La cuna blanca de Papucho

A Daykeiner Da Costa lo conocí en diciembre de 2021. Todos le decían “Papucho”. Nuestro encuentro fue jovial. Él entró jugando con una pelota de fútbol a la pequeña cocina a la que tienen acceso las madres del hospital para niños JM de los Ríos, ubicada en el piso cuatro, donde está el área de nefrología.

En esa oportunidad estaba visitando a Ángel Céspedes, otro ser maravilloso que partió antes de tiempo. Junto con Papucho y Ángel, está también Alejandro Rojas, un muchacho de 17 años cuyo cuerpo parecía el de un niño de apenas 12 y que no llegó a cumplir la mayoría de edad.

Papucho fue mi amigo. Su historia estuvo entre las primeras que documenté para un seriado informativo. Ahora sé que ese trabajo fue mucho más que eso, fue el vínculo que me unió emocionalmente a cada uno de esos niños y sus familias.

Fue el proceso que me permitió ser más empático con el menos favorecido.

De todos estos jovencitos, Papucho fue al que más visité, con el que más contacto tuve. Él siempre tenía en el oído esa esperanza de una posible intervención quirúrgica, un trasplante que le permitiera disfrutar un tiempo más aquí con su familia.

Era su sueño y también el de su mamá, el de sus hermanitas y también el mío. Me habría gustado decir, en el futuro, que de todas esas historias que conté, la de Papucho era la que tendría el mensaje de esperanza, que su historia iba a ser una luz para los que ya casi no ven ninguna, pero no fue así. Su familia está de duelo y también yo estoy de luto.

En este momento, reaparece una pregunta que me he hecho constantemente durante cuatro años: ¿por qué un niño, aún con la fortuna de tener un donante compatible (su mamá), le es tan difícil acceder a una intervención quirúrgica que le regale unos años más de vida? ¿Acaso no tiene derecho de vivir? ¿Qué nos falta como sociedad para empezar a exigir el respeto a la vida en un país como Venezuela donde se ha gastado tanto dinero en cosas banales?

Da Costa fue un niño que respiraba el deseo de vivir. Siempre compartía sus ganas inmensas de subir el techo de su casa y esperar la brisa y que se llevara esos papagayos lejos, muy lejos. Quería jugar y reír como una vez lo hizo, pero no fue así. Su sueño se lo impidió la muerte. Una muerte que quizás hubiera tardado en llegar si el Estado garantizaba las condiciones para su mejoría.

Papucho era el amigo de todos. Recuerdo que, en diciembre del año 2021, iba a ser dado de alta el 28 y él mismo pidió quedarse un día más para acompañar a uno de sus amigos, Jerberson Rojas, del piso 4 de nefrología.

Papucho me dio una lección de solidaridad y amistad, quizás de las más bonitas que he visto en mi vida.

Para los que lideran la salud en este país, Papucho era solo un número de cédula y un registro médico. Para sus familiares y amigos, era un niño de sonrisa pura, que le gustaba pintarse el pelo, cantar salsa, reír todos los días y fabricar papagayos que soñaba con volver a volar pronto.

A Astrid todavía le cuesta entender cómo siendo la donante compatible con su hijo tuvo que despedirlo antes de tiempo. La burocracia también se llevó a Papucho. Ese “yo te salvo al muchacho” solo fue una consigna, vacía, como casi todas.

Después del triste final de su hijo, Astrid abraza de forma calmada.

En los últimos cuatro años tuvo que separarse de su familia, no porque faltara el amor, no porque faltara el deseo de estar con ellos, sino porque tenía que estar con su hijo mayor en un hospital.

Las madres cuidadoras no tienen otra opción. Los últimos meses de Papucho fueron duros, Astrid apenas podía verlo entubado unos minutos en la sala de terapia intensiva.

El sueño la vencía, la fatiga la castigaba, pero no dejó de ser madre jamás. Ni ella ni otras han dejado de ser mamá, pero en algún momento su ánimo también estuvo en terapia intensiva, ya no daba para más.

Papucho y Astrid se fueron apagando a velocidades distintas. Él perdió la visión por completo producto de las subidas de tensión, pero si le preguntabas, «¿cómo te sientes?». Siempre respondía: «¡Estoy bien!».

Ella perdió la esperanza, solo creía que un milagro salvaría a su hijo. Pero… ¿por qué deberíamos tener en nuestras oraciones la petición de un milagro, si era un niño que tenía un donante? Fue injusto, muy injusto.

A pesar de que el JM de los Ríos es la estructura hospitalaria infantil más grande del país, no cuenta con laboratorios especializados para los exámenes que deben hacerse los pacientes con patologías como las de Papucho. ¿A quién reclamamos esto?

Estos niños que necesitan un informe médico para poder acceder a la bondad de los lectores, de todas esas personas que pueden ver sus casos en las redes sociales porque ese es quizás el único espacio disponible para pedir ayuda. Es ahí donde se puede ubicar un corazón bondadoso que quiera cambiar la vida de estas familias con una colaboración.

Sin embargo, esos informes médicos no se están entregando por órdenes superiores. Mi pregunta es: ¿por qué no le vas a entregar un informe médico detallado y actualizado a la mamá de un niño enfermo si es lo único que permite corroborar su condición de salud?

La mayoría de ellas están solas, no tienen ayuda. Son el sostén de otras madres en la misma condición. Para hacer más, necesitan un aval legal que deje claro lo que comentan en privado: «Necesito de tu ayuda porque mi hijo se está muriendo».

El pasado 1 de mayo, en horas de la tarde, no fue Astrid quien me avisó que su hijo había muerto, me lo dijo Niurka, otras de las mamás del JM, en un mensaje de WhatsApp con muchos emojis tristes: «Daniel se murió Papucho». No hizo falta preguntar mucho, pues sus pocas palabras me decían que ella tampoco podía hablar mucho porque la inundaba el dolor. A mí me costó asimilar la noticia porque soy padre y los padres nunca quieren ver morir a sus hijos.  

En su funeral, arriba en lo más alto de la Vega estaba Papucho en una urna blanca, las enfermeras y amigas de este niño lleno de bondad inflaban globos de colores. Unos blancos, otros azules. Lo hacía, quizás, para no olvidar que quien murió apenas tenía 15 años. Para inmortalizar la vida de Papucho.

Todas las ilusiones de Papucho estaban ahí, en esa caja de madera, se fueron con él, pero los papagayos siguen volando, ya no desde el techo de su casa, sino desde el cielo.