Guillain-Barré, otro asesino de la V República

Rafael Gómez Cedeño tiene 69 años de edad. El 19 de enero tuvo erupciones en la piel, fiebre y dolores musculares. No fue al médico sino que permaneció en casa, pero cuatro días después ya no hablaba y no podía mover sus extremidades. Entonces sí debió internarse en una clínica privada, porque en el Hospital Central de Maracay no había camas. Se convirtió así en uno de los 255 pacientes con el Síndrome Guillain-Barré que la ministra de Salud, Luisana Melo, admitió existían en el país el 29 de enero.

“Mi papá ya sufría de mielitis aguda (inflamación intensa de la médula espinal), para él hasta parpadear era un esfuerzo enorme. Le dio zika y empeoró. Ya no podía ni sentarse solo. Todo el cuerpo se le durmió. Lo hospitalizamos y nos dijeron que tenía Guillain-Barré. Ahora está sedado porque estar así, totalmente inmóvil, lo estresa mucho”, cuenta su hija Alba Gómez.

El Guillain-Barré es una enfermedad que ocasiona que el sistema inmunológico ataque al sistema nervioso periférico, generando una sensación de hormigueo en pies y manos y posterior debilitamiento de músculos de forma ascendente. Al alcanzar la parte superior del cuerpo, puede comprometer la respiración y la actividad cardíaca. Las opciones de recuperación son usar inmunoglobulina intravenosa o el tratamiento con plasmaférisis, un proceso  para extraer sangre del cuerpo y reponerla sin el plasma sino con albúmina, otro hemoderivado en escasez. En el Protocolo de Acción contra el Guillain-Barré distribuido por el Ministerio de Salud en enero, se indica que los pacientes de esta enfermedad deben ser atendidos en centros que cuenten con terapia intensiva.

Para solicitar inmunoglobulina, el Ministerio de Salud volvió a activar la línea gratuita 0-800 Vigilan (8444526) y el correo electrónico [email protected] que se usaron para los casos de chikungunya en 2014.

Los cuatro hijos de Gómez Cedeño se activaron en la búsqueda del insumo, mientras competían con los familiares y allegados de al menos otros 254 pacientes confirmados con el SGB. El peregrinaje abarcó hospitales, fundaciones, varias farmacias y redes sociales, pero el desabastecimiento pudo más. En el número dispuesto por las autoridades el resultado era reiterado: quedar en espera.

Pasados dos días apenas, ya el hombre de 69 años de edad no podía respirar por sí solo y tuvo que ser entubado. Los familiares de Rafael Gómez entromparon entonces la segunda opción, la Plasmaférisis, que solo podía realizarse en el Hospital Central de Maracay, pero no había cupo, trabajadores aseguraban que la máquina se había dañado y tampoco había albúmina para completarla. Las llamadas al número dispuesto por el Ministerio de Salud no paraban y al cuarto día una operadora contestó y pidió que el médico tratante enviara por correo electrónico el informe médico con la solicitud de 225 mililitros de la sustancia. La solicitud fue aprobada tres días después aunque no se fijó fecha de entrega para los 140 mililitros de medicamento que les asignarían. Casi dos semanas después, la dosis no ha llegado.

Afortunadamente, mediante un conocido de la familia se logró un contacto directo con el presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Carlos Rotondaro, quien ofreció una dosis diaria de inmunoglobulina que sería entregada al paciente mientras se evaluaba su evolución día tras días. Un transporte del IVSS salió de Caracas hasta Maracay el viernes 5 de febrero a buscar el fármaco, cuando se totalizaban 13 días de hospitalización para Rafael García. El paciente, ahora en recuperación, continúa el tratamiento gracias al factor más eficiente de la burocracia venezolana: tener un conocido, línea directa con algún funcionario que «pueda resolver». Sin embargo, aún no logra respirar por sí solo.

Otros pacientes del síndrome no han tenido la misma suerte ni los mismos contactos. Muchos aún buscan completar los tratamientos con peticiones desesperadas en redes sociales.

El Guillain-Barré se asocia al zika aunque no se ha probado que sean simbióticos. Sin embargo, se ha evidenciado una relación epidemiológica ya que al aumentar los casos del virus se registró un repunte del síndrome. La dificultad para asociar ambas enfermedades surge porque en Venezuela no hay posibilidad de aplicar las necesarias pruebas serológicas.

A ciegas

El exministro de Sanidad José Félix Oletta explica que además de los 255 casos admitidos por el Gobierno nacional, hace cinco días se reveló en Zulia que había 91 personas con el padecimiento tan solo en esa región. “Esta enfermedad le da como complicación solo a 1 de cada 1.470 personas que tuvieron zika, eso representa 0,06% de la población. En Colombia hay 30.000 casos y solo 81 tienen Guillain-Barré. Si en Zulia nada más hay 91 eso quiere decir que somos el segundo país, después de Brasil, con más casos de zika y el Gobierno no dice nada”, precisa.

Las cifras de cuántos pacientes sufren el síndrome no son públicas –más allá del primer anuncio de la ministra Melo-, tampoco cuántos tienen zika porque el Boletín Epidemiológico tiene más de un año sin publicarse. Además, la cifra oficial de muertes por esta enfermedad se desconoce. El Anuario de Mortalidad de 2012, el último publicado por el ministerio, informa que 32 personas con el síndrome de Guillain-Barré murieron ese año por complicaciones de otras enfermedades. Este año en un solo mes se alcanza la mitad de esta estadística, según datos extraoficiales.

Hasta el 10 de febrero de este año, 16 personas han muerto por esta causa, según registros extraoficiales. Fallecieron en plena búsqueda por los medicamentos necesarios y en medio de insuficientes insumos o equipamiento médico, aunque el Ministerio de Salud aún no reporta tales muertes ni se permite dar el pésame a los dolientes. Pero en los centros de salud los médicos conocen la realidad, y la tienen registrada.

Los fallecidos incluyen personas desde 31 hasta 80 años, de ambos sexos, en los hospitales Universitario y Vargas de Caracas, Universitario de Maracaibo, Central de Maracay, y en centros asistenciales de Sucre, Anzoátegui, Yaracuy y Lara. En algunos hospitales del país se administra la poca inmunoglobulina disponible a los casos más graves, según criterio médico.

El declive de Quimbiotec

Creada en 1998, la Planta Productora de Derivados Sanguíneos de Quimbiotec C.A, se convirtió en un poderoso laboratorio una década más tarde. Según una investigación del Centro Gumilla, en 2010 produjo 359.000 frascos de albúmina y 408 mil mililitros de inmunoglobulina. Ese año, la demanda de hemoderivados a nivel nacional fue satisfecha en un 95% por esa producción.

En la Memoria y Cuenta de 2012 del Ministerio de Ciencia y Tecnología, se asegura que Quimbiotec surtía a 252 hospitales del país. Ese año, se le asignaron 351.182.490 bolívares para incrementar la capacidad productiva, comercialización y distribución a los países del Alba, principalmente Cuba, Nicaragua, Ecuador y Bolivia. Nixon Barrios, representante sindical de la empresa estatal ahora desactivada, asegura que mensualmente producían 4 mil viales de inmunoglobulina y 10 mil de albúmina semanales. Seis años después, las pocas sustancias que se distribuyen en Venezuela son de manufactura extranjera, de obligatoria importación.

De hecho, este año el Seguro Social anunció que se importarían 4.000 unidades de este fármaco para paliar la escasez. Sin embargo, el suministro comparado no alcanza ni para los 255 hospitalizados que la ministra de Salud admitió que tenían Guillain-Barré. Cada paciente necesita 35 unidades del tratamiento, por lo que el déficit actual alcanza las 4.925 dosis solo parar tratar a los enfermos diagnosticados y admitidos públicamente por la ministra Melo. A ello habría que sumarle aquellos casos potenciales, además de pacientes con VIH, enfermos de cáncer o trasplantados que necesitan del fármaco para sus respectivos tratamientos.

Una muerte anunciada

La primera acción contra Quimbiotec por el propio Estado venezolano ocurrió en 2012, cuando el ministerio de Ciencia y Tecnología pasó a tener la potestad de nombrar al Presidente de la empresa y su directiva, en vez de hacerlo el director del IVIC como ocurría hasta ese momento. La primera medida fue destituir a la mayor parte de la gerencia fundadora.

Así comenzó el declive. De 2011 a 2014 la capacidad de atención que se reportó en las respectivas Memorias y Cuentas del Ministerio de Ciencia y Tecnología –ahora Ministerio de Educación Universitaria, Ciencia y Tecnología– pasó de 88.538 pacientes a 62.260. Según esos informes, en 2011 se produjeron 422.606 viales de albúmina y 404.810 de inmunoglobulina. Tres años después, se reportaron 277.003 y 359.246 viales, respectivamente.

Aunque en 2012 la meta de Quimbiotec era expandir las exportaciones a los países del Alba, se pasó de 5.200 viales de albúminas exportadas a apenas 2.000 en 2014. Mientras tanto, en Venezuela subía la cantidad de insumos importados a dólar preferencial.

Finalmente, en agosto de 2015, cerró Quimbiotec después de 25 años produciendo de forma ininterrumpida. La empresa también dejó de beneficiar al menos a 70 mil personas al año que sufren 21 condiciones graves, crónicas y agudas. Ahora, además, se estima que habrá 3.000 enfermos críticos en los próximos 12 meses con el síndrome de Guillain-Barré.