Diálisis, emergencia y apagones: cóctel mortal

Angustia es la palabra que define lo que padecen los pacientes de diálisis. Para ellos, que sobreviven día a día con un tratamiento a medio dar, los apagones que afectan a Venezuela, no son más que otro obstáculo a sortear dentro de una dinámica deplorable

Asomado desde la ventana de su apartamento en San Martín, Edgar Verdú siente la noche pasar. Sí, la siente porque no puede observar mucho, pues las calles han sido tomadas por una oscurana que no sabe cuándo terminará. Respira, suspira, todo sigue igual, no sabe ni qué hora es. Sus pensamientos se pierden en su insomnio y un malestar que no le permite conciliar el sueño, un ahogo producto de exceso de toxinas en su cuerpo.

En su cama se reclina e intenta descansar. Piensa en que debe ser fuerte, en que debe soportar, en que no quiere decir nada a la familia para no molestar. Pero también le cede espacio al miedo, uno que juega con sus sentimientos y lo hace sentir más vulnerable. Entre el desvelo y el desconcierto, no halla más que lanzar una súplica al cielo.

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Edgar Verdú muestra el brazo con el que es conectado a la máquina de diálisis

Durante las oscuras horas de marzo, las noches para Edgar transcurrían siempre con la misma rutina: no dormía. Solo pensaba e imploraba que la crisis eléctrica se solventara. No era un capricho para curar su insomnio con algo de música o televisión; era una necesidad. De la electricidad depende prácticamente su vida, pues desde hace 26 años Edgar es diabético, y desde hace dos y medio sus riñones dejaron de funcionar.

Esta terapia debería ser de cuatro horas, tres veces a la semana. Al recibir menos de las cuatro horas, el organismo queda lleno de toxinas y contaminan el paciente

Ahora es paciente dializado de la Unidad de Hemodialisis Riverside, un lugar que -al igual que muchos otros que ofrecen este tratamiento- se enfrenta a la crisis humanitaria mientras trata de atender a sus pacientes. Desde hace meses, Riverside ya no aplica las horas de diálisis requeridas; con tres y media, o menos, se deben conformar aquellos que reciben el tratamiento en este lugar. Pero, con la crisis eléctrica que se desató en el primer trimestre del año, el servicio ha sido aún más deplorable.

La tarde del 7 de marzo, un corte de energía nacional apagó y paralizó a Venezuela. El caos se asentó en un país que atraviesa una crisis económica, política, social. El transporte era escaso y las transacciones en moneda nacional imposibles de hacer; el acceso a las comunicaciones estaba caído y la distribución de agua para el consumo humano estuvo suspendida; la desidia se apoderó de Venezuela y el desespero obligó a muchos a recurrir a fuentes de agua poco seguras. Por cuatro días el servicio eléctrico fue inestable, producto de la falta de inversión y mantenimiento en las centrales hidroeléctricas y termoeléctricas del país.

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El brazo de Edgar Verdú evidencia su padecimiento

Ese día, Edgar se encontraba conectado a una máquina de diálisis cuando se fue la luz. Los nervios lo invadieron, pero ante una contingencia como esta, hay mecanismos para tratar la emergencia: la máquina tiene una pila que queda funcionando por unos 15 minutos, inmediatamente el personal debe bombear la sangre nuevamente al cuerpo y una vez que esto haya ocurrido el paciente es desconectado.

“El doctor nos dijo que la diálisis es la vida de nosotros, día que no nos dialicemos se nos acorta la vida”, dice Verdú; y por cuatro días su vida se acortó. Sin electricidad ni agua las máquinas no funcionan, el centro no contaba con una planta eléctrica y eran los pacientes quienes debían resolver con la emergencia.

El desespero crecía y Edgar necesitaba con urgencia someterse a sus cuatro horas de diálisis. En el hospital Domingo Luciani de Caracas le informaron que podían recibirlo, pero era obligatorio que entregara los marcadores virales, “no los tenía porque estaban vencidos”. Entonces su única opción, y la de sus compañeros de Riverside, fue luchar contra el malestar y buscar una planta eléctrica.

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Edgar Verdú recibe diálisis de emergencia

Fue hasta el domingo 10 de marzo que los pacientes pudieron comenzar a recibir nuevamente el tratamiento gracias a un grupo de jóvenes que presta servicio de iluminación en eventos de Chacao. “Cobraban 200 dólares, pero nos dijeron que lo que pudiéramos recoger les bastaba porque era para ayudarnos”.

Al día siguiente, el jefe de un paciente donó el alquiler de una planta eléctrica para que los del turno se pudieran dializar. El día martes, ocho días más tarde del primer apagón, “apareció el seguro social con una planta. Si nosotros no hubiéramos buscado los medios, no nos habríamos podido dializar. Y en esos días muchas personas murieron, uno tras de otro”.

Ahora los pacientes de Riverside se sienten preparados para próximas contingencias. El 25 de marzo, fecha de inicio del segundo mega apagón, los pacientes volvieron a contactar al equipo de iluminación, pues el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) no dejó la planta y apareció tiempo después.

Hasta 2017 se contabilizaban ‘350 unidades de diálisis operativas y en este momento quedan alrededor de 140, menos del 50% de las que estaban operativas’

Y, aunque en los meses posteriores a marzo los apagones no han sido frecuentes y la energía se pierde por menos de 24 horas (en Caracas), el miedo lo persigue. En aquellos días en que la luz se iba repentinamente, fue evidente que varias de las máquinas tenían las pilas dañadas y el proceso para desconectar se volvía más complejo; mientras que, por no someterse a diálisis muchos de los pacientes no solo estuvieron graves, fallecieron.

No hay paciente renal que no repita como un mantra que su vida “es una bomba de tiempo” que puede estallar en cualquier momento, sobre todo si el entorno suma más contras que pros para evitar la explosión. Por eso, Jimmy Heredia no siente miedo, vive sus días y los disfruta al máximo, incluso cuando su salud se quebranta porque sabe que hoy está, pero mañana quién sabe.

Sus riñones dejaron de funcionar producto de una hipertensión no controlada, y desde hace seis años tiene que someterse a diálisis. Realiza su tratamiento en el Centro Jayor ubicado en la avenida San Martín; donde asegura que él y un grupo de pacientes velan porque el sistema funcione y los pacientes reciban sus horas de diálisis. “Nosotros dependemos de esto, vivimos porque nos conectamos a esas máquinas”.

Con el primer apagón sintió rabia pues sabía lo que eso significaría; sin embargo, él y sus compañeros no le dieron espacio a la molestia y se activaron “buscando el agua, tratando de conseguir una planta”. Dice que, caso contrario del centro Riverside, los representantes del IVSS brindaron apoyo inmediato a la institución y les facilitaron una planta eléctrica para que los pacientes pudieran recibir la diálisis; pero, la misma no tenía la capacidad suficiente para atender todo el centro, por lo que se encendieron pocas máquinas y los tiempos de todos se acortaron para poder atender a la mayoría de pacientes.

Codevida y Amigos Trasplantados de Venezuela, denunciaron que al menos 22 personas fallecieron entre los días 7 y 13 del mes (primer apagón) y dos personas más ente el 25 y el 28 (segundo apagón)

Jimmy corrió con más suerte. No tuvo que esperar días para volverse a conectar, solo seis horas. “Nos correspondía conectarnos a las de cuatro de la tarde, pero nos conectamos a las 10 de la noche”. Ante un apagón, lo que realmente le preocupa es “en qué tiempo se iba a reestablecer el servicio para volver a conectarnos”.

Anahís Alvarado -paciente del mismo centro- piensa igual, pero de su mente no logra sacar la imagen de un hombre desplomándose en el hospital Clínico Universitario que, por no recibir el tratamiento de diálisis al momento, murió. El hecho ocurrió hace años, cuando ella ni siquiera era paciente renal; pero la escena quedó guardada en su memoria.

Con los apagones, el miedo de sufrir esa suerte se hizo constante. En julio, cuando el país volvió a quedar a oscuras, volvió la misma angustia. “La palabra correcta creo que es pánico porque no hay un sistema adecuado allá; el paciente tiene que esperar que ocurra un milagro para que se pueda dializar. El mayor temor de nosotros es que no contamos con los recursos para emergencias”.

Sin diálisis, constante peligro

En marzo, fundaciones Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida) y Amigos Trasplantados de Venezuela, denunciaron que al menos 22 personas fallecieron entre los días 7 y 13 del mes (primer apagón) y dos personas más ente el 25 y el 28 (segundo apagón).

Reymer Villamizar, director y miembro fundador de Amigos Trasplantados de Venezuela, explica que fueron pocos los centros en el país que recibieron ayuda del IVSS, pues organizaciones como la que dirige y activistas como Francisco Valencia, médicos y pacientes de hemodiálisis, denunciaron las penurias que enfrentaban por la falta de electricidad. “Fue la presión lo que hizo que llevaran las plantas”, alega, mientras denuncia que en Puerto Cabello, el gobernador de Carabobo y el alcalde de la entidad hicieron caso omiso al llamado del sector salud y decidieron “alumbrar la bombonerita y una playa por un festival de surfing y no enviar plantas eléctricas al hospital”.

Si nosotros no hubiéramos buscado los medios, no nos habríamos podido dializar. Y en esos días muchas personas murieron, uno tras de otro

No obstante, manifiesta que un apagón solo es una penuria más en la larga lista del sistema. En Venezuela, explica Villamizar, hasta 2017 se contabilizaban “350 unidades de diálisis operativas y en este momento quedan alrededor de 140, menos del 50% de las que estaban operativas”. Actualmente, los centros que se encuentran funcionando lo hacen a medias, con fallas operacionales. “Muchas de las unidades de diálisis están en decadencia con cementerios de máquinas. Un centro que, por ejemplo, podría atender a 20 pacientes al mismo tiempo, solo trabaja con 10 máquinas porque están dañadas, sin repuestos”. Asimismo, declara que muchas de las unidades no cuentan con el personal suficiente para atender a los pacientes. Tanto enfermeras como médicos no reciben un salario adecuado y el problema de transporte también incide, razón que ha obligado a muchos a dejar los centros.

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En el Centro Jayor la mayoría de las máquinas de diálisis se encuentran dañadas

Jimmy Heredia, junto a varios de sus compañeros del Centro Jayor, decidieron organizarse y formar una organización que atendiera las negligencias de la administración del lugar: Organización de Ayuda al Paciente Renal (Orapre). Desde la unidad de diálisis, denuncian que más de la mitad de las máquinas, con no más de tres años de ser adjudicadas a Jayor, se encuentran inoperativas. “Necesitan de un mantenimiento preventivo porque trabaja con puros fluidos que pasan por las mangueras de presión y unos microfiltros. Los filtros se obstruyen con los mismos fluidos y se calcifica porque trabaja con una solución de bicarbonato y vinagre. El filtro que amerite reemplazarlo, hay que reemplazarlo; pero nunca hicieron eso”.

Pese a que Jimmy y sus compañeros aseguran que la falta de mantenimientos y repuestos se debe al “bloqueo económico” que el mandatario Nicolás Maduro ha dicho sufre Venezuela, Reymer Villamizar alega que la situación es consecuencia de la crisis humanitaria que atraviesa el país y la “desinversión” del Estado al sector salud.

La consecuencia directa de esta problemática radica en la disminución de las horas de diálisis en los pacientes, acción que genera malestares que pueden conllevar a complicaciones. “Esta terapia debería ser de cuatro horas, tres veces a la semana. Al recibir menos de las cuatro horas, el organismo queda lleno de toxinas y contaminan el paciente. Si durante esas dos horas y medias no se ha filtrado el líquido que queda en el cuerpo, eso hace que los pulmones se vayan llenando de agua y eso puede llevarlos a un paro respiratorio (…) Prácticamente es una bomba de tiempo que viven las personas con condiciones renales”.

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Los pacientes de diálisis pierden a diario las esperanzas

Los pacientes de hemodiálisis se enfrentan a la búsqueda del tratamiento cuando el kit que el IVSS les suministra para las sesiones de diálisis les llega incompleto o en mal estado. Dicho kit, cuenta con un dializador, líneas, concentrados y algunas agujas; sin embargo, Villamizar aclara que el IVSS solo lo envía con contenido para seis días, “si sucede algo al camión que traslada eso, esas personas están corriendo un riesgo”.

Por su parte, Edgar Verdú indica que en ocasiones el centro les ha pedido que lleven consigo “la solución, gasas, goteros, porque no lo había en el centro. Y también la Heparina, que es lo que nos inyectan para que no se nos coagulé la sangre”.  Anahís Alvarado insiste en que para el paciente es cuesta arriba procurar estos insumos porque “es difícil conseguirlo y es costoso”.

Cinco mil y contando

Activistas del sector salud, específicamente pacientes renales y trasplantados, denunciaron desde 2017 la desaparición de un grueso de pacientes de hemodiálisis. Sin embargo, el IVSS no aclaraba los centros en donde pudieran estar recibiendo tratamientos ni las cifras de mortalidad por falta de diálisis.

Fue hasta el primer trimestre del año, cuando el general Carlos Rotondaro, expresidente del IVSS, desde Colombia manifestó a NTN24 que entre 2017 e inicios de 2019 en Venezuela habían muerto casi cinco mil personas por falta de diálisis.

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Cementerio de máquinas de diálisis del Centro Jayor

Aunque dijo que al régimen de Nicolás Maduro no le importa el bienestar de los venezolanos y que estaría dispuesto a declarar en contra del mandatario ante la Corte Penal Internacional, por los delitos de lesa humanidad, la Codevida aseguró que Rotondaro no “puede negar la responsabilidad que tuvo en los miles de muertes evitables durante su gestión en el organismo”. “Sí sabía que estaban bloqueando la venta de medicamentos e insumos para personas con condiciones de salud crónicas, lo que tuvo que hacer como presidente fue denunciar, convocar a las organizaciones que trabajan el derecho a la salud y plantearles la situación de lo que estaba ocurriendo”, reacciona Francisco Valencia, director de la organización.

‘El doctor nos dijo que la diálisis es la vida de nosotros, día que no nos dialicemos se nos acorta la vida’, dice Verdú; y por cuatro días su vida se acortó

Los días pasan y desde su denuncia las muertes de pacientes renales aumentan. Villamizar afirma que les es difícil poder establecer un número exacto, pues las instituciones no revelan las cifras, y muchas muertes son archivadas en el acta de defunción como decesos por complicaciones, no como una consecuencia de mala diálisis o falta de la misma. No obstante, estiman que más de cien pacientes fallecieron en el primer semestre del año 2019.

Huir para poder vivir

En marzo, Ramón Ginez estuvo ocho días con tan solo tres horas de diálisis debido a los apagones y la falta de agua. Aunque visitó varios centros de salud privados para que le realizaran el tratamiento de emergencia, ninguno pudo ayudarlo.

Acumulación de líquido en los pulmones que pudiesen crear crisis respiratoria y problemas de cansancio, aumento de la creatinina y de la urea en la sangre, desequilibrio de los electrolitos en la sangre, baja de la hemoglobina, aumento del fósforo, baja del hierro y calcio en la sangre, son los problemas a los que se enfrentaba Ginez si continuaba sin hacerse la diálisis. Y, aunque no manifestó todos estos síntomas, sí tuvo aumento del potasio y con ello arritmia cardíaca.

Entonces su hijo radicado en España le envió un pasaje de emergencia para que saliera de Venezuela. “Cuando llegue fui tratado de emergencia y enviado al hospital. Luego fui trasladado a un centro de diálisis del Estado, lugar donde actualmente me están asistiendo con todos los tratamientos inherentes a mi situación”, relata.

Hoy se siente afortunado de no formar parte de las estadísticas; una suerte que cuatro de sus compañeros del centro al que asistía en Caracas no corrieron, pues estado en España le informaron que fallecieron. “Han muerto por la ineficiencia en el tratamiento, principalmente por falta de medicinas que son necesarias en todo el proceso de diálisis”.