Reumáticos: pacientes de quinta para el IVSS

Desde hace cinco meses, Melitza Valle vive una verdadera pesadilla. Diagnosticada con lupus, desde abril pasado, la joven profesional no ha podido colocarse la dosis de Actemra que requiere para mantener a raya los dolores que la postraron en cama por ocho meses durante la primera crisis de la enfermedad. En estos cinco meses, Melitza ha tenido que ser internada cinco veces.

“Estoy en franco retroceso”, afirma con ese dejo de resignación que ya es propio en miles de pacientes con enfermedades autoinmunes, quienes desde principios de año han visto cómo su calidad de vida ha desmejorado vertiginosamente por no contar con los medicamentos —convencionales o biológicos— que les ayudan a sobrellevar dolores, deformaciones y efectos colaterales de sus males.

Es más, quienes sufren enfermedades reumáticas son considerados como pacientes de tercera por las autoridades sanitarias. Bajo la premisa de que sus padecimientos no degenerarán en una muerte segura o inmediata, dan prioridad a los enfermos oncológicos y portadores de VIH Sida a la hora de asignar las medicinas de alto costo.

“Entendemos que hay enfermos muy graves y que requieren de la medicación de manera inmediata, pero quienes padecemos enfermedades autoinmunes también necesitamos de esas medicinas para sobrellevar nuestros dolores”, afirma Marialejandra Araujo, quien a sus 23 años padece un calvario pues tampoco encuentra el tratamiento para el lupus.

Dolores que no se calman y que incluso impiden dormir, deformaciones de las articulaciones, afección de otros órganos y la postración en cama por períodos indeterminados son algunas de las consecuencias que sufren los pacientes reumáticos y autoinmunes, males que si bien no conllevan la muerte inmediata reducen sus expectativas y calidad de vida —hasta estados que la mayoría no sospecha.

Centralización que mata

Melitza Valle nunca dependió de las dádivas del gobierno para su tratamiento, pero igual es víctima de las erradas políticas médico-asistenciales aplicadas por el Ejecutivo. “Compraba mis medicinas en Badan, pero desde abril no ha habido medicamentos”, dice la vicepresidenta de Fundartritis, asociación sin fines de lucro creada para ofrecer educación a los pacientes y familiares, pero que ha tenido que asumir el rol de defensora de los derechos de los enfermos a recibir su tratamiento.

Con precios que no podrían costearse sin el subsidio del Estado, las casas productoras se han encargado siempre de importarlos y distribuirlos tanto al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), Badan —fundación sin fines de lucro dedicada desde hace más de 30 años a la distribución de especies farmacológicas especializadas—, y a droguerías.

Pero esta situación cambió. “En principio los laboratorios traían el medicamento y lo distribuía a estos organismos, pero desde hace unos años solo pueden vender a la farmacia de alto costo del Ivss, que se encarga de entregarlos de forma gratuita entre los pacientes que los necesitan”, señala una fuente ligada al sector farmacéutico que prefiere el anonimato.

Esto significa que los laboratorios realizan todo el proceso de importación y nacionalización de la mercancía, que va a parar exclusivamente a las dependencias del Ivss cuya actuación deja mucho que desear. “Resulta muy extraño. Desde que la farmacia de alto costo del Ivss se hizo cargo de la distribución de los medicamentos, estos desaparecieron”, afirma otra fuente que también pide ocultar su identidad, una apreciación que es sostenida por especialistas y pacientes con ésta y otras afecciones.

Los impagables

“Antes podía comprar el medicamento. Era costoso, podía tenerlo. Ahora no puedo comprarlo porque en Badan no ha llegado y la única opción es traerlo del exterior a un precio muy alto”, dice Melitza Valle. Hasta abril, Valle adquiría cada dosis de Actemra en Bs. 26.000. El mismo tratamiento en Colombia —donde ha conseguido el mejor precio— cuesta 1.030 dólares, es decir, más de Bs. 659.00 al cambio Dicon y más de un millón de bolívares si tiene que hacerlo a la tasa paralela. “Podré comprarlo una vez, pero ¿después qué?”, se pregunta la paciente. El dejo de resignación de su voz se transforma en total frustración.

Entretanto, las autoridades devanean entre admitir la crisis sanitaria por falta de medicinas y hacer promesas que no cumplen.

A principios de julio, el viceministro de salud, Willmer Báez, señalaba que el gobierno venía trabajando en la liquidación de divisas a empresas que importan medicamentos de alto costo para garantizar el acceso a la población. Aseguró que establecerían convenios con Cuba, China, Irán, India y otros países. “Bien sea a través de acuerdos o por la compra directa de las empresas que las importan, pero vamos a traer estas medicinas”, dijo entonces, agregando que lo importante era traer el principio activo y no las marcas comerciales.

Pero voceros del área advierten que no se han concretado dichos acuerdos y la otra “solución” se vuelve peligrosa. Una fuente ligada al área, que exige el anonimato, añade que los laboratorios piden la entrega de los dólares necesarios para traer los medicamentos, ora con dólar barato ora caro. Están claros, asimismo, de que el pago de la deuda —que por más de 5.000 millones de dólares acumula el sector— quedará para tiempos mejores. Quizás para nunca.

Del mismo modo, la fuente advierte que muchos de estos medicamentos, que llegan a través de convenios, serían distribuidos sin el debido control y registro sanitario —algo que ya ocurre con otros fármacos—, lo que pondría en riesgo la vida de los pacientes.

Falta de todo

Según el grado de afección, los paciente reumáticos pueden ser tratados con tres tipos básicos de medicamentos: analgésicos, recetados para casos leves; corticoesteroides, que alivian el dolor y la hinchazón por un tiempo breve; y medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (Dmard), que pueden retardar o detener el daño en articulaciones y permitir una vida ‘normal’.

El problema es que falta de todo. “Los analgésicos se consiguen, no siempre, pero hay. Algunos corticoesteriodes se fabrican en el país y aparecen de vez en cuando, pero con los medicamentos de alto costo sí hay problemas serios”, admite Freddy Ceballos, presidente de la federación Farmacéutica de Venezuela.

Marco Rivera, reumatólogo y director del Centro Metropolitano de Reumatología (Caracas), lo ratifica y señala que hay fallas en todos los tratamientos biológicos y en corticoesteroides, al punto que muchos ya no llegan al país.

La situación ha llegado a extremos. Humira, medicamento de amplio uso entre los reumáticos, ya no es recomendado por el Ivss para esta enfermedad, por lo que todos los pacientes que lo recibían están siendo redireccionados a Enbrel, que no tiene el mismo efecto en todos los casos.

Rivera advierte de la involución en el tipo de medicinas que llegan, señalando que se siguen recetando biológicos de los años 90. “Hay medicamentos para lupus, gota, artritis o psoriasis que nunca llegaron al país. Tenemos más de 20 años de atraso en los tratamientos que se están aplicando”, concreta.

Lotería de la vida

En febrero de 2005, María M. sintió una molestia en la columna. Pensó que se trataba de un lumbago, pero 15 días después ya no pudo levantarse de la cama por más de ocho meses. Cuando por fin se determinó que sufría de una agresiva crisis de artritis reumatoide, los médicos prescribieron tratamiento biológico para sacar de su postración a la educadora, que para entonces apenas contaba 48 años.

En principio, la estatal petrolera Pdvsa suministró la medicina, hasta que logró ingresar a las listas del Ivss. Pero todos los meses, cuando se acercaba la fecha de retiro de la dosis, comenzaba el calvario. “Hasta ahora lo he recibido, pero no sé hasta cuándo”, dice vía telefónica desde Maturín, Monagas. “Son muchas las personas que han sacado del listado y a nadie le dan las razones. Muchos de ellos han recaído y están hoy muy mal”, refiere María, acotando que en muchos casos el tratamiento no llega completo o faltan los insumos necesarios para procurarlo, lo que ocasiona un gasto adicional en pacientes que, a duras penas, tienen dinero para pagar el costo del traslado desde pueblos alejados de la capital provincial.

De hecho, cada enfermo debe llevar el alcohol, algodón y cinta adhesiva para el suministro del tratamiento. Muchas veces la sesión tiene que ser suspendida porque las condiciones sanitarias del hospital central Manuel Núñez Tovar –que además es universitario- no lo permiten.

A discreción

Es evidente que ante la inminencia de la muerte, los pacientes oncológicos o con VIH Sida tienen prioridad a la hora de recibir el tratamiento. El problema está en que la mala política sanitaria y la falta de previsión de las autoridades a la hora de adquirir medicamentos de alto costo han devenido catástrofe en los pacientes reumáticos. “Hay una verdadera discrecionalidad en la farmacia de alto costo del Seguro Social. No sabemos cuáles son los criterios que se manejan para saber a cuál paciente se le entrega y a cuál no”, señala el doctor Marco Rivera, quien asegura que muchos enfermos requieren de la medicina para evitar caer en cama posiblemente para siempre.

Varias son las preguntas que se hace el reumatólogo, pues para empezar, no existe un registro de la cantidad de pacientes que hay en el país, aunque las estadísticas mundiales señalan que 1% de la población padece alguna afección reumática. Ello significa que hay por lo menos 300.000 pacientes reumáticos, “y eso deja por fuera a todos los que sufren otro tipo de enfermedades inmunes relacionadas”, dice Rivera, en relación a los miles de enfermos con lupus eritematoso, psoriasis idiopática, gota, fibromialgia, artrosis, esclerosis y otras afecciones autoinmunes.

No menos importante es la forma de seleccionar a los pacientes que reciben el tratamiento. “Desconocemos cómo se hace esta selección”, dice y añade que cada caso es particular y que solo el médico tratante conoce la realidad del paciente, por lo que es contraproducente que desde Caracas dos reumatólogos adscritos al servicio de farmacia de alto del Ivss decidan qué van a tomar los miles de paciente de Venezuela.

Todo por una firma

“Nos hemos tenido que convertir en la voz de los enfermos para que puedan conseguir su tratamiento”, dice Yosbeth Sánchez, hija de paciente y encargada de las comunicaciones de Yo Reumático, otra ONG de apoyo a quienes sufren de enfermedades inmunes. Aunque su madre, Betty Hernández, sigue recibiendo el tratamiento, Sánchez afirma que estar en la lista es toda una lotería. “Los sacan por cualquier cosa, por una firma, un sello. Simples detalles”, dice.

Marialejandra Araujo lo sabe. “Hasta noviembre 2015 la farmacia de alto costo me proporcionaba el Actemra. En abril, cuando me tocaba la dosis semestral, me informaron que no me la proporcionarían más pues solo se le entregaría a pacientes oncológicos”, dice la comunicadora social, actualmente de reposo pues su médico decidió suministrar tres sesiones de quimioterapia —adquirida por la familia a precio de oro— para evitar que las células del lupus invadan riñones, hígado y otros órganos, lo cual complicaría su estado de manera tal vez irremediable.

Futuro comprometido

Jeamberly Viloria Pacheco tiene apenas 13 años de edad. No pudo cursar el pasado año escolar y está a punto de perder el nuevo. Sus manos están seriamente afectadas por la ‘Enfermedad de Still’, una condición degenerativa que ataca las articulaciones. “Hasta febrero pudimos comprar el Actemra, pero desde entonces no llega a Badan y no ha podido colocarse el tratamiento, cada día sus manos están más comprometidas”, dice Yari, su madre, quien ha movido cielo y tierra en busca de alternativas obteniendo una única respuesta: no hay dinero para importar medicinas.

Aquejada de fuertes dolores, Jeamberly no pudo aplicar el tratamiento que el pasado 17 agosto cuando correspondía. “Sin esa terapia no tengo calidad de vida”, dice la pequeña escolar, quien en carta que dirigió al presidente Nicolás Maduro solicita su ayuda para que las terapias biológicas lleguen al país. “Así como yo, hay muchos pacientes reumáticos ajenos a la posibilidad de adquirirlos, no quisiera que mis manos se vieran nuevamente comprometidas, tengo derecho a estudiar, a trabajar, a crear con ellas, tengo derecho a la vida y sé que usted podría ayudarme”, reza la misiva.

Sin respuesta alguna del Ministerio de Salud, la Presidencia ni la Vicepresidencia de la república, Yari asegura estar dispuesta a acudir al Tribunal Supremo de Justicia (TSJ) para exigir que se respeten los derechos de Jeamberly. “Haré lo que sea para que mi hija tenga su medicina”, jura con la determinación de una madre a pocos pasos de caer en la desesperanza.