Ser madre en tiempos de emergencia humanitaria

Jazmín Godoy es una madre venezolana narra que su transitar para encontrar medicinas para uno de sus hijos está cargado de múltiples obstáculos. Jorge Luis fue diagnosticado con "trastorno del espectro autista severo" y,  debido a esta condición, es asmático, convulsiona y no controla logra sus esfínteres.

La salud de su hijo  ha estado comprometida desde el momento de su nacimiento. Esto obliga a Jazmín a llevar un tratamiento médico de por vida diseñado para mantenerlo estable y contribuir con su desarrollo. Sin embargo, su entorno no coopera lo suficiente para permitirle crecer: el sistema de salud pública colapsa así como los servicios públicos, la escasez de alimentos y medicinas es abrumadora, así como los altos precios. La pobreza, la pérdida de valores, la corrupción llevada hasta las últimas instancias del poder y la indolencia de un Estado que le da la espalda a su madre constantemente le construye un panorama desolador.

La rutina diaria de Jazmín comienza desde las cinco de la mañana para darle las primeras pastillas a su hijo antes de llevarlo a una institución de educación especial donde suelen cuidarlo y atenderlo, aunque asegura que no siempre son tolerantes con la situación que padecen. Si no tiene suficientes pañales, piden que se retire; si está en una conducta agresiva por falta del tratamiento fármaco completo, también piden que lo vayan a buscar. Han llegado al punto de solicitarle a Jazmín el trasladarlo a otro centro educativo.

Desde muy temprano, Jazmín sale a trabajar. Alega que ella trabaja «en lo que sea». Su otra rutina, es buscar los medios para encontrar donaciones y ayudas que apoyen su precaria situación. Incluso ha tenido que «amanecer y madrugar en los alrededores de la Plaza Caracas» (en el centro de la capital) para procurarse un paquete de pañales que no siempre llega.

«No daban las medicinas como era y siempre había que esperar al 0800 salud que los llamara. Compartían un paquete de pañales para cinco. Los abrían, uno para cada uno, o decían que no iba a haber despacho porque estaban haciendo conteo”

Este sacrificio se ha vuelto «normal» dentro de su vida y sostiene que debe hacerlo, porque de ello depende la tranquilidad de su hijo y de ella misma. A veces se le hacen insostenibles las crisis y convulsiones de su hijo que lo ponen realmente agresivo.

«Yo me voy los lunes para los martes y los miércoles para los viernes (…) amanecemos en las escaleras. Siempre me atienden en el 0-800 salud, me dicen que estoy anotada pero nunca me han dado nada. Tampoco por la Fundación Misión José Gregorio Hernández, cobro el bono, pero no me han dicho para ayudarme con insumos ni nada”, asegura.

Jazmín forma parte del grupo de personas a las que un bono económico, una misión social o beneficio tipo «bozal» del Estado, les permite seguir sobreviviendo mes a mes, porque los ingresos que puede procurarse a través de trabajo son cada vez más escasos para cubrir todas las necesidades que su hijo y ella misma requieren.

Pero cualquiera de estos beneficios son apenas perceptible. Son apenas 7.200 bolívares mensuales, para el mes de abril-mayo, y solo la caja de Risperidona, usada para tratar problemas de conducta como agresividad, autolesiones y cambios repentinos de estado de ánimo en adolescentes y niños con autismo, cuesta 32.000 bolívares. Otro medicamento fundamental en la receta es la Loratadina, debido a que Jorge Luis es asmático, que tiene un valor de 19.200 bolívares.

Godoy es madre soltera. No tiene un trabajo con ingresos económicos fijos, por lo que tiene que resolver a diario, limpiando casas, vendiendo café y hasta caramelos para difícilmente costear los gastos. En ocasiones, cuando el colegio no puede cuidar a su hijo, debe pagar a las vecinas o personas de confianza para el cuidado del niño mientras ella labora. Su hermana es quién la apoya de forma incondicional y se ha hecho cargo de una de sus hijas, porque a Jazmín no le alcanza ni el tiempo ni el dinero para asumir completamente la maternidad de los tres.

La condición de autismo de Jorge Luis también demanda una dieta balanceada. “A veces le doy comida, a veces no”, confiesa la madre mientras explica lo difícil que se le hace obtener alimentos sin gluten.  Para ella cumplir con la dieta significa: “trabajar, comprar un paquete de lo que sea. Tengo que estar comprando las harinas que él come, sacarlas de mi bolsillo o esperar cuando llegue la caja para ir hasta Catia a cambiar un arroz por la harina”.  Asegura que es insuficiente los alimentos de las Cajas CLAP (Comites Locales de Abastecimiento y Producción) y lo poco factible que le resulta para cumplir con las exigencias del médico.

«Él asiste a todas sus consultas. Lo ven en el J.M. De los Ríos, lo ven en todos los pisos. Lo ve el de los asmáticos, el psiquiatra, el psicólogo, el de la vista y odontología”, señala, También hace la salvedad de que el servicio odontológico del hospital ya no está operativo, por lo que fue referido a otra institución. Agrega que a su hijo lo atienden en casi todos los servicios del centro asistencial debido a sus complicaciones desde que era bebé.

«El odontólogo dice que como está tomando tantas pastillas, eso le está afectando. Le están saliendo huecos. Está botando calcio”, dijo.

A pesar de las consecuencias del tratamiento, la emergencia pega fuerte en el bolsillo de Jazmín, limitando su capacidad de cubrir siempre el número de fármacos que su hijo requiere:

“En toda la mañana le doy una sola o no dejo que se me acaben; le doy la mitad hasta esperar venir a la organización para que me donen las medicinas”

Jazmín explica con detalle la rutina diaria de administración del tratamiento que va desde la mañana hasta la noche para mantener el control, pero cuando el stock de medicamentos falla, solo le da al niño la dosis matutina, quedando desprovisto y vulnerable el resto del día.

Confiesa que las maestras a veces la llaman para que vaya a medicar al niño y mantenerlo calmado con fármacos, pero ella se niega por miedo a descompletar las dosis y no tener para los próximos días. La madre insiste que cuando se cumple con lo recomendado por el médico, el niño está tranquilo. Y a pesar de lo arduo del panorama, algunos fármacos se los han suprimido, específicamente los destinados a controlar las convulsiones. Todo es cuestión de mantener la esperanza:

Ya va como para seis meses que no convulsiona nada. Hace un año y medio estaba más crítico y tenía que estar en un hospital. Y eso se debía a las medicinas que no las conseguía y le generó la crisis. Las medicinas estaban muy costosas para mí y no podía comprarlas (…) después de un mes y medio en el JM de los Ríos, lo trasladaron para el Elías Toro y duró dos meses. Luego le dio el asma y todo lo demás. Estuvo entubado, no comía”

Para Jazmín Godoy, Venezuela es una nación ajena a la contraloría. Asegura  que es un total misterio el destino real de los insumos médicos. Según su percepción, producto de las experiencias vividas, el control está concentrado en un pequeño grupo que le arrebata el dinero a los más desasistidos. Siente que existe mucha mafia e irregularidades en torno a los recursos o beneficios sociales otorgados por el gobierno; con profunda tristeza aclara que eso no debería ser así. «Hay que trabajar en Miraflores para que te den», resalta. 

Resume Jazmín, entre la indignación, mientras se mantiene a la espera de la donación de una cama para su hijo. La lucha por conseguirla no cesa, Jazmín acude frecuentemente a varias instituciones y solicita las donaciones. No obstante, los funcionarios la esquivan y lapidan sus esperanzas cada vez que le dicen que «los que están postrados en una cama con prioridad». Así, aunque se queje afirmando que su hijo tiene una condición especial, esos agentes del Estado le hacen ver a Jazmín que su caso no es prioridad.

De tanto ir y venir, insistir y rogar, Jazmín ha evidenciado numerosas vulneraciones contra ella que, poco a poco, resquebrajan su ánimo y confianza en el Estado. Ha presenciado cómo a otras personas sí les otorgan ayudas por influencia o trabajar en el lugar o cómo luego de largas filas no hay suficientes insumos o no están autorizados.

Para Jazmín, el tiempo es fundamental. Cualquier minuto desperdiciado implica un tiempo en el que no produjo dinero para la casa o que no pude hacer un nuevo intercambio por arroz o harina sin gluten. Es una de las cuatrocientos beneficiarias frecuentes de nuestro programa de Acción Humanitaria pero sus niveles de necesidad trascienden nuestras propias capacidades.

El mayor deseo de Jazmín es que las cosas mejoren y que el Estado asuma su deber de proporcionar asistencia sin aislar o discriminar casos, como el de su hijo. Quiere darles una vida próspera y llena de oportunidades; enseñarles a leer y escribir ella misma así como poder satisfacer sus necesidades más inmediatas.

Jazmín, con la mirada y el discurso distraído, se mantiene fiel a sus ideas y a su deseo. No repara en pedir y quejarse todas las veces que hagan falta hasta sentirse escuchada. No entiende de política, pero tampoco es ingenua: sabe que la voluntad del Estado no se alinea con la necesidad más primaria, ayudar a los ciudadanos más vulnerables.

 

Estos testimonios fueron documentados por la organización Convite, A.C., en el marco del proyecto Monitoreo del Derecho a la Salud en Venezuela.

http://www.conviteac.org.ve/project/voces-de-la-escasez
@conviteac

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Además de Pierre-Emerick Aubameyang, el delantero noruego de 19 años es el segundo jugador en la historia del club aurinegro en debutar con un triplete. Por otro lado, Casemiro se vistió de héroe en el partido del Real Madrid contra el Sevilla por La Liga Santander y Ciro Inmobile sigue afinado de cara al gol, colocando a la Lazio como candidato a llevarse la Serie A italiana