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El cáncer no doblega la voluntad de las venezolanas

Cuatro historias de pacientes oncológicas son plasmadas en este trabajo del fotoperiodista Daniel Hernández. Las penurias que impone un ruinoso sistema de salud, agravadas por la pandemia de covid-19, no hacen mella en la determinación de estas mujeres y de sus familias en su decidida batalla por la vida

El cáncer no doblega la voluntad de las venezolanas

En los actuales momentos, las penurias que implica ser paciente de cáncer en Venezuela se han agravado hasta límites cruelmente trágicos. El país que una vez pudo ser potencia ahora no brinda las opciones mínimas para una atención médica eficaz y de calidad, que ofrezca a quienes padecen esta enfermedad el aliento y la esperanza tan necesarios en ese trance.

Este trabajo periodístico reúne la experiencia de cuatro mujeres venezolanas y sus familiares, quienes en medio de la actual emergencia sanitaria y de las muchas limitantes y privaciones libran una decidida batalla por la vida.

Ana y su lucha de cuatro años

Ana Quintero tiene 38 años de edad. Desde hace cuatro años es tratada por una lesión neoplásica de alto grado. Hace un mes fue diagnosticada con un adenocarcinoma de endometrio. Es paciente del hospital Luis Razetti, ubicado en San José de Cotiza, en el centro de Caracas. Es madre de un niño que apenas tiene un año.

Para Ana, la situación se ha complicado en extremo debido a la pandemia. A ello se suma la convulsión económica, política y social que vive Venezuela. En un país donde no hay insumos para tratar a la población oncológica, es difícil conseguir reactivos para biopsias u otros exámenes. Además, los quirófanos de los centros de salud están dañados o contaminados.

En el caso del Razetti, este hospital ha sido abandonado hasta el punto de no contar con baños públicos dignos para los pacientes, quienes a veces, hasta moribundos, requieren usarlos. Es infrecuente que haya agua. Las áreas verdes que circundan el hospital hacen las veces de sanitario a cielo abierto.

“Es una situación muy deprimente. Muchos médicos se han ido del país y eso genera un alto déficit del recurso humano capacitado para la atención primaria y para cumplir el tratamiento de cada paciente. Los enfermos oncológicos necesitan desde atención médica y quirúrgica hasta orientación psicológica de calidad. Eso es igual para todas las personas afectadas por cualquier patología, pero en Venezuela ha habido tierra arrasada en el sector salud”, relata Ana.

Los medicamentos y los exámenes de alto costo son cobrados en divisas extranjeras, en un país donde hoy el salario mínimo mensual está por debajo de un dólar. “Un simple examen de orina cuesta entre 3 y 5 dólares. Solo quienes reciben ayuda de familiares en el exterior pueden, medianamente, costear estos gastos”, añade.

“La medicina primordial”

¨Gracias a Dios, no tengo que tomar medicamentos contra el cáncer, pues mi condición es estrictamente quirúrgica. Pero si sé que todo es inmensamente costoso, incluyendo la alimentación de un paciente, que debe ser de calidad. Esa es la medicina primordial».

“Tengo familiares fuera del país que me ayudan. Sin ellos no pudiese costear mis exámenes ni comprar los alimentos. Soy madre soltera y quizá eso me genera más carga. Pero me siento bendecida de contar con una familia amorosa, que me apoya incondicionalmente. Lo que más desea una madre es estar sana para ver a sus hijos desarrollarse felices”.

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Ineficiencia que cuesta vidas

Ana le exige al Estado una verdadera fiscalización económica y social de los recursos que se destinan a los hospitales, porque estos nunca llegan. “Si no son capaces de controlar esto, renuncien. La situación se les escapó de las manos. Uno de los sectores más importantes de una sociedad es la salud y en esa área el pueblo está viviendo sus peores momentos. Ahora se añade lo de la covid-19. Llevar el peso de una enfermedad te mata, bien sea por la dolencia en sí misma o por la depresión anímica».

Haciendo acopio de fuerzas, les envía fortaleza y ánimo a los demás pacientes oncológicos. “No no nos quedemos callados: exijamos nuestro derecho como ciudadanos a una atención de calidad digna y eficiente. Tengamos optimismo. El ánimo es lo que nos ayuda a seguir de pie. Si tú no puedes exigir tus derechos porque tu condición es muy penosa, pídele a un familiar que lo haga por ti. Aunque sea con una observación ante cualquier organismo o medio de comunicación. Hay que hacer valer nuestros derechos¨.

Onoria lejos del Razetti

Onoria Palacios vive en el caserío El Clavo, en Barlovento, estado Miranda. Es una anciana de 82 años. Padece de cáncer de mama en etapa 3. Reconoce que la atención en el Razetti ha sido empática. Su médico tratante le ha prestado todo el apoyo que ha podido. Sin embargo, trasladarse hasta Caracas para la consulta y luego someterse a la quimioterapia es un tormento que debe sobrellevar.

La trae una hija. Ambas deben permanecer en un hospital en el que no hay baños limpios ni en buen estado. Además de que, a causa de las limitaciones por la covid-19, solo atienden a 20 pacientes por día. “Debo llegar de madrugada. Tenía aspiraciones de ser atendida en el que una vez fue un proyecto auspicioso, ahora abandonado, como es el Oncológico de Guarenas. Un centro de salud que lleva 40 años construyéndose y aún no ha sido terminado”.

Mariela quiere vivir

Mariela Díaz viene de Santa Teresa, también en el estado Miranda, vecino a la capital. Su diagnóstico es cáncer de cuello uterino. Tiene 37 años.

Al igual que a Onoria, se le hace difícil llegar al hospital Luis Razetti. Tiene una hija de 17 años, de la cual se siente responsable. Por ella quiere vivir.

La distancia y las dificultades de traslado son una de las mayores complicaciones de muchos pacientes oncológicos. Una vez en el hospital, deben afrontar las penurias cotidianas: baños cerrados, hacinamiento, ausencia de aire acondicionado e incluso de ventilación natural. Para prevenir contagios de covid-19, el servicio de consultas permaneció cerrado desde mayo hasta agosto.

La historia de Maigualida

Arianí Hurtado es una joven comunicadora social que antes de migrar a Argentina dedicó parte de su tiempo a hacerle compañía a su tía Maigualida Hurtado, quien padecía un cáncer.

«Para mí fue un honor estar con ella. La diagnosticaron con cáncer de mama en estadio 3-B. No me gustaba decir que estaba enferma, porque no se veía como tal. Ella enfrentó su situación siempre con firmeza, con decisión. Hubo momentos en que decaía, en que no se sentía bien. Pero mantuvo siempre el buen humor y la risa. Nos ayudó a todos a llevar esa enfermedad y a entender que, si bien era un proceso doloroso, debíamos verlo como un aprendizaje. Y vaya que todos aprendimos algo. Jamás fue un peso, una carga. Estaba implícito, tanto para mí como para mi familia, que debíamos salir adelante, con todas y cada una de las letras que implicaba tener a mi tía con cáncer. Y así lo hicimos siempre».

La recaída

“Inicialmente, mi tía Maigualida se trató en el Hospital de Clínicas Caracas. Después la vieron otros especialistas, en otros centros privados, pero el tratamiento y la operación se hicieron en el hospital Domingo Luciani de El Llanito. Luego de terminado el tratamiento que se le indicó, sufrió una recaída. Pero por precaución debido a la covid-19 no iba a ningún centro a tratarse. Su salud se resiente y es atendida en el hospital Victorino Santaella en Los Teques. Allí le diagnostican metástasis en pulmón e hígado. Le dicen que no le aplicaron bien el tratamiento inicial, que le dejaron nódulos tras la mastectomía (nos tocó confirmar si había más órganos comprometidos, pero el relato de los exámenes es otra odisea). No la hospitalizaron».

Arianí define la experiencia que les tocó vivir como una lección duramente humana, tanto para su tía como para toda la familia.

“Quien padece la enfermedad requiere un cuido especial, alimentación y trato especiales. La familia siempre le dio lo mejor que estaba a nuestro alcance. Con esfuerzo y sacrificio, siempre tuvo su alimento y cuando faltó algún fármaco fue porque sencillamente no se conseguía. Los insumos médicos escasean y hay que esperar”.

El (a veces inevitable) amargo final

Maigualida Hurtado falleció en la madrugada del 18 de agosto pasado.

“No pude estar con ella cuando partió. Me encuentro lejos de mi país, intentando conseguir un poco de calidad de vida. Duele no estar con quien tanto amas en un momento como ese. Te deja un vacío muy hondo, muy difícil de describir», prosigue Arianí.

“Para el momento en que mi tía recae, yo estaba saliendo de la covid-19. Por órdenes de ella, no se me puso al tanto de su recaída. Lo hicieron cuando yo ya estaba mejor», dice con tristeza.

“Si tienes un familiar que está sufriendo y entiendes la magnitud de sus dolores, lo único que pides es que cese su sufrimiento. Lamentablemente, eso implica muchas veces su ausencia física. Hoy estoy profundamente agradecida, porque una vez que me dijeron que mi tía estaba mal, yo tuve 15 días para llamarla diariamente. Hubo tiempo para volverla a hacer reír, para hacerle chistes por cómo había reaccionado al último ciclo de quimioterapia. La escuché, le pude decir que la amaba y hacerle saber lo especial e importante que es y seguirá siendo para mí».

Unidos en el dolor

“Sí, es un dolor terrible, un vacío en el alma indescriptible, pero lo asumí como la oportunidad de hacerle saber lo que significaba para nosotros. Somos una familia muy unida, gracias a Dios, y estuvimos siempre juntos, aún en la distancia. Mis primos, mis tíos, mis hermanos: todos estuvimos presentes.

“En ese trance tan difícil que significa el cáncer, sus hijos (mis primos) hicieron todo lo humanamente posible, pero no fue suficiente para salvar a un paciente oncológico como mi tía, menos aún en un país con tanta desigualdad y problemas como Venezuela.

“Con toda sinceridad, ganas de salir adelante había. Madrugamos las veces que hizo falta, se le dio cuanto remedio casero conseguimos, pero no controlamos el sistema de salud. No manejamos la humanidad de los médicos que atienden a las personas, o de los enfermeros, o de los vigilantes que te permiten o no pasar al hospital cuando tienes un familiar que está por exhalar su último aliento.

“Lo más duro, sin duda, fue verla sufrir y no poder hacer nada para ayudarla. Es un tema que no he podido conversar con mis familiares. Pero si yo hubiese estado ahí, eso hubiese sido lo más doloroso: verla sufrir y que sobarle la espalda o darle la mano no fuera suficiente».

Un sistema sanitario en ruinas

Arianí Hurtado afirma que al dolor por la pérdida de su familiar, se añade el que produce constatar la desastrosa situación hospitalaria de Venezuela, que condena a las peores penurias -y muchas veces a la muerte- a los ciudadanos de este país.

“Es sumamente difícil… mi tía batalló durante 4 años, con sus altas y bajas. Siendo privilegiados, siendo atendida con prioridad y sí, también, está el hecho de que cuando te toca irte de este plano, partes y ya. Te vas, cumpliste tu misión. Pero es imposible que no te afecten las innumerables fallas de un sistema sanitario en ruinas, en total decadencia. Y no hablo sólo de la falta de insumos y material médico contra el cáncer, sino también de la calidad humana del personal de salud”.

Con edición de Luis Alvis