Moisés tiene siete años y muchos sueños por cumplir. Ocho patologías mantienen su vida en riesgo, pero su familia lo intenta todo para que lleve una vida con normalidad. Su mamá cuenta su historia para conseguir ayuda
Ver a Moisés es confirmar que es un niño particular. Rosalía, miembro de la Fundación Santi y sus Amigos fue la persona que me pidió conocerlo. Esperé la fecha con expectativa porque en los últimos días había sido complicado verlo en el JM de los Ríos. Sin embargo, irónicamente, fue una visita médica a Caracas lo que me dio la oportunidad de decirle a él y su madre: «Hola, me llamo Daniel».
Si los observas con poco detalle, Moisés Yánez parece ser un niño pleno y feliz, saludable y sin ninguna complicación. Su apariencia sana es trabajo de su mamá, Ana Pantoja, que hace un esfuerzo por mantenerlo en un estado higiénico adecuado.
Por eso, a simple vista, me costó ver alguna anomalía en él, pero hace años recibió su diagnóstico: sufre de ocho patologías y solo pueden verse si pones mucho cuidado o te dicen.
Vejiga neurogénica secundario, Mielomeningocele (corregido en 2017), Trastorno esfinteriano: ano hipotónico, Síndrome de médula anclada, cono medular anclado, Trastorno de la marcha, Radiculapia L5-S1 bilateral en grado leve e Infección por virus de hepatitis C. Esas son las enfermedades con las que vive Moisés.
Ana y su familia se fueron del país cuando la diáspora de Venezuela comenzó a crecer: llegó a Perú y empezó a trabajar junto a su esposo.
El horario de ambos iniciaba muy temprano y terminaba tarde en la noche. La hermana mayor de Moisés fue la encargada de cuidar de él, pero pronto notaron que él ameritaba una atención médica constante y directa.
Así fue como Ana terminó siendo mamá cuidadora a tiempo completo y en casa los gastos incrementaron más y más. En Perú, la atención médica financiada llegaba hasta los cinco años de edad y cuando Moisés los cumplió, dejó de ser una prioridad para el hospital donde lo chequeaban.
Eso fue determinante y en el 2022, Ana y Moisés regresaron a Venezuela y rápidamente retomaron la rutina médica y familiar.
Aunque el niño asiste a la escuela, su mamá debe estar presente porque su trastorno esfínteriano no le permite ir al baño solo con un niño normal de su edad. No puede controlar sus esfínteres y ella lo asiste para mantenerlo limpio.
El tiempo ha hecho más hábil a Ana cuando le toca hablar de cada enfermedad que sufre Moisés. Aquí desglosa cada patología para que se pueda entender:
Hay esperanza. A sus siete años, ya Moisés tiene varias patología corregidas como la mielomeningocele, lipo meningocele (espina bífida), disrafia medular, siringomielia lumbar. Sin embargo, dichas patologías lo dejaron sin control de sus esfínteres porque en la operación le tocaron su sistema nervioso.
Eso obliga a Moisés a usar pañales de manera permanente y su uso desencadenó muchas enfermedades porque la médula es fundamental en el cuerpo.
En el 2022, a Moisés repite el lipo meningocele y regresa a cirugía. La operación lo dejó con una vejiga neurogénica, un divertículo de hutch, ano hipotónico.
Eso hace que sufra de reflujo y se cree una hidronefrosis de grado 1. Aun así, después de la operación, sigue el cono medular y el lipo meningocele adquiriendo dos quistes de líquido cefalorraquidio.
Igualmente, se le ha desencadenado un pie cavo varo y una actitud escoliótica. Estas patologías no las han corregido porque esperan respuesta de un neurocirujano debido a que en esa cirugía lo transfunden y él fue contagiado con hepatitis C. La situación ha hecho que desarrolle fibrosis hepática f2 y f3. Además, el niño también tiene hernias umbilicales.
Moisés amerita de pañales constantemente, sondas nelaton de 8 o 10, clorhidrato de oxibutinina, ya que tiene que hacerse un cateterismo cada 4 horas por 6 meses y tomar una pastilla para hacer un urodinámico.
De igual modo, pronto debe hacerse una resonancia lumbar, electromiografía de inferiores y exámenes de control para tener respuesta de un neurocirujano.
Desde la primera semana de septiembre, Moisés cuenta con un carnet de discapacidad que avala sus patologías. Es un aval de que amerita atención y trato de prioridad. Conseguirlo fue importante porque, a simple vista, pareciera que no necesita algún tipo de consideración especial.
Moisés va creciendo y tiene preguntas: ¿conocerá una novia? ¿Tendrá que usar pañales cuando sea un adolescente?
Ana aún no sabe cómo responder, pero es consciente de que no la tendrá fácil. Ella lo está preparando para cuando lleguen esos momentos y pueda tener la destreza y valentía para desenvolverse con normalidad en la adultez.
También hay sueños en la cabeza de Moisés: le llama la atención ser millitar de carrera o un experto en manejo de maquinaria pesada.
Moisés necesita ayuda y espera conseguir donativos para cumplir con su tratamiento y seguir llevando una higiene adecuada.
La marca de pañales que usa en casa y en la escuela, por ahora, es Hug Me talla XXG.
Si deseas apoyar la causa de Moisés Yánez, sea con pañales u algún medicamento o examen médicos, puedes dejar algún donativo económico en la cuenta bancaria de Ana Pantoja:
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