Las madres que quieren que sus hijos jueguen
La tercera y última entrega de esta serie especial sobre los niños del JM de los Ríos muestra a los pilares de esta lucha por la vida: las madres (y en algunos casos, los padres)
Cuando un niño de familia de bajos recursos enferma, empieza una batalla contra el tiempo. Y uno de los peores obstáculos en esa batalla es conseguir los recursos para toda la logística que necesitará el pequeño paciente. Cómo pagar los exámenes que los médicos solicitan, cómo producir el dinero para los medicamentos, los traslados, las mudanzas forzosas, la alimentación… Todo lo que implica tratar de que tu hijo tenga una oportunidad de vivir.
Las complicaciones se multiplican cuando la familia es del interior del país. Con un sistema de salud en permanente crisis, la salud pública en las regiones parece ser inexistente. Si un niño enferma o se le detecta alguna dolencia compleja, las familias comienzan a atravesar un desmoronamiento de su núcleo: madres que prácticamente deben desprenderse de sus otros hijos para atender a uno solo en la capital, abandono laboral, separaciones…
Procesos dolorosos que se aceptan y soportan por esa condición de madre, pero que por más fortaleza que haya, pueden generar en ellas cuadros depresivos. En el seguimiento de estas historias de niños internados o tratados en el JM de los Ríos conocí varios casos de madres que dejaron sus casas para tratar de salvar a sus hijos en Caracas, como Mirna Landaeta (madre de Eriángelis Cumana) y Rosaura Hernández (madre de Kimberly Aquino).
La mujer venezolana es la jefa de la familia, en muchos casos es la única que toma las decisiones, por inacción o por ausencia del padre.
Aquí las mujeres mandan. Es el rol que están llamadas a cumplir. La madre es la que responde por su familia. La frase popular “no se le muere el muchacho en la barriga” para describir a alguien que resuelve sus problemas rápidamente, resume bien esta idea.Lamentablemente, en esa dinámica la mamá deja de ser la mujer, pierde su individualidad, y con ella sus sueños, sus intereses, solo es la mamá de alguien que ahora la necesita más que nunca.
Pero por supuesto que en este seguimiento de años, también me topé con hombres comprometidos que luchan codo a codo con su pareja y que no desamparan a sus hijos.
Entrar en la vida de estás familias no es un trabajo sencillo.Me tocó buscarlas, lograr el acceso al hospital e ir conociendo los casos de los niños. La empatía era la única puerta posible y tenía que ser transparente.
Mi plan era hacer una especie de nota pequeña donde la madre del niño o la niña nos diera el plano general de la condición de su hijo. Y con esa pequeña nota aspirar a ayudar a que se hicieran visibles para el Estado y los lectores. El objetivo final era que esto facilitara conseguir la ayuda necesaria. Esa, al menos, era la aspiración optimista.
Y en ese proceso me sorprendió encontrar que las madres tenían mucho que decir. Y mucho que pedir por sus niños también. Ellas buscan las maneras de ser escuchadas, necesitan desahogarse constantemente porque viven esa batalla constante contra el tiempo. Porque tiempo, justamente, es lo que les hace falta a sus hijos.
Las 31 historias que componen este trabajo son apenas una pequeña muestra de una realidad de la cual no tenemos una justa dimensión. La falta de estadísticas oficiales, como en tantos otros ámbitos, limita la comprensión y posibilidad de acción.
Ha sido un trabajo lento, un camino emocionalmente complejo, que ha puesto a prueba mi capacidad de entender al otro y de controlar esa conexión con estas historias en favor de un trabajo periodístico de calidad. Quizás ésta ha sido la tarea más difícil; construir una especie de muro de contención para continuar durante 4 años documentando cada una de estas historias. Espero que esta pequeña muestra sirva para comprender lo que viven estas familias, pero en especial, el mayor deseo es que logre ayudar a la solución del problema.
Yohely Céspedes es la madre de Ángel, un niño con una condición renal crónica y que murió 8 de febrero del 2022. Ella tuvo que enfrentar un camino sola, hacía rifas para poder tener algo de dinero para medicamentos y los exámenes médicos de su hijo. Pero Yohely también es paciente renal crónica y busca en estos momentos ayuda económica para tratar su situación de salud mientras se encarga de sus otros dos hijos
Jannahays García es la madre de Aarón Fernández, un niño con diagnóstico de neuropatía sensitivo-motora tipo Werdnig- Hoffmann, atrofia medular espinal y retardo global del desarrollo psicomotor. Ella no contó con el apoyo del padre de Aarón durante los 5 años que él estuvo conectado a una máquina para respirar. Ella debió ser cuidadora de tiempo completo y no podía trabajar. Un grupo pequeño de su familia llegó a ayudarla económicamente, sin embargo los gastos de Aarón sobrepasaban lo que podía conseguir en ayudas. Ni siquiera pudo costear su funeral
Niurka Faneite es la abuela paterna de Génesis, una pequeña que en 2025 cumple 15 años y es paciente renal crónica. Niurka ha tenido la tarea auto impuesta de criar a su nieta. Génesis fue abandonada por su mamá al nacer y desde entonces Niurka asumió la responsabilidad de criarla junto a su hijo Anthony Rodríguez
Rafaela Pacheco es la bisabuela de Liskeidy Pacheco, la pequeña «bollito». Rafaela apoyó a su nieta en todo lo que pudo y le dio apoyo constante. Su padre no se ocupó de ella durante este proceso tan duro y fueron las mujeres del hogar quienes hicieron frente al cáncer de Liskeidy
Hilmar Carolina es la madre de Daviana Meléndez, una niña a la que se le detectó cáncer de ovario con tan solo 6 años de edad. Hilmar y sus dos hijos viven en los Valles del Tuy. Hilmar solo ha encontrado apoyo en su mamá. Hoy Daviana está luchando por su vida y su padre continúa ausente
En la foto a la derecha, Maykol Brito es atendido por su papá, Marcos Brito, quien enviudó y desde entonces se encarga de su hijo con condición renal.
Un agradecimiento a los colaboradores de este trabajo de largo aliento. Primero que nada a esas madres y padres que han luchando por la vida de sus hijos en estos tiempos donde no hay garantía de la preservación de la vida dentro de la salud pública venezolana. Gracias a Guillermo Suárez, Delia Suárez Rengifo, Andrea Zaro, Erika Medina, Gabriela Vargas, Oscar Medina, y a las fundaciones Prepara Familia, Santi y sus amigos y ONTV.
