El programa de tuberculosis del Ministerio de Salud proporciona los medicamentos oportunamente a los pacientes, a diferencia de lo que sucede con otras patologías. El sufrimiento, además del producido por la tos crónica, llega cuando se desarrolla una forma grave de la enfermedad y es necesario internarse en un hospital público. Las carencias multiplican el malestar
La patria de Simón Bolívar no aprende de la historia. Eso se evidencia en la política y en la economía. Tampoco hay mucha memoria sanitaria. Acostado, débil y sudoroso, el Libertador dejó su último aliento en un tosido, según la historia que aún es la oficial, a pesar de los intentos de los gobernantes del siglo XXI por cambiarla. La tuberculosis debería estar en el imaginario colectivo, de gobernantes y ciudadanos, como una enfermedad que circula en el país y que se llevó a uno de los personajes más emblemáticos del ADN nacional. Sin embargo, el diagnóstico no suele hacerse con rapidez, por lo que los bacilos que la causan se esparcen a través del aire a más y más personas durante ese tiempo.
El sistema sanitario local está preparado para ofrecer el tratamiento a los enfermos con tuberculosis, pero el paso por los hospitales de quienes ameritan ser internados es tan traumático como el de cualquier paciente por estos días. La madre de Fabiana Ortega, Amada, lo sufrió. A finales de 2015 había presentado tos permanente y quebrantos. Se hizo revisar por cinco neumonólogos y todos trataron sus síntomas como si respondieran a una neumonía, bronquitis o alergia. “Le mandaban medicamentos y ella se los tomaba religiosamente, porque es súper cumplida y nada. El 5 de enero de 2016 la tuvimos que sacar de emergencia. Se sentía muy mal, seguía con tos y fiebre, pero además tenía mucha debilidad y fatiga. Daba cinco pasos y estaba cansada”, cuenta su hija.
Esta vez la llevaron al Centro Médico Docente La Trinidad. Su caso se había complicado: tenía un litro y medio de líquido en el pulmón, lo que le había causado disnea. Luego de múltiples exámenes le diagnosticaron tuberculosis pulmonar, de un nivel de mediana gravedad que requería su hospitalización. El tratamiento es exclusivamente otorgado por el Instituto Venezolano de Seguros Sociales a través de instituciones públicas. Eso marcó el inicio de los 101 días de Amada en el Hospital Universitario de Caracas (HUC).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que en 2014, cifras más recientes disponibles, 9,6 millones de personas enfermaron de tuberculosis en el mundo y 1,5 millones murieron por esta causa, sobre todo por no ser tratados. Además estima que una tercera parte de la población mundial está infectada por el bacilo pero no han enfermado ni pueden transmitir la infección, pero tienen un 10% de probabilidades desarrollar la tuberculosis.
A Amada le dieron la única habitación individual que había en el piso 7. “Eran 13 pastillas diarias más el tratamiento intravenoso, y una dieta estricta sin cítricos. Toda la comida se la llevábamos nosotros porque en el hospital era muy deficiente. Mi mamá fue un caso emblemático porque era muy cumplida y porque todos los miembros de la familia —el esposo y sus dos hijas— estábamos muy pendientes de ella y la visitábamos todos los días. Conocimos el caso de una chama, era la segunda vez que volvía al Clínico por tuberculosis. La primera vez dejó el tratamiento porque le iban a dar una casa. Recayó. En su segunda vez, a su propia voluntad firmó y se fue, nunca supimos más de ella”.
A mediados de Carnaval la señora tuvo una crisis, una secuela del derrame pleural que había sufrido un mes antes. “Le mandaron salbutamol, un dilatador de las vías respiratorias, y fue imposible conseguirlo en el hospital o en farmacias. Finalmente gracias a un anuncio de servicio público que hicimos a través de Globovisión lo conseguimos. Pero entonces tuvo una sobredosis, le dio taquicardia y estuvo muy grave. Los médicos dijeron que había tocado fondo”. Luego, la cantidad de medicamentos, le produjo hepatitis. Eso retrasó la batalla contra la tuberculosis porque tuvieron que atender la insuficiencia hepática con urgencia.
El 24 de marzo se les presentó otro reto más, aunque común para quienes frecuentan hospitales públicos en Venezuela: amanecieron sin agua, y el pronóstico era que seguirían así por tres días más. Compraron dos botellas de cinco litros que debieron subir por los 168 escalones que ya se sabían de memoria. “A los tres meses de vivir en el hospital ya mi mamá y mi familia estaban hartos, no lo aguantaban más. En el fondo agradecemos la experiencia porque desarrollamos compasión. La necesidad que pasan los pacientes en el Clínico es increíble. Al lado teníamos a un señor al que cuidaba su hija embarazada y ella tenía que dormir en el piso. Las bandejas de comida a veces solo traían una rodaja de pan. Nosotros llevábamos almuerzo, desayuno y cena para mi mamá, pero llegamos a un punto en el que llevábamos comida para compartir también”, dice Fabiana.
Los médicos comenzaron a monitorear los valores de laboratorio de Amada para determinar si era factible que volviera a casa y continuara con el tratamiento de forma ambulatoria. 101 días después de la noticia que la llevó a recluirse en el HUC, fue libre. Ahora vuelve tres veces por semana para recibir las tres pastillas y el tratamiento intravenoso que debe continuar recibiendo como terapia de mantenimiento.
A pesar de que constitucionalmente la salud en Venezuela es gratuita, la familia Ortega gastó dinero —y mucho— mientras la madre estuvo internada. Fabiana no lleva la cuenta de cuánto invirtieron, pero da dos ejemplos: “Los exámenes se hacían en laboratorios externos, ella necesitaba hacerse una prueba de transaminasas interdiaria. Además teníamos que comprar todos los insumos que necesitara, el día que llegamos, con mi mamá prendida en fiebre, lo primero que nos dijeron era que teníamos que llevar un termómetro, también compramos el pato, agua oxigenada, todo”.
Una labor sostenida
La tuberculosis sigue teniendo presencia en Venezuela, aunque los niveles de morbilidad y mortalidad se mantienen dentro de los parámetros esperados. De acuerdo con el Anuario de Mortalidad de 2013, publicado recientemente por el Ministerio de Salud, la tuberculosis está entre las primeras 25 causas de muerte entre los venezolanos, y ese año fue la responsable de 695 fallecimientos, cifra parecida a los 647 de 2012.
Efraín Sánchez, docente de la cátedra de neumonología del HUC y uno de los médicos tratantes de Amada, aclara que el caso de la mujer no está dentro de los más comunes. “Desde hace un tiempo para acá hay un protocolo en que el tratamiento es estrictamente supervisado pero ambulatorio”. Explica, además, que la medicación abarca dos fases: una intensiva que dura dos meses y en la que se proporcionan cuatro antibióticos de forma diaria, y una de mantenimiento durante cuatro meses más con dos antibióticos tres veces a la semana.
El médico recomienda estar atento a los signos de alarma: tos crónica con o sin flema, fiebre baja intermitente sobre todo en horarios vespertinos precedida de escalofríos, sudoración en las noches, pérdida de peso, debilidad, fatiga y pérdida del apetito. “Con la tuberculosis hay un problema y es que como es un germen de crecimiento lento, los medios de diagnóstico son lentos. La baciloscopia, que es la prueba rápida ha tenido algunos problemas de abastecimiento en el país, no la tenemos en este momento en el HUC, por ejemplo. Pero sí la hay en el Hospital de El Algodonal, en Biomedicina y en el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel”.
El hacinamiento y la desnutrición son el asidero de la tuberculosis, advierte la neumonóloga Aura Maldonado.“En las personas desnutridas el sistema inmunológico es precario. Si tengo contacto con la bacteria, ella hace una infección local, pero el cuerpo la reconoce como mala, porque ya tiene el BCG, la encapsula y la esconde. Si tengo cualquier cosa que me baje las defensas puede reactivarse la bacteria y afectar al organismo. Lo mismo sucede en personas con diabetes, enfermedades de base, o VIH”, indica la doctora.
En tiempos en los que al menos 12% de la población está comiendo menos de dos veces al día, de acuerdo con la última Encuesta de Condiciones de Vida de la Universidad Central de Venezuela (UCV), Universidad Simón Bolívar (USB) y Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), y vistos y estudiados los antecedentes venezolanos, la tuberculosis debería estar en el radar.
