de fórmula, eso alcanza más o menos para un mes. La doctora tuvo que bajarle la dosis para rendirla. Eso es un peligro porque la niña se me puede descompensar”, cuenta a El Estímulo Yaisbel Aranguren.

Esta es la segunda alarma en menos de seis meses. En diciembre, luego múltiples visitas al Ministerio de Salud ante la inminencia del agotamiento del producto, Unicef donó una pequeña dotación que alcanzaba para aproximadamente tres meses.
Entonces, el despacho sufrió el cambio de autoridades y pasó de Luisana Melo a ser encabezado por Antonieta Caporale, con lo que el proceso administrativo de importación se reinició.
“En el ministerio hemos hablado con la doctora Carmen Guédez (directora de salud y Familia), nos dice que nos van a aprobar los dólares, pero esta es la fecha y todavía no tenemos la leche”, reclama Irene Correira, madre de Carlos Luis Baboza, paciente de 4 años con glucogenosis, enfermedad rara que afecta sobre todo al hígado.
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El niño se alimenta casi exclusivamente de la fórmula Neocate. Hace dos semanas se agotó el inventario que había en el Materno Infantil de Caricuao –único lugar en el país en el que se tratan las enfermedades innatas del metabolismo- y está consumiendo una Nutramigen que venció en septiembre del año pasado.
“La doctora me enseñó a reconocer si la leche que le estoy dando está en buen estado, no puede tener grumos negros y tiene que disolverse rápido. Me dijo que si no olía mal no había problema. A mí me da miedo, pero si no le doy eso qué hago, tiene que comer hasta en la madrugada”, dice Correira.
Desde que dejó de consumir la fórmula que le habían indicado, el niño dice que le duelen las piernas y está cansado constantemente.
Burocracia institucionalizada

Ana Rosa Colmenares es la única pediatra en Venezuela especializada en errores innatos del metabolismo. Dice que esta es la primera vez, desde que está al frente de la unidad en el Materno Infantil de Caricuao, que el Ministerio de Salud se excusa en la falta de dólares para no adquirir los fármacos.
“El proceso podía ser lento, burocrático, pero nunca se habían negado. Y para mí como médico no es fácil decirle a la mamá que consiga dólares”, apunta la especialista.

Con el cambio administrativo que sufrió el Ministerio de Salud, el pedido, que en teoría se había realizado en diciembre del año pasado, tuvo que retomarse desde el principio.
La doctora habló con la propia ministra Caporale: “Le dije que algunos de los 105 niños tenían riesgo inminente de muerte y otros de deterioro cognitivo y del desarrollo”.
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Alrededor de 12 niños, de los que están bajo el cuidado de Colmenares, corren el riesgo de morir entre 48 y  72 horas después de dejar de tomarla fórmula láctea.
“Por eso estoy probando ir reduciendo progresivamente la fórmula, buscando el punto mínimo de consumo que compense al paciente pero que nos permita rendir un poco el inventario que tenemos. Es un riesgo, pero prefiero que el proceso sea más lento a que se queden sin nada de tratamiento de una sola vez”, explica.
La Defensoría del Pueblo intervino en el caso y hasta funcionarios del Despacho de la Presidencia hablaron con Colmenares.
Aunque el propio presidente Nicolás Maduro dijo en una alocución por televisión que ordenaba la compra de medicamentos para enfermedades raras, aún no se ha visto la primera caja. Y a pesar de que en Min Salud aseguran haber iniciado el proceso, Colmenares teme que los tiempos se alarguen demasiado, pues la empresa que produce el tratamiento, Nutricia, se toma al menos 90 días para la fabricación.
“Estamos en el limbo. Sé que hay conflictos que pueden parecer prioritarios, y el tema de los pacientes metabólicos ha quedado suspendido, pero se corren muchos riesgos si no se atiende a estos niños”, sentencia la doctora.]]>

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