La nieta de ambos, María Leandro, notó al pasar una semana que su nonna omitía la arepa que cada mañana acompañaba con un plato de avena, que ese día preparó en menor cantidad. La pérdida de apetito es normal en personas que pasan por un duelo. Pero es también un síntoma del síndrome Guillain Barré.
Este, lo sabrían luego, era la causa de las porciones cada vez más reducidas de su abuela.
El Guillain-Barré es un trastorno que se produce cuando el sistema inmune de una persona se ataca a sí mismo, afectando las células del sistema nervioso. Aunque no está comprobada su relación con el virus zika, se ha observado un aumento de casos de este síndrome en las regiones que tienen la epidemia.
Leandro acudió a Twitter en cuanto el doctor confirmó que su abuela lo padecía. En español y en inglés pedía con urgencia Inmunoglobulina G, un tratamiento intravenoso. “Así sea una solita”, rogaba. La plasmaféresis,»un proceso para extraer sangre del cuerpo y reponerla sin el plasma sino con albúmina«, es la otra opción para combatir el síndrome.
En otra ocasión agradecería en la red social un catéter que encontró por esa vía, y volvería para solicitar una cama clínica y una bombona de oxígeno. La primera nunca llegó; la segunda, llegó demasiado tarde.
También negaba la información que difundía un tuit de NotiSur. En el portal se recogían declaraciones del vicepresidente para el Desarrollo Social, Jorge Arreaza, donde aseguraba que el tratamiento para zika, dengue y chikungunya estaba siendo garantizado “de manera controlada”. Sobre esto había dicho una semana antes la ministra de Salud, Luisana Melo en una transmisión por VTV, que “ha habido una escasez de Inmunoglobulina” y que se estaba distribuyendo de forma focalizada a cada paciente.
Leandro intentó agotar las ayudas públicas disponibles. «Llamé al 0800-Vigilan y reporté el caso. Llamé a Quimbiotec -la empresa que produce la Inmunoglobulina, paralizada hace 5 meses-, y a FarmaMed», recuerda. El nombre de su abuela quedó en una lista de espera.
Para resolver el asunto, María Leandro trabajaba con su esposo desarrollando un servicio web para la donación e información de medicamentos e insumos. Veía a su abuela reducirse en energía y quería hacer algo al respecto. Llevan 15 años trabajando juntos en la creación de softwares libres. Diez de esos han compartido vida, además de oficina.
Celeste Urdaneta perdió primero la sensibilidad en la punta de los dedos. Gradualmente su movilidad fue disminuyendo. Ella intentaba ordenar a su cuerpo que moviera un brazo, una pierna, que quería caminar. Este respondía cada vez con menos fuerza. Era uno de los 255 casos del síndrome que había confirmado la ministra Melo a finales de enero.
Los días corrían y se acababa el tiempo recomendado (2 primeras semanas de la enfermedad) para usar el tratamiento de Inmunoglobulina. Cuando María Leandro al fin consiguió el medicamento, luego de viajar a Colombia para conseguirlo, su doctor le hizo una acotación desalentadora: la dosis no era la correcta. Quedó con Inmunoglobulina pediátrica en sus manos, sin poder suministrarla a su abuela. Ya había pasado el tiempo aconsejado para tratarla. Pero luego de 12 días hospitalizada y tras leves signos de mejora, su nonna Celeste Urdaneta fue enviada a casa.
La rutina de la familia cambió de sopetón. En la casa se turnaban los primos y tíos (un total de 9 personas) así como las tres enfermeras que se vieron obligados a contratar. De una ducha asistida de una hora se pasó a una de 15 minutos con la ayuda de las sanitarias. El plato de avena con su arepa fue sustituido por dietas blandas, cuando el cuerpo lo permitía. Cuando no, tocaba alimentación intravenosa para la octagenaria.
A la persona que padece el síndrome le duele la espalda, le cuesta mover hasta los músculos faciales, la boca se niega a comer y a hablar, la vejiga deja de obedecer, la visión se vuelve borrosa, y la parálisis se va extendiendo por todo el cuerpo hasta complicar incluso la respiración.
De vez en cuando, sin embargo, la nonna movía las piernas hacia los lados en el colchón, como una manera de mantenerse activa. “No le gusta que la vean en la cama, porque toda su vida ha sido muy independiente”, dijo su nieta pocas horas antes de escribir en un mensaje de texto a sus conocidos, 23 días después de cremar a su abuelo:
“Buenos días, mi nonna falleció. Tuvo un paro respiratorio causado por el Guillain-Barré”.
