Son guerreras. Desde conseguir medicamentos –dónde y cómo sea-, hasta luchar con la escasez de insumos que abarca al sistema de salud público nacional. Son historias que demuestran porque “madre hay una sola”, y más si sus hijos luchan contra alguna enfermedad.
Lina Plaza tiene la ruta lista. Llega al terminal de La Bandera, se monta en el Metro y viaja hasta la estación de Bellas Artes. Desde ahí toma una camioneta que la deja en el hospital de niños José Manuel de los Ríos. Ella y su hijo de 9 años, Humberto, vienen de Barquisimeto al menos una vez por semana. Él espera por un trasplante de riñón y necesita constantes diálisis. “Vivo entre dos ciudades. Vivo con dos maletas encima” comenta ella.
El caso de Humberto es conocido en el J.M de los Ríos. Médicos y enfermeras conocen su historia. Desde los ocho meses presentó problemas renales y ha pasado por cuatro operaciones. Además, saben que de grande quiere jugar basquetbol profesional y estudiar computación. Tiene una contextura delgada, lleva el cabello al rape casi calvo –“porque me gusta verme como los jugadores de la NBA”-, y tiene un bolso de BEN 10 con su ropa y juguetes. Humberto es un niño pilas, con experiencia y que no aparenta su edad.
“No le ha tocado fácil”, dice su mamá. “Desde pequeño ha tenido que lidiar con tratamientos, hospitalizaciones y medicinas. Hay días en que se levanta sin energía y es difícil lograr que coma” agrega mientras espera su cupo para recibir la diálisis.
La historia de Lina es más compleja. Tiene 33 años y es asistente contable. Cuando estaba en bachillerato quería tener una línea de ropa. Le gusta diseñar. “Mi mamá siempre me apoyó con mis dibujos. Siempre me decía que cultivara ese talento, y que cuando me graduara me viniera para Caracas a estudiar diseño”. Pero en cuarto año del liceo, su mamá enfermó de cáncer de estómago, y al ser hija única y sin su papá presente, tuvo que encargarse del tratamiento y cuidado hasta que murió. Desde entonces, se dedicó a trabajar y sacar un técnico superior en contaduría.
“Antonio –el papá de Humberto- era albañil. Nos conocimos en una fiesta y entre ambos nos apoyábamos. Él también venía de una situación familiar difícil y los dos queríamos salir adelante” comenta Lina mientras sus ojos comienzan a llenarse de lágrimas. No le gusta que la vean así, por lo que se voltea y saca un pañito de su bolso para limpiarlas. Entre palabras entrecortadas cuenta que cuando Humberto tenía tres años, a Antonio le salió un trabajo en Maracaibo y cuando iba en camino, murió en un accidente de tránsito con otro compañero.
“No me gusta la lástima. Ese no es mi carácter. Antonio me dejó algo muy hermoso: nuestro hijo. Y por él pongo todo mi esfuerzo para que se recupere”.
Según datos de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela en 2015 se realizaron 300 trasplantes de riñón, hígado y cornea en el país. Actualmente hay al menos 1.800 personas en lista de espera por un riñón. De los 270 hospitales que integran el sistema de atención pública nacional, sólo nueve tienen un plan de trasplante. En Caracas son el hospital Pérez Carreño, el militar Carlos Arvelo y el J.M de los Ríos.
La Ley Orgánica de Trasplantes, Tejidos y Órganos, publicada en Gaceta Oficial N° 39.808 del 25 de noviembre de 2011 indica que toda persona sin distinción de edad o sexo es considerada donante en potencia. El único requisito es un diagnóstico de muerte cerebral. Exclusivamente cuando se agotan los recursos disponibles para salvar al enfermo es cuando un médico puede considerar la donación.
“Nosotros tenemos un año en lista de espera. Es difícil porque el donante debe ser al menos un 50% compatible con Humberto. Y ni yo, ni sus tíos han sacado ese porcentaje. Mientras tanto, él va a su escuela normal en Barquisimeto y venimos acá cuando necesita la diálisis. Pero eso me quita recursos y energías. Trabajo en una administradora de inmuebles. Han sido comprensivos con mi situación, pero me da miedo abusar” dice Lina. Quien además ha tenido que lidiar con la falta de medicinas, catéteres y el mal funcionamiento de las máquinas de diálisis. En pasajes de Caracas a Barquisimeto, y de regreso, a veces gasta hasta diez mil bolívares sin contar gastos de comida.
A ella le gusta ver deportes. Quizás de ahí venga la pasión de su hijo por el basquetbol. Disfruta del helado de chocolate y en su época de adolescente, siempre iba a matinés con las amigas. Desde que es mamá, no ha faltado un año en que Humberto le regale una tarjeta o una carta demostrándole cuánto la ama.
“Lo único que quiero es que se mejore. Ese sería el mejor regalo para mi día”.
Derrotar al cáncer
En casa de Mariana no hay televisión, tampoco hay equipo de sonido o muebles innecesarios. Sólo dos camas, una cocina con lo básico y sus juguetes. Desde que tiene un año, Mariana sufre de leucemia, y sus papás han tenido que vender todo para conseguir soluciones fisiológicas y el tratamiento oncológico.
Mariana se ha criado en austeridad. Ella no lo interpreta muy bien porque tiene tres años, pero su mamá, Andreina Linares, entiende que su hija merece todo el esfuerzo posible para lograr su recuperación. “No me importa dormir sobre el piso mientras ella tenga sus medicinas”. En el hospital Universitario de Caracas –donde recibe tratamiento-, hay al menos una docena de niños que padecen la misma situación, sufren de cáncer y sus familiares deben hacer maromas para conseguir los medicamentos e insumos que luchan contra la enfermedad.
“Mariana siempre sonríe. Tiene sus días buenos y malos. Pero siempre sonríe. Le gusta comer compota y jugar con bloques de construcción. Su papá y yo queremos que ella esté en un ambiente agradable. Siempre le damos hojas para que dibuje, y cuando recibe las sesiones de quimioterapia, estamos a su lado leyendo cuentos. Dentro de la necesidad, mi hija debe saber que hay felicidad” comenta Ana.
Son de Caracas. Viven en el centro y desde que Mariana nació, su vida gira en torno a ella. El papá trabaja como asistente administrativo para una empresa que fabrica calzados en Catia y Andreina dejó su trabajo como subgerente en un supermercado para dedicarse a cuidar a su niña. “No es fácil. La escasez nos pega todos los días. Desde las gasas, hasta el tratamiento oncológico, hay que cazar dónde los venden. Casi siempre lo que conseguimos está a precio de bachaqueros” dice esta mamá de 28 años.
Andreina no sabía lo que era una casa de empeño o ventas de garaje. Pero cuando su pequeña empezó la batalla contra la leucemia, se dedicó a conseguir dinero “hasta debajo de las piedras” para que la niña tenga todo lo necesario. “Con el sueldo de Gustavo –el papá- compramos comida y pagamos alquiler. No nos alcanza para las medicinas así que hemos vendido todo lo que hemos podido para sobrevivir” dice Andreina quien asegura que la familia de ambos también se ha endeudado “hasta las metras” para que Mariana tenga una chance en la vida.
“¿Qué quiero para el día de las madres? ¡Salud, y de calidad! Para mi niña”.
Chance para vivir
Yanitza González tiene 21 años. Estudia mercadeo en el Colegio Universitario de Administración y Mercadeo (Cuam) de La Yaguara y tiene 36 semanas de embarazo. Está hospitalizada en el Pérez Carreño porque hace tres días se le subió la tensión y tiene riesgo de preeclampsia.
“Mi mamá me dice que debo cuidarme, pero no puedo dejar de trabajar y menos de estudiar. Si quiero mejorar, tengo que sacar mi carrera” dice Yanitza mientras se acomoda la vía que lleva en el brazo derecho. Desde que quedó embarazada, su vida ha sido un corre corre entre conseguir vitaminas, medicinas y pañales que la encaminen a una maternidad sana. Entre su hermano y el papá de su chamo han recorrido farmacias, mercados y abastos para garantizar que ella tenga lo necesario para que su barriga no se convierta en un karma, y llegue donde debe estar: en la felicidad.
“Vivo en el barrio El Cafetal –en el kilómetro 12 de la carretera vieja de El Junquito- y me he controlado el embarazo en el Pérez Carreño. No ha sido fácil, primero porque las maneras de bajar de mi casa pasan por una camioneta o un jeep, y casi siempre vienen full. También, aquí no hay material para imprimir ecos por lo que tengo que hacérmelos en una clínica y eso significa un costo que no tengo siempre. Apenas me he hecho uno”.
Actualmente un eco en bidimensional oscila entre los 2500 y 3 mil bolívares en una clínica privada, mientras que uno en tres dimensiones puede estar entre los 7 y 9 mil bolívares.
Los médicos y enfermeras están pendientes de ella. La ven como una niña que está jugando a ser mamá. Pero ella es guerrera. Sabe que para que su niño venga sano, debe trabajar por su bienestar. “Mi pareja me ayuda, he contado con su apoyo. Él trabaja en un taller mecánico y yo lo ayudaba al principio del embarazo trabajando en una oficina de contadores. Tuve que tomar reposo pre natal porque últimamente tengo problemas con la tensión” dice Yanitza mientras su mamá, la señora Beatriz, hace un recuento de las cosas que han tenido que comprar fuera del hospital: gasas, alcohol, soluciones y hasta una bata quirúrgica.
“Soy mamá en proceso. Y para ese día lo que quiero es estar en mi casa, con la certeza de que mi bebé nacerá bien”.
