La incultura de donar: la muerte le gana a la espera

La falta de educación y sensibilidad de la sociedad venezolana genera zozobra en quienes esperan por riñones, hígados, córneas. Cada vez son menos los que están dispuestos a donar órganos —vivos o muertos— y las cifras en picada lo evidencian, aun cuando la ley actual da carta blanca a la población para hacerlo

La incultura de donar: la muerte le gana a la espera

Muchos son los miedos que dificultan y merman la donación de órganos y tejidos en Venezuela, con la ignorancia como trampolín que los reafirma y los convierte en creencias populares. La desaparición deliberada de órganos, el descuartizamiento de cuerpos, la obligación a ser donante en contra de la voluntad propia. “Incluso he escuchado que quien recibe el órgano adquiere características de la persona que se lo dio”, agrega casi a manera de chiste la estudiante de quinto año de medicina Milagros Rojas. Todo vale dentro de la mente criolla producto del desconocimiento actual del proceso legal y quirúrgico.

Donantes en potencia y sus familiares cierran sus puertas a la posibilidad de salvar vidas, incluso una vez muerto. De acuerdo con Patricia González, cirujano de trasplante renal de la Clínica Metropolitana, no existe tal cosa como “cultura de donación”: “Muchas personas creen que se va a hacer uso indiscriminado de sus órganos y no es así. Incluso, cuando se le pregunta a los familiares del fallecido si se puede usar algún órgano funcional, se niegan”, lamenta. Y mientras miles de órganos son desperdiciados a diario, cada vez son más los enfermos que padecen y las listas de espera que se alargan en tierras venezolanas. Aproximadamente, 1700 personas esperan por riñones —cerca de 1500 de ellas en diálisis—, tres mil por corneas, 250 por hígados, indica de forma extraoficial la Gerente General de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), Zoraida Pacheco.

cita3

La joven Victoria Núñez presencia a diario cómo su madre Lisbeth de 52 años espera —víctima del lupus y con un tratamiento regular de diálisis— a que un riñón llegue al Hospital Universitario desde hace dos años. “No es tan fácil de completar la carpeta si no tienes los medios económicos. Quizás se pueda tardar el doble o triple si lo haces en centros públicos”, explica Victoria, refiriéndose a los exámenes pretrasplante necesarios para estar en lista de espera, que determinan si no hay contraindicaciones que interfieran en la operación. “Uno siempre desconfía de las listas por la situación y la cultura del país. Al parecer hay veces que llaman con más frecuencia a los de un centro de diálisis en específico, que es privado”, dice Núñez. Las sospechas de corrupción o favoritismos permanecen latentes. Ante ello, González explica que el proceso computarizado es controlado por la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) y “sigue siendo muy claro”: “Hay que generar confianza en la población para que las donaciones incrementen. Una persona puede esperar tres, cuatro años esperando por ese gesto altruista”, explica.

Adriana Bertorelli seguiría esperando por un hígado para su hija Federica, ya de 17 años, de no haberlo conseguido en España. En Venezuela, la adolescente estaba en un tratamiento preventivo de su enfermedad, catalogada como una colestasis familiar intrahepática progresiva, “esa lotería genética que nadie se quiere ganar”, según su madre. Mientras su hígado se degeneraba, su piel se hacía amarillenta y la espera por el órgano de un difunto –tal como lo requería su condición– se hacía insoportable. Las altas probabilidades de morir que Bertorelli tenía si le regalaba parte del suyo y sin familiares cercanos con su tipo de sangre que pudiesen donar, solo echaban más leña al fuego. “Nunca me decían cuánto tiempo tenía y por primera vez me pusieron fecha, en el Hospital de Clínicas Caracas. Los dos años de vida que le quedaban a mi hija se cumplirían ahorita, este enero”, cuenta la madre, quien tuvo que emigrar en una carrera contrarreloj contra el cáncer hepático.

El acceso irrestricto a la salud que todo menor de edad tiene en el país ibérico, sin importar su estatus migratorio fue, literalmente, su salvación. “No pasó ni dos meses en lista de espera cuando me llamaron. Fue todo muy rápido, en tres horas hicieron todo el proceso para ver si era compatible y de una a la operación”, dice su madre cuando rememora las 13 horas en las que su hija estuvo en quirófano y luego en el aislamiento de terapia intensiva. “Estaba ya muy amarilla, casi como Los Simpson. 24 horas después del trasplante tenía otro color”, explica. Su recuperación “extraordinariamente rápida” aún sorprende a los médicos que la atendieron en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. “Si me hubiese quedado en Venezuela, me hubiese quedado sin muchacha”, remata Bertorelli.

La demanda que supera la oferta en el mercado de salud venezolano no escapa del aderezo de la desaparición de cifras oficiales. Fundavene —organización que tomó la batuta en 2014, luego de la gestión de casi dos décadas de la ONTV— guarda para sí cualquier dato actualizado con el que médicos y organizaciones puedan trabajar. Sin embargo, Pacheco aclara que extraoficialmente existen actualmente en el país 1,4 donantes por cada millón de habitantes, número que ha descendido en casi una década: existían 2 donantes por cada millón en 2006. La cifra más baja de donantes de órganos en Latinoamérica se maneja in house. “En Estados Unidos pasa igual. Los que menos donan órganos son los latinos”, agrega la cirujano de la Clínica Metropolitana.

Dentro de la ley, todo

“Con la aprobación de la Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos en noviembre de 2011, hubo un pico de donantes que favoreció a la población”, explica González. El mejor año que la ONTV registró en sus cálculos, 2012, Venezuela alcanzaba 4,5 donantes por millón de habitantes. “La normativa constituye una novedad en el derecho venezolano a pesar que su regulación aparece en 1972, colmada de aristas culturales, religiosas y morales que despiertan el interés de disciplinas como la Ética y la Filosofía”, señalan los abogados Ana Julia Niño Gamboa y Cosimina Pellegrino Pacera en Breves comentarios a la nueva Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos.

Una persona puede cambiarle la vida a algún enfermo que espera por este acto de humanidad tanto viva como fallecida y la ley lo regula. Para hacerlo en vida, el artículo 19 consagra que el donante debe ser mayor de edad, tener un informe médico actualizado y favorable sobre su estado de salud, tener compatibilidad con el receptor, firmar el consentimiento sobre riesgos y consecuencias de la donación, haber expresado su libre voluntad por escrito y, en caso de ser una mujer fértil, confirmar que no esté embarazada.

cita2

A diferencia de la legislación de 1992, derogada por la nueva normativa, donde la persona debía aclarar sus deseos de donación de órganos antes del último aliento, el concepto de “donación presunta” establecido en el artículo 27 sale a la luz, asustando a muchos que desconocen el tema y llevándolos a pensar que es obligatorio legar órganos. La abogada de Derecho Civil y profesora de la Universidad Central de Venezuela (UCV), María Candelaria Domínguez, aclara que la condición de presunto donante post mortem supone que los órganos estén en buen estado, además de la rapidez de ejecución regida por la durabilidad de los órganos fuera de un cuerpo vivo. “En caso de muerte clínica —cesación irreversible de las funciones vitales— si no se procede rápidamente el órgano podría dañarse. De allí que se distinga entre muerte clínica y muerte encefálica, que supone la cesación irreversible de la función cerebral. En tal caso, pueden mantenerse en forma artificial las funciones vitales a los efectos de trasplantes de órganos, a fin de que estos últimos no se dañen por falta de oxigenación”, indica Domínguez.

Bertorelli aún no sabe cómo dar gracias a aquella familia que dio luz verde a la donación del hígado de su difunto para su hija. “No dejaba de pensar esas 13 horas en esa familia que tuvo la entereza y generosidad de hacer ese acto. Ese día me puse a escribir como para agradecerle a la persona que donó esa parte que mi hija lleva adentro. Es muy duro pensarlo”, agrega. El pasado día de acción de gracias, publicó en su red social Facebook una carta dirigida al donante*, a cuya familia nunca podrá conocer por leyes españolas.

En el caso de menores de edad, sus padres y representantes legales pueden autorizar el uso de sus órganos funcionales, tal como lo indica el artículo 34. Hasta cuando el potencial donante es víctima del hampa común, riñones, córneas, hígados, ni la misma piel pudiese perderse si los familiares dan el visto bueno. El artículo 30 especifica que los órganos pueden ser extraídos para donaciones si no están vinculados a la causa de muerte o si no presentan relevancia alguna en la investigación penal.

El único caso en que las condiciones de la donación de órganos no aplican del todo es cuando toca la fibra más autóctona de nuestra nación. El indígena venezolano no puede dar sus partes a desconocidos, solo a familiares como lo indica el artículo 18, salvaguardado por su “cultura, cosmovisión, práctica, espiritualidad, usos y costumbres”.

cita1

“Todos podemos ser donantes, incluso si la enfermedad estuvo en remisión o aun estando activa, pero si tiene los anticuerpos protectores”, aclara el cirujano González. Y todo parece indicar que mientras caigan los prejuicios, aumentará los donantes, como una relación inversamente proporcional en la que todos ganan. Entretanto, personas como la madre de Núñez siguen a la expectativa, esperando la diálisis a la que está sometida. Rogando no le ocasione más problemas de los que ya tiene en un futuro cercano.

Clímax hizo una selección de miedos y prejuicios de quienes donan, aquí una lista que los desmiente.

 

*Querido donante:

Y cuando digo “querido”, lo digo literal. Hablo de que en verdad te quiero. De que te tengo instalado en el alma. Allí vives, hondo. Allí acampaste y te quedaste para siempre. Incluso desde antes de que aparecieras, no ha habido un solo día en el que haya dejado de pensar en ti y en tu familia. Y luego de que, por fin, llegaste, ha sido inevitable quererte más. Y agradecerte. Todos los días, a toda hora. Agradecerle a tu familia. A tu esposa (siempre te he imaginado hombre, joven y casado) aunque tal vez hayas sido mujer o apenas una muchacha, como Fede, y supongo que nunca lo sabré.

A estas alturas es importante que sepas que la primera palabra que aprendió a decir Federica fue “gracias” y esto no es casual. Mi hija es una muchacha agradecida. E inteligente y dulce y cómica e infinitamente crítica y a veces muy difícil. Pero cuando la beso en la frente y respiro hondo, le sigo encontrando el mismo olor de cuando era bebé. Y los mismos ojitos dorados, como de gatita perdida y recién encontrada. O de pez. O de hoja de árbol a las 5 de la tarde.

Quizás haya sido tu mamá o tu hermano quienes recibieron la llamada que anunciaba el dolor sin subterfugios. Ese anuncio terrible que dio pie a que poco después yo también recibiera una llamada que me hizo agarrar a mi muchacha por un brazo y correr al hospital y que en 3 horas estuviera en un quirófano, lista para recibir tu hígado. Y por eso querido donante, queridísimo donante, te doy las gracias con toda mi alma. Gracias, gracias, gracias. No sé si algún día lo pensaste o lo dijiste en voz alta. No sé si la donación de órganos era un asunto que ya habías hablado en familia pero, por ti, mi hija volvió a nacer y eso es inmenso. Es infinito. Gracias a ti y a la generosidad de tu familia, mi hija, mi familia entera y yo tenemos una segunda oportunidad. Otra oportunidad para querernos más y mejor. Para entendernos desde la fragilidad y la esperanza, pero también desde la perseverancia y la fortaleza.

Y yo espero que te gusten mucho las aceitunas y las arepas, porque de eso vas a comer bastante. Y que disfrutes el cocosete y el sushi. Y la moussaka de Jota y el antipasto de tía Lilian (está bien, quizás te haga falta una pequeña inducción). Pero te juro que te vas a reír tanto que te van a dar espasmos. Y vas a levantarte escuchando a Louis Armstrong, y vas a llorar a mares con las injusticias del mundo y la gente se va a sorprender con tus preguntas y respuestas. Porque puedo imaginar que si ya es emocionante vivir con Fede desde afuera, debe ser rarísimo sentirla desde adentro. Y te prometo que tu vida estará llena de belleza, de amor y de olas del mar porque nosotros, los del trópico, llevamos el mar por dentro aunque esté lejos. Te lo prometo.

Yo no sé cómo fue tu vida anterior, donante de mi alma, pero tengo una idea de cómo puede llegar a ser de ahora en adelante y te digo algo: vamos a hacer que valga la pena. Te multiplicaste. Ya eres parte de lo que somos. Vamos a honrar y agradecer tu vida en cada gesto. Vamos a celebrarte en todas las mañanas. Gracias, querido donante, todas las gracias. Salvaste una vida y para eso no hay palabras que te alcancen.