Día Mundial de la Hemofilia: "Estamos viviendo una época de oro en términos de avances para la condición"

«Estamos viviendo una época de oro en términos de avances para la hemofilia» dice César Garrido, venezolano padre de paciente con hemofilia y presidente de la FMH. Y cuando dice esto se refiere a los costos para el Estado y la ayuda que están recibiendo los pacientes a nivel mundial. César no se olvida de Venezuela, pero sabe que hay personas en Asia, África, Medio Oriente y otras partes del mundo que necesitan ayuda, no por casualidad su lema actual es «calidad de vida para todos».

La hemofilia era conocida como la enfermedad de la “sangre azul”: a lo largo de la historia afectó a personajes de las familias reales de Inglaterra, España y Rusia. Uno de los casos reales más conocidos es Alexis, nacido en 1904, nieto de la reina Victoria, hijo de Alejandra y el zar Nicolás II de Rusia.

Pero esta condición no es exclusiva de la nobleza, ni de la alta sociedad. Hay muchas personas vulnerables no diagnosticadas con este padecimiento. La hemofilia afecta en su gran mayoría a varones, ya que las madres solo son portadoras genéticas. Existen dos tipos de hemofilia, A y B y cada una de ellas puede ser leve, moderada o severa. Todo dependerá de la cantidad y el tipo de “factor de coagulación” que necesite el paciente.

La historia de César Garrido, lejos de ser de una familia de sangre azul, es la de una familia real. Nació en Caracas, estudió en el colegio San Ignacio de Loyola, se casó con Antonia Luque y se dedicó a tomar las riendas de la empresa de su padre. Sin embargo, algo cambió la vida del clan: con seis meses de nacido, a su hijo menor le diagnosticaron hemofilia A severa.

La historia de la familia con esta condición viene dada por Antonia Luque, esposa de César Garrido, quien es portadora de hemofilia. Ella cuenta que cuando era una niña presenció cómo muchos de sus primos fallecieron al ser hemofílicos y no contar con tratamientos adecuados. Por eso la meta de la familia Garrido Luque siempre fue lograr que a su hijo menor no le faltara su medicamento. Sin embargo, su labor no se quedó en su hogar: el activismo de la pareja ha logrado que personas en Venezuela y todo el mundo puedan acceder al medicamento apropiado. Mientras Antonia Luque ha sido reconocida por su esfuerzo en pro de los pacientes venezolanos, su esposo ha trabajado a nivel mundial. En la unión está la fuerza, dicen.

Para la fecha, César Garrido lleva más de 20 años de hacer voluntariado. El 16 de octubre fue elegido a través de una votación a global como presidente de la Federación Mundial de Hemofilia. Es el primer presidente latinoamericano de la federación.

Esto es un orgullo no solo para su familia sino también para la región. Su lema, aunque parece ambicioso, es lograr que los pacientes con hemofilia no tengan más dolor. Pero, ¿cómo piensa hacer eso? “La clave está en lograr que todos los pacientes tengan las dosis correctas de medicamento para prevenir las hemorragias espontáneas”, explica el ahora presidente de la FMH.

La forma de tratar la hemofilia es reemplazar el factor de coagulación faltante para que la sangre pueda coagular normalmente. Esto se hace inyectando concentrados de factor de coagulación fabricados por distintos laboratorios. El medicamento para esta condición es de “alto costo”, lo que significa que la forma de conseguirlo es a través de compras a nivel nacional que hacen los gobiernos para posteriormente distribuir a través de las instituciones de seguridad social de cada país.

Lo que hay que hacer

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es una organización reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Su sede principal está ubicada en Montreal, Canadá. Tiene 57 años y agrupa a 147 países junto a sus respectivas Organizaciones Nacionales Miembros. Su labor se enfoca en dar soporte y apoyo en el tratamiento a personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación procurando medicamento y atención para todos. Uno de sus mayores aportes es formar a sus organizaciones miembros para realizar “cabildeo” con las autoridades de cada país y garantizar el suministro de los medicamentos.

César Garrido comenzó a vincularse en el activismo con la Asociación Venezolana de Hemofilia desde 1996, siete años después del nacimiento de su hijo menor. En 2001 se hizo voluntario de la Federación Mundial de Hemofilia y un año después, fue incorporado en el comité ejecutivo de la FMH, siendo el primer latinoamericano en entrar en este comité.

Desde sus inicios siempre tuvo clara una idea: “Llevar la voz de los países menos desarrollados a grandes congresos liderados por las grandes potencias”.

“Mis ganas de ser presidente surgieron cuando fui vicepresidente para el año 2010 y me di cuenta de que había muchas cosas que yo podía aportar y mejorar. No fue hasta 2012 que me postulé para ser presidente que pude darme cuenta que había gente que creía en mi gestión. Lamentablemente, en ese momento perdí las elecciones, pero eso me sirvió para volverme autocrítico en las fallas que estábamos teniendo y más allá de rendirme, fue un estímulo para indagar con mayor profundidad en las necesidades de la organización”, explica.

Dentro de las funciones de César Garrido estará liderar a más de 200 voluntarios, médicos y personal de la salud, gerenciar las acciones en la sede principal de Montreal y trabajar junto a las 147 organizaciones miembros en pro de la calidad de vida, diagnóstico y de garantizar tratamiento para pacientes en todas partes del mundo. El presidente cuenta con el apoyo de un equipo multicultural y, como él mismo reconoce, “con mucho que aportar”.

“Esta oportunidad te deja conocer las necesidades que tienen los pacientes a nivel mundial. Es interesante poder comprender que cada cultura puede abordar los temas de formas diferentes, pero al final todo se trata de salud y bienestar”, dice con esperanza.

Según el Banco Mundial, “la brecha en la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia es considerablemente peor en los países de bajos ingresos, donde la falta de tratamiento ha afectado a la población de pacientes, y resultó en desventaja de la esperanza de vida de aproximadamente el 64%, 77%, y 93% para los países con ingresos alto-medio, bajo-medio y bajo”. Es por eso que el nuevo presidente entiende muy bien cuál es su aporte al mundo.

Entre los retos de Garrido estará romper esos paradigmas que hasta el momento han funcionado pero que requieren actualización para llevarle el ritmo al mundo actual. Algunas de las estrategias que comenta son: integrar las propuestas de personas de todas partes del mundo, usar las nuevas tecnologías para mantener a los equipos informados y actualizados en tratamientos y por supuesto, lograr que los pacientes y médicos tengan acceso a los mejores medicamentos.

“También es importante que mi equipo pueda salir de un puesto en la oficina a cruzar fronteras para hablar con autoridades y tomadores de decisión para conseguir el acceso constante a tratamientos y medicamentos”, comenta el caraqueño.

César Garrido es un ejemplo de cómo las ideas, ganas y ambiciones que tenía una familia en Venezuela para mejorar la vida de muchas personas hoy en día podrán beneficiar a gente en buena parte del mundo.