Salud

En Venezuela existen 4.443 personas diagnosticadas con hemofilia

Hoy 17 de abril, Día mundial de la hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) centra su llamado en un desafío que enfrentan muchas personas: falta de acceso al tratamiento y atención.

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FOTO: CORTESÍA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA

Existe una enorme discrepancia en el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos. Hay tratamiento para los trastornos de la coagulación pero, sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.
Garantizar que alguien que padece un trastorno de la coagulación reciba un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado constituye una responsabilidad compartida. La FMH ha estado trabajando durante más de 50 años con miras al logro de su visión compartida de Tratamiento para todos, pero el apoyo de toda la comunidad es sumamente necesario.
Establecido en 1996, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH canaliza donativos de productos de tratamiento preservadores de la vida a personas con trastornos de la coagulación que los necesitan en todo el mundo. Uno de los objetivos de la FMH durante los próximos tres años es lograr que haya más productos donados disponibles en países en vías de desarrollo, lo cual redundará en una ayuda humanitaria más predecible y una atención más sustentable.
La reciente ampliación del programa también hará posible que las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo tengan acceso a tratamiento en casos de emergencia, así como para hemorragias agudas, cirugías correctivas y profilaxis para niños pequeños.
Este programa es una de las maneras en las que la FMH contribuye al Tratamiento para todos; sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Desafiamos y alentamos a la comunidad a buscar otras maneras de contribuir, tales como voluntariado, labores de cabildeo y apoyo financiero; hay muchas maneras de fomentar el cambio en la comunidad, a nivel local, nacional y mundial.
Solo en Venezuela hay 4.443 personas diagnosticadas con hemofilia y otras coagulopatias, de acuerdo con un boletín de prensa de la Federación Mundial de Hemofilia.
Para celebrar el Día mundial de la hemofilia 2016, la Asociación Venezolana para la Hemofilia AVH organiza varias actividades, como la toma de las plazas para ofrecer información de esta condición, una gran caminata dentro del Parque del Este para incentivar la actividad física y la acostumbrada fiesta de celebración.]]>

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