A nivel global, las mujeres tardan en promedio entre 6 y 10 años en recibir un diagnóstico de endometriosis, en parte porque el dolor menstrual intenso fue normalizado por años como algo inevitable
Desde pequeñas crecemos con el mismo mensaje: «la regla duele». Todo lo que mostraban al respecto en revistas, medios y televisión era la representación de la menstruación como un dolor horrible que la mujer tenía que atravesar mes a mes. Una pequeña cuota de sufrimiento que debía enfrentar cada 28 días, algunas antes, otras más tarde.
El estigma y las creencias sociales normalizaron síntomas que no son comunes y que son una alerta de que algo no está funcionando bien. Esas mismas creencias son las que hoy hacen que muchas mujeres tarden en encontrar respuesta a una condición que no tiene cura: la endometriosis.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 190 millones de mujeres sufren esta enfermedad crónica, que causa dolores pélvicos fuertes, sangrado menstrual abundante, hinchazón, náuseas e infertilidad.
Muchas de ellas descubren que tienen esta condición cuando consultan a un médico por dificultades para quedar embarazadas. Y es que una de las consecuencias más graves de la enfermedad es la posibilidad de no poder tener hijos.
«Entre las mujeres con infertilidad, entre el 25% y el 50% padecen endometriosis», dice un informe de la OMS.
En términos técnicos, la endometriosis ocurre cuando un tejido similar al endometrio, que normalmente solo existe dentro del útero, crece fuera de él. Ese tejido cumple la misma función que el endometrio: es la capa interna del útero donde se alberga el embrión en caso de embarazo. Cuando no hay embrión, esa capa se desprende y se expulsa: eso es la menstruación.
Este mismo proceso lo realiza el tejido que crece fuera del útero y que, en algunos casos, también se expande alrededor de otros órganos. Se inflama, sangra y causa dolores intensos.
Según el ginecólogo Juan Carlos Pons, especialista en la patología, «se nace con endometriosis».
«Se piensa en una teoría del doctor Redwine, que se ha corroborado en embriones, que habla de una alteración del mesodermo de los embriones que se desarrollan y en donde no hay una migración de esas células hasta la parte genital de las pacientes. Esa falta de migración genera la enfermedad», explica Pons.
Pons también indica que existe una predisposición epigenética en pacientes con antecedentes en el sistema inmunológico, o cuando ese mismo sistema activa de forma específica una célula, lo que termina desencadenando la enfermedad.
La detección temprana es clave. Sin embargo, para llegar a ella es fundamental entender que las reglas dolorosas no son normales.
Pons señala que es importante acudir a un especialista en endometriosis, ya que el diagnóstico requiere un entrenamiento muy específico. «Tú puedes tener el mismo eco, los mismos exámenes de laboratorio, el ultrasonido, la resonancia y no hacer el diagnóstico, porque la patología está ahí, pero tú no la ves».
Al mismo tiempo, advierte que ni el dolor agudo ni el sangrado abundante son indicativos exclusivos de esta condición. «Puedes tener sangrado abundante y tener muchísimas causas que no necesariamente impliquen endometriosis».
Diagnosticar endometriosis requiere un entrenamiento especializado, por eso el promedio para obtener un diagnóstico es de 6 a 10 años. Pons la describe como una «microespecialidad»: una enfermedad muy compleja en la que el especialista debe tener conocimientos en medicina interna, endocrinología e inmunología. Además, la paciente debe realizarse una ecografía avanzada con resonancia magnética.
El médico también debería tener destreza en laparoscopia avanzada y cirugía endopélvica, en caso de que deba resolver complicaciones propias de la enfermedad.
Contar con la opinión de un solo especialista no es suficiente. Pons describe que debería existir un equipo multidisciplinario conformado por cirujano general, internista, urólogo, ginecólogo, psicoterapeuta, coloproctólogo y nutricionista, entre otras especialidades.
Porque la endometriosis no solo afecta el útero. Afecta la forma de vida, aunque no siempre se vea.
La respuesta sencilla es que es una enfermedad muy compleja, difícil de diagnosticar y también de tratar. No se sabe con certeza si su origen es hormonal o genético, por lo que el tratamiento se basa en controlar los síntomas, como el dolor o la inflamación.
También es una enfermedad autogenerativa: puede reaparecer tras cirugías de escisión.
Pons señala que los avances tecnológicos, como la inteligencia artificial, ayudarán a crear modelos de respuesta más amplios. «Pienso que la cura al final de todo esto va a ser la ingeniería genética, que modifica la manera como expresamos la enfermedad o simplemente la va a bloquear modificándote genéticamente a ti como paciente. Eso puede ser lo que pase en un futuro muy cercano».
Según Pons, la menarquia temprana genera más períodos y amplía las probabilidades de desarrollar endometriosis en el futuro. También influyen los antecedentes familiares y los llamados disruptores genéticos.
«Toda la serie de cosas que utilizamos actualmente: cocinar con teflón, el plástico, todos los aditamentos que usan las mujeres para pintarse y arreglarse. Todas esas cosas son disruptores genéticos importantes que pueden generar la enfermedad».
Las mujeres con endometriosis viven la enfermedad de distintas maneras: algunas con mucho dolor, otras con constantes problemas inflamatorios y otras con ansiedad y depresión.
Pons indica que si una mujer pasa 24 horas de su vida con dolor, no recibe una respuesta positiva a sus dolencias, no tiene apoyo de sus cercanos y se siente subestimada, puede desarrollar episodios de ansiedad. Y si además no tiene acceso a un especialista calificado con un tratamiento adecuado, los episodios de depresión puedes ser frecuentes.
Al ser una enfermedad sin cura, la pregunta es qué se puede hacer. Los especialistas responden con tratamientos farmacológicos, nutricionales, hormonales o quirúrgicos. Pons añade que también es fundamental el tratamiento psicológico y de fisioterapia.
Y el impacto económico es significativo. Una investigación de PLOS ONE de 2019, realizada por la Universidad de Western Sydney con 407 mujeres australianas, indicó que el costo promedio anual por mujer es de 20.900 dólares. El mayor costo, sin embargo, no proviene de los tratamientos sino de la pérdida de productividad laboral, que representó el 83,6% del total, ya que muchas pacientes no pueden realizar ciertos trabajos o no tienen la eficiencia requerida debido a los fuertes dolores.
La endometriosis no solo afecta la salud. También afecta el equilibrio financiero.
Un editorial del doctor Otto Rodríguez Armas, publicado en la Revista de Obstetricia y Ginecología de Venezuela en 2009, indica que, aunque no hay muchos datos sobre la prevalencia de la enfermedad en el país, sí existen resultados laparoscópicos que señalan una elevada incidencia. Para ese momento, se estimaba que entre el 8% y el 15% de las mujeres de entre 15 y 45 años la padecía.
La Sociedad de Obstetricia y Ginecología de Venezuela (SOGV) creó las llamadas «Clínicas de Endometriosis» en 2004, albergadas en instituciones de salud públicas y privadas. Hoy en día sigue existiendo una en el Centro Médico Docente La Trinidad, donde un equipo de ginecología puede intervenir en procesos dolorosos.
El informe plantea que Venezuela llevaba décadas tratando la enfermedad sin saber exactamente cuántas mujeres la padecían y que, en el proceso, se llevaron a cabo cirugías «innecesarias, prevenibles y algunas veces mutilantes».
El doctor Jesús Alberto Castellano Moros, ginecobstetra del Grupo Médico Santa Paula, alertó que es muy frecuente la extracción injustificada de ovarios, trompas o útero en estos casos.
«La extirpación injustificada de órganos pélvicos es más común de lo que pensamos. No debería suceder porque la medicina moderna ha demostrado que con cirugías de mínimo acceso, realizadas con tecnología avanzada, la mayoría de los órganos pueden ser tratados y conservados aunque estén comprometidos por el tejido endometrial».
Castellano también indica que muchas veces la endometriosis en Venezuela es tratada con «técnicas obsoletas», lo que puede generar complicaciones como la formación de tejido cicatricial, que puede adherirse a otros órganos y causar más dolor.
«La endometriosis exige una medicina que entienda el cuerpo femenino en profundidad. No se trata solo de extirpar, sino de preservar calidad de vida», afirma Castellano.
Actualmente existen iniciativas como la Fundación de Endometriosis en Venezuela (Funendove), creada para fomentar el conocimiento sobre la enfermedad y apoyar a las mujeres que la padecen.
Al momento del diagnóstico, las preguntas llegan de golpe: ¿podré quedar embarazada? ¿cómo afecta esto mi fertilidad? ¿qué debo hacer?
El doctor Faraj Touchan, médico cirujano especialista en extirpación de endometriosis en Pelvic Rehabilitation Medicine —instituto especializado en dolor pélvico y endometriosis—, explica que la enfermedad puede afectar la fertilidad de tres formas:
Según el doctor Touchan, el tratamiento más eficaz para lograr un embarazo con endometriosis es combinar la cirugía de escisión realizada por un experto en la enfermedad con tratamientos pélvicos que trabajen tanto los músculos como los nervios de la zona.
La endometriosis ha afectado a millones de mujeres en el mundo y el denominador común de muchas es el dolor menstrual fuerte, una característica normalizada durante años que hoy puede ser el indicativo de que algo no funciona como debería.
Más allá de los tratamientos, las mujeres con endometriosis se enfrentan a afecciones que no solo comprometen el aparato reproductivo, sino todo el cuerpo. Por eso, el acompañamiento constante y el conocimiento sobre la enfermedad son vitales para llegar a un diagnóstico temprano y así evitar consecuencias como la infertilidad o la histerectomía.
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