El autismo gana terreno en Bolívar

En la planta baja del Colegio de Ingenieros de Ciudad Guayana una discusión deja repleta la sala. El lugar, habitual centro de reunión para maquinarias electorales, hoy tiene el triple de los voluntarios que cualquier convocatoria a elección presidencial.

El tema responsable de esta asistencia es la redacción de una Ley de Autismo, un trastorno que se manifiesta en el desarrollo del niño afectando su comunicación e interacción social. Esta tarde todos cuentan cómo han afrontado un largo camino de ensayo y error en búsqueda de una mejor calidad de vida para sus hijos.

La posibilidad de contar con un marco jurídico ha movilizado a cientos de padres en el país y en especial en el estado Bolívar, una de las entidades con mayor número de casos de Trastorno del Espectro Autista (TEA) según el registro de las organizaciones no gubernamentales.

La Organización Mundial de la Salud calcula que 21 de cada 10,000 niños nace con autismo. En Estados Unidos 1 de cada 68 individuos son diagnosticados según el Centro de Prevención y Control de Enfermedades de ese país, uno de cada 50 en edad escolar. En Venezuela no hay datos oficiales públicos pero las organizaciones sin fines de lucro calculan que Bolívar, Zulia y Aragua son los estados con mayor incidencia; y el personal de los antiguos Centro de Atención Integral para Personas Autistas (Caipa) tiene prohibido compartir su data sin un permiso superior.

No hay certeza científica de todas las causas asociadas a este trastorno multifactorial, ni mucho menos por qué estas entidades tienen esta prevalencia. El mejor indicador para estas organizaciones es el aumento del número de padres que cada día acuden a sus puertas buscando información. “Antes teníamos doce casos, ahora podemos tener semanalmente más de 30 familiares que llegan buscando información”, comenta Josanna Sebastia presidenta de la Fundación Rescate y madre de un hijo autista.

Las investigaciones son tan recientes que, hasta su conceptualización, ha causado controversia. En el 2012, la sociedad de padres le ganó la batalla a la Real Academia Española (RAE) que había definido al autismo como «la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas».

El concepto movilizó a los progenitores afectados que defendieron la posibilidad de entablar comunicación con sus hijos pero de una manera especial. Para 2014 esperaban que la RAE incluyera que se trata de un «trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados”.

Hace 30 años un niño que hoy es diagnosticado con autismo altamente funcional era considerado simplemente raro o extraño. La ampliación del espectro ahora incluye el Síndrome de Asperger, el autismo clásico y otros tres trastornos del desarrollo caracterizados por su dificultad para interactuar con el entorno.

Más casos ¿más información?

No se sabe si se trata de un aumento de su difusión o un incremento de la incidencia, pero el Trastorno del Espectro Autista convoca a miles de padres cada año. Aunque no se ha concluido sobre sus causas, la última investigación de la Agencia de Protección Medioambiental de Estados Unidos —EPA, en sus siglas en inglés—, con especialistas de la Universidad de Harvard publicados en 2013, confirmó la vinculación entre la contaminación del aire y la propensión a tener un niño con autismo.

«Vivir en una región con altos niveles de aire contaminado puede incrementar el riesgo en las embarazadas de tener un bebé con algún trastorno del espectro autista». Esta es, básicamente, la conclusión de la primera investigación nacional en Estados Unidos, elaborada por expertos de la Universidad de Harvard y publicada en la revista Environmental Health Perspectives.

De acuerdo a esos datos las mujeres que vivían en las zonas más contaminadas con diésel y mercurio tenían el doble de riesgo de tener un niño autista que aquellas que vivían en zonas más limpias. Otros contaminantes, como manganeso, metales pesados y plomo, también se encontraron cierta relación pero no en tan alta proporción.

Ese es uno de los puntos de partida que han encontrado organizaciones como Venciendo el Autismo y Fundación Rescate para aseverar que Bolívar podría tener factores vinculados a su aparición. Niños del estado, que se han hecho pruebas en EEUU sobre presencia de metales en sangre, han salido altamente contaminados con aluminio, plomo y mercurio.

Esos indicadores hacen deducir a familiares e investigadores que el aumento en el número autistas tiene que ver, también, con factores externos asociados a la contaminación en Bolívar.

“Hablar de por qué Bolívar es uno de los estados con mayor número de casos es muy controversial. Es hablar como de las causas del autismo”, dice Josanna.

Las investigaciones particulares de la fundación y el emprendimiento como padres los han llevado a concluir que es “un poco de las dos. Que hay una predisposición genética pero que se catalizó por factores ambientales”. “Si el autismo fuera totalmente genético se mantendría la proporción, pero en los años 70, uno de cada 10 mil niños era diagnosticado con autismo, la última medición dice que se trata de uno de cada 68: es aterrante esa data”.

No es casual, insiste Sebastia, que los dos estados más industrializados tengan el mayor número de casos de niños que tienen niveles altos de metales como plomo, mercurio, aluminio y cadmio.

Los datos los deducen de las estadísticas de la organización Sovenia, pionera a nivel nacional en el tratamiento de autismo, y de las suyas. Además, comenta: “sabemos que hay muy pocos controles a nivel de la industria. Se ha cuestionado el tema de los filtros de las empresas básicas, nuestros ríos son altamente contaminantes en nuestras cuencas por la extracción del oro”.

Al margen

Y no es para menos. Las investigaciones en ese sentido son casi nulas. “Si tuviesen un hijo con autismo quizá se movilizaran”, piensa Carolina Moreno de Venciendo el Autismo. Las investigaciones emprendidas por algunas casas de estudio como la Universidad Nacional Experimental de Guayana (UNEG) y la Universidad de Oriente (UDO) no han sido conclusivas en ese sentido, pero han alertado de las consecuencias para la salud de los altos niveles contaminantes.

Uno de ellos, el mercurio, es el punto central de un informe de La Red de Organizaciones Ambientales No Gubernamentales de Venezuela (Red ARA) sobre la contaminación mercurial en la Guayana venezolana, elaborado en el primer trimestre de 2013.

“…Es uno de los problemas ambientales y sociales más importante del país debido al impacto sobre la salud de las personas (…) Se han conseguido concentraciones importantes de este tóxico en la atmosfera, cuerpos de agua, sedimentos, suelos, animales acuáticos y vegetación. Igualmente, las investigaciones han mostrado una disminución de la diversidad biológica en ríos contaminados”, señala el documento final de ARA.

El documento también destaca que la “falta de voluntad política y de continuidad administrativa, la ausencia de mecanismos de coordinación interinstitucional y los continuos cambios en las políticas públicas, han obstaculizado el logro de resultados más allá de las alertas”.

Un año después, el informe no generó ninguna actuación del Estado. “Otras organizaciones como el Movimiento Ecológico de Venezuela (Movev) han interpuesto dos denuncias en la Fiscalía General de Venezuela, la última de ellas el 16 de septiembre de este año, por la mala calidad del agua en Guayana, y ninguna ha sido respondida”, denuncia la presidenta de la asociación y exdiputada, Pastora Medina.

Los investigadores han dicho, como el profesor de la UDO Salvador Penna, que no hay hasta ahora una prueba que relacione la contaminación mercurial en el estado Bolívar con los casos de autismo en la entidad.

En cambio, sí lo asegura el bioquímico Andreas Kalcker, científico alemán que lleva acabo estudios sobre vaccinosis parasitaria, quien además expuso en el V Congreso Venciendo el Autismo en Ciudad Guayana, que la interacción de vacunas como la tri-valente en niños que tengan ciertos parásitos son la causa de patologías como el autismo regresivo. Aunque reconoce que su teoría “nunca se ha probado en laboratorios” y que es controversial, su indicador es que 90 por ciento de 2 mil madres entrevistadas “afirman que el autismo (en sus hijos) apareció después de la vacunación”.

“Si revisas los síntomas de contaminación por mercurio te vas encontrar con la gran sorpresa, vas a creer que está hablando de un niño autismo, es impresionante la semejanza”, sostiene Josanna.

No escapa de las denuncias la calidad del aire en Ciudad Guayana. De las 120 estaciones de monitoreo manejadas por la Corporación Venezolana de Guayana y Sidor desde 1999 en la zona industrial, menos de la mitad está en funcionamiento “por falta de logística”, señala un informe de 2011. Y la “red de calidad de las agua de los ríos Orinoco y Caroní está paralizada desde agosto del año 2008, por falta de recursos”, agrega. Para el período 2011 – 2012 se requería un monto estimado de Bs. F. 470.000,00 para poner en funcionamiento ambas redes.

La técnico superior en retardo mental, abogada y defensora en la Defensoría del Niño, Niña y Adolescente, Nuglenys Hernández, sostiene: “si esa teoría llegara a tomar fuerza y realmente pudiera ser comprobable el Estado tendría la responsabilidad de hacer el estudio de las aguas y del aire y de los niveles de contaminación que están en nuestras aguas, uno para poder sanearlas y dos porque está obligado a atender las necesidades de la población si se determinase que esa es la fuente primaria”.

Búsqueda de atención

Mientras tanto, las organizaciones de difusión y atención a los niños con autismo están concentradas en la redacción de una ley promovida por el diputado, Julio Montoya, que esperan sirva para promover y garantizar una adecuada atención a esta población.

El objetivo es que, a corto plazo, haya una actualización de los pensum educativos en esta materia, que se establezcan centros de diagnósticos, que haya mejor acceso a los protocolos que han demostrado su eficacia en que los niños salgan del espectro autista y haya un mejor control ambiental.

Con esta ley, también persiguen, dice Yamile Paduani, presidenta de Venciendo al Autismo, que cada vez haya menos victimas “de gente sin escrúpulo que quiere hacer un negocio del autismo, por eso es que átenemos que tener la información para que esos papás que están comenzando no pasen por lo que uno pasó”.

Estas madres, convertidas ahora en activistas, lo han hecho porque “creemos que estos niños son recuperables. Aún recuerdo cuando el mejor neurólogo de la ciudad me dijo que tuviera otro hijo porque probablemente mi hijo tenía que meterlo en un centro. Hoy por hoy mi hijo habla, lee, suma, cuando lo vi sumando por primera vez yo no lo podía creer”, dice Sebatia.

En la fundación esperan entregar este mes un machote a la ministra del Poder Popular para la Salud, Nancy Pérez, quien se comprometió a atenderles y revisar las propuestas discutidas.