“Si mi hijo no se hubiese infectado estuviese vivo ahorita”

-¿Qué número ocupa tu hijo en la lista de los fallecidos del área de Nefrología del Hospital J.M. De los Ríos?
-¿El séptimo?
Yormaris Morales desconoce la jerarquía de la muerte. Para ella, de 27 años de edad, no importa tanto quién murió primero o quién lo hizo después. No se trata de números, promedios, datos o proyecciones. Es sobre su único hijo, de siete años de edad, sobre el cual habla ahora. Es sobre Rafael Velásquez. Un niño que a su entender murió en el Hospital J.M. De los Ríos, el 21 de agosto de 2017, debido a procesos infecciosos que adquirió en ese mismo centro de salud.
La ONG Prepara Familia sí se ha encargado de documentar los casos de menores de edad que fallecieron en el año 2017, a causa de bacterias e irregularidades en la aplicación de tratamientos. Con actas de defunción y resultados de exámenes en la mano se estarían contando nueve víctimas: Raziel Jaure, Samuel Becerra, Dilfred Jiménez, Daniel Laya, Deivis Pérez, Rafael Velásquez, Cristhian Malavé, Ángel Quintero y Ronaiker Moya. Extraoficialmente se dice que son 17.
“Luego de que a él le colocan su primer catéter, el primer peritoneal, lo dializaron por dos semanas. Este se le salió porque esto lleva un periodo de maduración y no lo respetaron. Hubo que esperar quince días más para que le colocaran un nuevo catéter, el cual se le obstruyó y hubo que cambiárselo. Al siguiente mes le cambiaron el tercer catéter peritoneal y este se contaminó. En aquél tiempo lo manteníamos con pura dieta y medicamentos. A él le controlaban el ácido base, el potasio, con bicarbonato; y yo solo tenía que comprar el Kayexalate, que no era tan costoso como ahorita. Era algo accesible”, explica Yormaris.
El caso de Rafael puede ser fácil de sintetizar pero no así de comprender. Nació con uretras de valva posterior el 31 de julio de 2010, en Cúa, estado Miranda. Esto significa que el niño orinaba pero no vaciaba completamente su vejiga, lo cual le fue dañando los riñones. A los dos meses de vida dejó de orinar y presentó una insuficiencia renal estadio cinco.

Entre los dos y los seis meses de edad recibió diálisis peritoneal, a pesar de su poco peso. Luego de que el primer catéter se le salió, el segundo se le obstruyó y el tercero se le contaminó, perdió todos los accesos abdominales para recibir tratamiento.
A los seis meses de edad le colocaron su primer catéter en la yugular, pero a los tres años los doctores le explicaron a Yormaris que las venas de Rafael estaban obstruidas. Ella dice que en ese momento desahuciaron a su hijo, porque los especialistas le insistían que los caminos para que la medicina viajara por su cuerpo y lo sanaran estaban bloqueados. Incluso por la vía femoral.
Ella, con lógica de madre, se llevó a su hijo a casa y decidió controlarle el problema renal con dieta. Así estuvo durante año y medio, hasta que los doctores le explicaron que el niño no podía seguir orinando por el ombligo y que debían realizarle una operación de desviación de uretra.
Con la urgencia llegaron también las paradojas. Para que el niño recibiera el trasplante de riñón, debían cerrarle la vía por donde orinaba, así fueran tres gotitas. Esto quizá le haría perder su función renal y de allí la consecuencia directa sería volver a requerir hemodiálisis; con la incertidumbre de no tener un acceso vascular para colocarle el catéter.
En esos primeros tres años de hemodiálisis iba tres veces por semana al J.M De los Ríos. Desde los tres y hasta los cuatro años y medio de edad lo redujeron solo a martes y jueves; y luego de durar 12 meses con su más reciente catéter, este también se le infectó. Agarró una bacteria por el punto de partida del catéter que se expandió a varias partes del cuerpo y se alojó en el abdomen. Allí hizo estragos. Se sembró. Provocando que al niño sufriera una celulitis en la pierna, que le dificultó el fémur, y una osteomielitis (infección en los huesos) en el miembro superior derecho.
Entonces, como cuenta su mamá, vivían “del timbo al tambo”: de la Unidad de Traumatología del Hospital Pérez Carreño, donde estuvo algunos meses hospitalizado, al Hospital de Niños, donde lo dializaban.
Cree Yormaris que en este caso la contaminación del catéter pudo ocurrir por el agua, por mala manipulación del material o por no haber tenido el cuidado necesario que ameritaba.
Asegura que la noticia de la osteomielitis fue la peor de las torturas, pues le explicaron que a Rafael quizá le tendrían que raspar el hueso del brazo y muy probablemente este no crecería, o de hacerlo quedaría deforme. Esto no llegó a ocurrir. La infección cedió con el antibiótico que lograron colocarle. Sin embargo, después aparecería otra situación irregular en el Hospital de Niños: el catéter se había obstruido.

“Al parecer no estaban lavando los catéteres correctamente porque ellos le dejan una cuestión que se llama Eparina, para que no se formen coágulos a nivel de las mangueritas, y a mi hijo, a los cinco años y medio, se le obstruyó. En diciembre de 2015 le hicieron el cambio de catéter y con este estuvo durante casi un año; pero a finales de 2016 se le infectó. Si mi hijo no se hubiese infectado estuviese vivo ahorita. Si a él no se le hubiese contaminado, se le hubiese podido colocar otro en el sitio anterior; pero él pasó por un proceso infeccioso muy fuerte y su corazón estaba totalmente colapsado por las cirugías cardiovasculares que le habían realizado previamente sin éxito alguno”, agrega.
Después de un tiempo le explicarían a Yormaris que las principales venas del niño, esas que lo conectan con el riñón, las femorales y la vena cava, que es la vena del corazón, estaban mal formadas. Eran venas tortuosas. Esto impidió que el catéter del corazón funcionara.
La osteomielitis y el traslado de la bacteria al abdomen hicieron que el niño empezara a presentar fiebre. Una muestra que se le había tomado en esa oportunidad presentó infección urinaria. Entonces empezó a botar mucha secreción por el pipí y le dolía mucho. En enero de 2017 convulsionó alrededor de cinco veces, por el proceso infeccioso que atravesaba; y eran unas fiebres muy elevadas, que no podían controlarse: “Cada vez que lo metíamos en Hemodiálisis era una convulsión segura. La primera bacteria que se le detectó fue estafilococos.
Luego, en marzo, le salió otra bacteria, Azinetovacter, y ya para abril el niño tenía cuatro meses con el catéter infectado”, asegura.
Yormaris sabía que su hijo necesitaba que le cambiaran ese catéter pero ya ningún urólogo del hospital quería hacerlo, porque sabían que él tenías las vías obstruidas. Ella le pidió a un cirujano externo que intentara colocarle el catéter por debajo de donde Rafael ya lo tenía. En esta ocasión, el médico le dijo que podía repetir el procedimiento pero sin compromiso alguno, pues el proceso infeccioso del niño era muy fuerte y la bacteria muy agresiva.
“Él me dijo que no podía garantizarme que el catéter nuevo no se contaminaría. Yo le dije a la doctora adjunta de Nefrología que iba a sacar al niño para colocárselo y ella me dijo que no podía hacerlo porque él estaba hospitalizado, que eso era ilegal, y que si quería hacerle ese procedimiento tendría que egresarlo. En abril de 2017 hablé para que me lo dieran de alta. Eso fue un día miércoles y me dijeron que el viernes me lo daban. Después, el doctor habló conmigo y me dijo que no podía hacer ese procedimiento afuera porque el niño ameritaba terapia intensiva, cosa que no me había dicho en un principio. Decidí quedarme en el hospital y hablé con las doctoras. Les pedí que planificaran la cirugía. Yo sabía que ese doctor estaba vetado, pero necesitaba que le cambiaran el catéter a mi niño”, revela Yormaris.
La operación se realizó a finales de mayo pero tampoco tuvo éxito: “El doctor le colocó el catéter, pero no funcionó. Nosotros conseguimos todo: el tubo de tórax, el catéter y el clurobax (drenaje que se coloca en el tubo de tórax para que caiga la sangre); pero cuando entró en terapia intensiva, que era el protocolo, se descompensó. Me comentaron que sus paredes estaban fibrosadas y esto no permitía la fluidez de la sangre. Después de esto fue tres veces a quirófano, pero ni siquiera lo pudieron abrir. El viernes 18 de Agosto empezó a deteriorarse: “Me duele, me duele…”, decía. Le colocaron el oxígeno, pero al día siguiente amaneció más descompensado y con la mirada perdida. No me miró pero sí me sintió a su lado y me dio un beso. Él no quería morir yo le hablé muchísimo. Le decía: “Tú estás consciente, Papi, poco a poco te vas a ir recuperando. No te vayas a morir, no me vayas a dejar sola. Tú eres lo único que tengo. Yo te quiero demasiado. Yo te voy a cuidar. Siete años que yo tengo contigo a mí no me pesan. A mí no me importan los años que vengan, pero que tú estés conmigo. Yo te quiero a mi lado. El domingo 20 le pusieron morfina porque el dolor ya era muy fuerte”.

La infección urinaria no pudo ser controlada y llevaba más de dos meses sin diálisis porque el catéter continuaba contaminado. Seguía sin acceso vascular para colocarle tratamiento. Ese lunes 21 de agosto empezó a descompensarse a eso de las 2:00 de la mañana, su frecuencia cardiaca comenzó a bajar, entró en paro respiratorio y murió.
Yormaris recuerda que llevaba ocho días sin dormir, cuidando la frecuencia cardiaca de Rafael. Una doctora le había indicado que si esta bajaba a menos de 30 pulsaciones por minuto, tendrían que colocarle adrenalina. Al final, el sueño logró vencerla. Cuando la enfermera llegó a las cuatro de la mañana le informó que la frecuencia cardiaca estaba bajando y ella creyó que se trataba de una falla del monitor.
“La enfermera me dijo que iba a llamar a la doctora, una que decidió quedarse aunque no era su guardia, porque se condolió del niño. Ellas lo reanimaron pero ya el niño había muerto. Él nunca había sufrido un paro respiratorio y una doctora que había subido a dar apoyo me dijo que ya habían pasado 15 minutos y que no respondía nada. Yo la empujé. Le dije que no me hablara, le dije que estaba loca, que mi hijo no se había muerto; y me preguntaba “¿Por qué, Dios mío?” “¿Por qué permitiste que mi hijo se fuera?” Después, las saqué a todas de la habitación y apagué las luces. El niño estaba frío, frío, frío. Como yo era muy obsesiva, lo metí en un fregador que había llevado para el cuarto y lo bañé.
Le cambié el pañal, le eché su jabón, lo sequé, lo envolví, le eché su colonia y le puse una camisa. Una camisa de muñequitos, me acuerdo. Después me acosté como hasta las 8:00 de la mañana con él, hasta que una amiga me lo quitó de encima y dijo que tenían que llevárselo. Cuando el niño falleció todavía estaba oscuro”.]]>