Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), 17 de cada 100.000 hombres padecen de este trastorno hereditario que ocasiona hemorragias internas. A propósito del Día Mundial de la Hemofilia conversamos con el venezolano César Garrido quien es presidente de la FMH, primer latinoamericano en el cargo
El presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Luis Rojas, denunció desde San Cristóbal las condiciones críticas a la que se exponen los pacientes. Los enfermos no cuentan con los medicamentos para enfrentar la patología, situación que los condena a la muerte, sin distinción de edad o clase social.
Desde 2016 han muerto 34 personas con hemofilia; 28 de ellas fallecieron por falta de anticuagulantes, aseveró Migdalia Rondón, representantes de la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH).
Desde el 2016 no han llegado medicamentos para tratar la Hemofilia en Venezuela. Actualmente hay 575 pacientes que se encuentran en riesgo debido que no han recibido el suministro del factor IX, esta semana ingresó un paciente al Hospital Vargas, por la carencia del tratamiento y se encuentra en un estado grave
Yennilith Giménez Rodríguez muestra parte de la historia médica de su hermano Franklin Rodríguez, para denunciar una muerte que pudo haberse evitado. Si en Venezuela hubiera factor de coagulación VII, este joven de 33 años de edad estaría vivo.
La coordinadora de la Asociación Venezolana de la Hemofilia (AVH), Antonia Duque, denunció este viernes que ni el Ministerio de Salud o el Instituto Nacional de los Seguros Sociales (IVSS) han importado los medicamentos para el tratamiento de la enfermedad desde 2016.
La Asociación Venezolana para la Hemofilia pide al gobierno que acepte la ayuda humanitaria que permita salvar la vida de los pacientes que están en riesgo de morir por falta de factor de coagulación de la sangre A más de tres semanas de que se venciera el plazo para coordinar acciones en beneficio del paciente con hemofilia Johonnys Hernández, ni el Ministerio de Salud ni el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales se han comunicado con él o con sus representantes legales.
La Comisión Interamericana de Derechos Humanos otorgó a Johonnys Hernández, paciente venezolano con hemofilia, una medida cautelar para que el gobierno de Nicolás Maduro garantice su derecho a vivir, luego de que el Seguro Social redujera abruptamente los medicamentos que mantienen su salud. Otras 4.990 personas viven con enfermedades hemorrágicas en Venezuela y padecen la escasez
Viajar implica planificación, riesgos y tiempo. Cada viaje es diferente de los demás y requiere sus propias recomendaciones y esta realidad es mucho más evidente cuando se trata de una persona con hemofilia (condición hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre)Lo primero que debe hacer un afectado con hemofilia es recopilar toda la información disponible (política sanitaria, ambiental, económica, entre otras) del destino elegido y consultar sus pro y contra con su médico. Entre los consejos sanitarios a tomar en consideración, se destaca la necesidad de la persona con hemofilia de vacunarse frente a enfermedades transmisibles, adoptar medidas de protección en función de la época del año como la Navidad, determinar zonas a visitar, tiempo del viaje, lugar de alojamiento y tipo de actividades a realizar. La hematóloga Mercedes Mijares señaló que a parte de llevar equipaje, el paciente con hemofilia debe tener consigo todo el tratamiento con el factor que requiera para cumplir con su profilaxis durante el viaje.“Además debe llevar al menos tres dosis del factor para cubrir alguna emergencia. También debe tener un informe donde se mencione su condición de hemofilia, el tratamiento que recibe y las condiciones en que debe mantener el factor durante su traslado. Y no olvidar la hoja de control domiciliario para reportar todo el factor que recibe durante su viaje”, afirmó la especialistaMijares recalcó que es fundamental que el turista con hemofilia conozca la localización de los centros de tratamiento de hemofilia que existen a lo largo de su recorrido. Bájale dos a la intensidad La hematóloga puntualizó que los turistas con hemofilia deben evitar aquellos sitios con actividades donde puedan producirse traumatismos. No obstante, Mijares aclaró que la actividad física sin riesgos es positiva pues ayuda a conservar la flexibilidad de los músculos, fortalece las articulaciones y ayuda a mantener un peso saludable.“El sangrado de una persona con hemofilia, ocurrido por un traumatismo u otra situación, será más severo que en una persona normal. Además de su factor necesario, es recomendable llevar un botiquín médico básico, sobre todo si se viaja a destinos donde pueda haber riesgos significativos. Además debe tener protector solar y repelente de insectos”, comentóMitos y realidades de la hemofilia La hematóloga Mercedes Mijares aclaró algunos mitos sobre esta condición.
Hoy 17 de abril, Día mundial de la hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) centra su llamado en un desafío que enfrentan muchas personas: falta de acceso al tratamiento y atención.
País de crisis y desabastecimiento, las denuncias por faltas de medicinas retumban. Sin ir muy lejos, este diciembre un niño murió de cáncer a falta del medicamento Taxus. Las redes sociales se han convertido en el último grito desesperado de quienes ya no tienen más opciones y medios para encontrar lo necesitado. Pacientes con VIH, hemofilia y cáncer empeoran en la espera de sus dosis. El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales no las entrega. No tienen inventario