Venezuela

Los Hijos del VIH

La crisis afecta a todos los venezolanos, los niños con VIH son otros inocentes, que además de su enfermedad le toca vivir en un complejo contexto político y económico.

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Texto: Karisa López Fotografía: Daniel Hernández

Por el cielo cruza una avioneta, en la cual viajan la “tía Josefina” y sus nueve muchachos. A la cuenta de tres, todos los niños saltan en paracaídas sobre un campo de flores. La avioneta despliega una pancarta que dice “Protección”, mientras la “tía Josefina” se aleja sonriente.

Así se ve el mural pintado en una de las paredes de la Casa Hogar Madre Teresa de Calcuta desde la perspectiva de sus niños**, quienes se ven recreados como dibujos animados.

Toda la sala está pintada con flores y mariposas. Una mesa de plástico y un sofá reciben a las visitas. Alrededor de la casa camina Andrés, muy inquieto, con un bolso sobre su espalda y una evidente molestia.

La misión de Josefina

La Casa Hogar Madre Teresa de Calcuta, ubicada en la parroquia San Bernardino de Caracas, pertenece a la Fundación El Buen Samaritano, que dirige el padre Vicente Manzini. Encontrarla no es fácil, no tiene identificación y pasa por una más de las tantas viviendas del sector. Pocas personas saben que esta es la única casa hogar del país en la que se refugian niños con VIH.

Sus inicios tienen lugar en 1988, cuando nace la Fundación Niños con VIH de la mano de la Comunidad Carismática Los Samaritanos. La institución tal como se le conoce en la actualidad se estableció hace más de 10 años.

Josefina Posada es la directora de la Casa Hogar Madre Teresa de Calcuta desde hace 7 años. El internado de su hermano en un centro de cuidados la encaminó de la psicología al trabajo social: Ya había perdido un año esperando el cupo en psicología, pero el profesional que la visitaba para seguir el caso de su hermano recluido le aconsejó que tomara trabajo social y que luego realizara equivalencias.

“El mayor reto es que estos niños sean aceptados por sus familias, que estos niños tengan la facilidad, de ser reinsertados en sus hogares, o  en su defecto de tener una familia sustituta”, dijo Posada quien afirmó que cuando se logran esos cometidos se llevan una gran satisfacción.

“Es cumplir la misión”, reflexionó.

El regreso de Andrea a Yare

Josefina Posada buscó en sus recuerdos el momento más feliz que ha vivido en la casa y con una sonrisa relató la visita de Andrea, de 3 años de edad, a su seno familiar:

Era diciembre de 2018. Andrea tenía la mitad de su corta vida lejos de casa, luego de que mediante tribunales lograran que su madre la entregara a la Casa Hogar Madre Teresa de Calcuta. Josefina ideó el programa “Un padrino en diciembre”, en el cual podían participar las familias de los niños o terceros.

Josefina llevó a Andrea hasta Yare, una ciudad de los Valles del Tuy, en el estado Miranda. Luego de una hora subiendo en moto, la directora sintió temor de dejar a la niña en un sitio de tan difícil acceso. Pero al llegar observó un campo y una multitud de personas que salieron a recibir a Andrea. Era su familia. Josefina entendió que era una oportunidad para la niña y sus seres queridos, motivo por el cual se está tramitando su reinserción para que regrese con su madre.

Para que un niño llegue a la Casa Hogar Madre Teresa de Calcuta debe ser enviado por el Consejo de Protección, tras dictarse una medida de abrigo que dura un mes. En esos 30 días, se busca un familiar que se haga cargo del menor de edad o que se solvente el problema que originó la separación. Si esto no ocurre en ese lapso, el tribunal ratifica la primera medida y el niño permanece en la casa bajo una medida de colocación en entidad de protección, que le da el derecho de crianza a la institución.

La entidad recibe niños hasta los 12 años de edad, pero no existe una casa hogar para adolescentes, así que los que superan la edad permanecen allí.

“La juez se aterró”

Víctor caminaba molesto alrededor de la sala. Entraba y salía de la casa, golpeaba ligeramente las paredes con evidentes signos de ansiedad, ya le había deseado la muerte a su maestra de tareas dirigidas. Hacer contacto con él en presencia de Josefina era difícil.

-¿Qué cargas en ese bolso?

-Cuadernos

-¿Y no te pesa? ¿Por qué no te lo quitas?

Siguió de largo, entró a su cuarto y dejó el bolso. Ahora sí se sentó, esbozó una sonrisa y acompañó la conversación con la “tía Josefina”, como le llaman todos los niños. “Se siente frustrado, quiere irse con su tío”, señaló ella.

Víctor tiene tres años en la casa y casi 12 años de edad. Fue diagnosticado con retardo mental, autismo y dificultades psicomotoras y de lenguaje. Pese a su condición, su asignación favorita en el colegio es la educación física.

Dice que quiere ser mototaxista cuando crezca, porque su tío Wilmer lo es y gana mucha plata. Ir al cine y pasar tiempo junto a su tío y su extensa familia de viernes a domingo es lo que más le gusta.

Pero no puede irse con ellos. La juez se aterró al enterarse de que su tío, su único familiar dispuesto a responder por él, también hace las veces de padre de sus otros siete hermanos.

“Para que lo mandemos con él se comporta así”, contó Josefina, en referencia al rechazo de minutos antes.

Sin Estado y sin familia

“Estamos solos (…) Lo único que nos da el Estado son los antirretrovirales a través del Hospital JM de los Ríos”, aseguró Josefina Posada. En el Hospital de Niños tratan a los nueve integrantes de la Casa Hogar Madre Teresa de Calcuta, a excepción de la consulta psicológica, que es en el Hospital Clínico Universitario.

En el hospital infantil que alguna vez fue referencia latinoamericana en equipos, profesionales, atención y especialidades, pero que hoy atraviesa una aguda crisis, les suministran el tratamiento para controlar el VIH. La administración de estas medicinas están adjudicadas a los centros estatales. Los exámenes, así como todos los pacientes de consulta externa y hospitalización que hacen vida en la institución, deben realizarse en otros centros, pues no disponen de reactivos ni máquinas de rayos X.

El trabajo que se hace con los niños de la casa hogar es una corresponsabilidad entre el Estado, las familias y la entidad de crianza. Los dos primeros son los grandes ausentes en casi todos los casos.

Tampoco reciben cajas ni bolsas de los Comités Locales de Abastecimiento y Producción, un mecanismo de distribución de alimentos importados a cargo del Estado.

Los demonios de la esquizofrenia

Ana Gabriela es el caso más difícil de la Casa Hogar Madre Teresa de Calcuta. Tiene 15 años de edad y 12 en la institución. La esquizofrenia y el retardo mental que padece complica aún más su permanencia en la casa.

Contó Josefina Posada que una niña fue devuelta a su familia luego de que se viera amenazada su integridad por Ana Gabriela, quien dormía en su cuarto y la golpeaba por las noches. Una vez se escapó de la casa a las 10:00 pm y en otra oportunidad llegó alrededor del mediodía hasta el Hospital JM de los Ríos. Los gabinetes de la cocina están cerrados con cadenas y candados, tras haber sido violentados durante algunos de los episodios violentos o de ansiedad de Ana.

Para tratar su esquizofrenia se requiere Respiridona y Quetiapina, medicamentos de difícil hallazgo en una situación en la que incluso una Enterogermina es preparada en la casa con agua y bicarbonato.

“A veces lloro porque extraño a mi mamá y mi abuela”, expresó Ana Gabriela, sentada al lado de Víctor, con un palo de madera en la mano. Su madre murió de VIH, no se sabe nada del papá y su abuela no puede tenerla. A causa de la enfermedad, a veces asegura odiarla, cuenta que ve demonios en su cuarto que la asustan y que existen magos, del poder, del amor y de la muerte.

Cuidados en involución

Otro problema que se está gestando es la paralización del ingreso de niños a la Casa Hogar Madre Teresa de Calcuta. Josefina Posada comparó la situación que viven actualmente con la de años anteriores. “Tenemos un grave problema, los niños deben hacerse la prueba de carga viral y el conteo de linfocitos dos veces al año y no se lo hacen desde el año pasado, no hay carga viral en el Instituto Rafael Rangel de la Universidad Central de Venezuela y en los laboratorios es un dineral”.

Hasta el año pasado tenían una carga viral prácticamente nula, pero hoy desconocen el efecto de los antirretrovirales o de como siguen los niños afectados. La profunda crisis que vive Venezuela la llevó a admitir con pesar: “Sí, es una involución”.

“Las necesidades estaban cubiertas, si bien el padre hace sus misas y tiene gente que apoya, aquí venían muchas empresas y personas naturales”, explicó Josefina Posada.

El padre Vicente llegó a la casa con donaciones. Una parte fue entregada por Nestlé, otra es de un camión proveniente de los Andes que cargaba verduras. El resto eran contribuciones de los feligreses en sus misas, que oficia en distintas iglesias de Caracas.

“¿Por qué tantas pastillas?”

Josefina Posada sueña con que todos los niños tengan un hogar y que, los que no puedan volver a sus casas, sean parte de un programa de familias sustitutas. Sueña también con que Venezuela cambie para poder atender a más niños que lo necesiten y que se pueda crear un programa para adolescentes hasta que se gradúen de bachillerato.

La convivencia no es fácil. Responder preguntas tampoco. Pero la directora Josefina y el resto de las mujeres luchan por garantizar la tranquilidad de los niños.

-¿Qué les preguntan siempre?

-“Que por qué tienen que tomar tantas pastillas”, respondió Josefina.

-¿Y qué les dicen ustedes?

-“Que es por nuestra salud”, interrumpió Víctor, luego de que varias veces cerrara los ojos mientras se acurrucaba al lado de su tía Josefina.

 

**Los nombres de los niños fueron sustituidos debido a las medidas de protección que mantienen en tribunales.

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