Los niños que desean seguir jugando
En cuatro años de seguimiento a un grupo de niños pacientes del hospital JM de los Ríos es mucho lo que se ve. Y mucho el dolor y la impotencia. Este es un trabajo fotográfico hecho con la autorización de los padres y madres de estos pequeños a quienes se les vulnera su derecho a la salud
Durante cuatro años hice seguimiento a la situación de 31 niños que son pacientes del hospital JM de los Ríos, una institución de atención médica pediátrica especializada de las más importantes del país. O debería serlo. En ese camino, la mitad de estos niños fallecieron. Los que están vivos y siguen bajo atención de doctores y enfermeras, enfrentan múltiples condiciones patológicas, pero además tienen en contra el peso de la realidad social y económica de Venezuela. Ellos son el foco de este trabajo fotográfico.
Aunque la mayoría son pacientes renales y oncológicos, dentro de este grupo algunos presentan otros cuadros de salud complicados. Estos niños necesitan toda la ayuda posible para mantenerse vivos. Necesitan trasplantes -que están suspendidos en el país desde 2017 porque el Estado no puede garantizar el suministro de inmunosupresores-, necesitan tratamientos oncológicos y de todo tipo para que tengan la oportunidad de vivir.
Son hijos de familias de bajos recursos y merecen una mejor oportunidad. Mientras estén luchando por vivir deberían estar tranquilos, sentir amor y sentirse atendidos por el Estado.La mayoría de ellosentienden que si se complica aún más su situación pueden morir, mientras quesus familiares hacen lo que pueden para que no les falte nada.
Daykeiner Da Costa, «Papucho», sigue en diálisis en el JM de los Ríos. Pasó muchos meses hospitalizado, pero cuando su condición renal se estabiliza logra estar en su casa en La Vega, Caracas, intentando mantener su cotidianidad y jugando con sus papagayos.
Anhela por fin ser trasplantado y recibir un riñón de su madre, que es su posible donante. Por ello, como tantos otros, esperan que pronto se reactiven estos procedimientos quirúrgicos.
Son periodos largos en los que Daykeiner Da Costa se mantiene en la sala de hospitalización de nefrología del JM de los Ríos y su madre, Astrid, lo atiende sin descanso. Ella también es una madre cuidadora en el hospital. Además de Daykeiner, tiene dos niñas que son menores que su hermano, pero mantienen rutinas separadas. Ella con él en el hospital y ellas en casa con su padre y otros familiares. Y mientras Daykeiner no tenga un riñón nuevo, tendrá que seguir en la sala de hospitalización del piso 4 del JM
Génesis Rodríguez, al igual que Papucho, espera su trasplante de riñón. Cumplirá 15 años en el 2025 y el mejor regalo sería lograrlo: ser una niña sana con un riñón que le pueda garantizar más años de vida. Su papá, Anthony Rodríguez, sería el donante perfecto, pero otra condición de lo impide. En su hogar esperan una buena noticia para que Génesis siga viviendo, mientras es cuidada por su abuela Niurka y le practican las diálisis en el J.M. de los Ríos
Génesis Rodríguez ya es una adolescente de 14 años. La conocí en el año 2021 y durante este tiempo ha estado esperando por un riñón para poder tener más probabilidades de sobrevivir. La primera nota sobre su testimonio fue publicada en El Estímulo el 7 de diciembre de 2021 y el seguimiento de su caso se publicó el 31 de octubre del 2023
Suelen pasar cosas en el piso 4 de Nefrología donde los pequeños se dializan, cosas como contaminación de sala o bacterias que aparecen en los catéteres y las diálisis terminan suspendidas. Cuando esto pasa, Génesis suele edematizarse, retiene líquidos y se le produce una hinchazón en los tejidos del cuerpo
Niurka Faneite es la abuela paterna de Génesis, esta mujer ha hecho lo imposible para tener a su nieta recibiendo atención médica y mantenerla estable a pesar de la falta de un riñón nuevo. Antony Rodríguez es su padre: él sale a trabajar mientras Niurka atiende a Génesis en casa o en el hospital. Antony es el indicado
como donante compatible, pero su condición intelectual no le permite serlo, porque las leyes establecen que las personas con alguna limitación intelectual no tienen potestad
de ser donadores, ya que se interpreta como “manipulación” a una persona de esta condición
Daviana Meléndez tiene seis años y un diagnóstico de cáncer de ovario. Pese a que le extrajeron el órgano, con el paso de los meses desarrolló un nuevo cáncer donde se encontraba su ovario. Esta niña de los Valles del Tuy, en las afueras de la capital, debe venir regularmente a Caracas para recibir tratamiento. Y en noviembre pasado sufrió muchas complicaciones que la llevaron a hospitalización en la emergencia del Hospital de Niños.
A Daviana Meléndez la conocí en diciembre de 2023. La pequeña, que entonces contaba con 5 años, tenía un diagnóstico poco común: en uno de sus ovarios le detectaron cáncer
Hilmar Carolina, la madre de Daviana Meléndez, suele hacer rifas para conseguir dinero para los tratamientos oncológicos y exámenes que requiere la niña. En el 2024 vender rifas le resultó difícil por la crisis económica
Unos meses después de chequeos y exámenes detectaron que reapareció el tumor en la misma zona donde estaba el ovario que se le extirpó. Además, la niña presenta derrame pleural (líquido en sus pulmones) producto de una metástasis. Casi un año después nos hemos mantenido en contacto. Hilmar Carolina Gutiérrez ha estado haciendo lo posible para que su pequeña hija reciba atención médica. Es madre soltera y tiene a cargo otra niña menor que está con su abuela mientras Hilmar y Daviana pasan largas jornadas en el hospital JM de los Ríos
Moisés Yánez tiene ocho diagnósticos distintos y apenas 7 años. No es algo que se note a simple vista porque su madre Ana Pantoja se esfuerza para que el pequeño de la casa se mantenga bien, a pesar de su condición.
Uno de los padecimientos que sufre, es no tener control de sus esfínteres, por lo que debe usar pañales. Una situación que se complica más allá de lo que debería porque otros niños que carecen de información adecuada le hacen bullying al pequeño Moisés. Su madre ha buscado la ayuda de un psicólogo para él.
Moisés Yánez es un niño de 7 años que a simple vista se ve totalmente sano. Sin embargo, tiene 8 diagnósticos y quiere ser feliz y seguir vivo
Ana Pantoja es la madre de Moisés. Ana hace todo lo posible junto a su esposo para que su hijo esté relativamente bien. Aún así la economía del hogar no es suficiente
Que sigan vivos
Eriángelis Cumana tiene un diagnóstico múltiple: neumonía derecha, anemia leve, epilepsia focal estructural, retardo global del desarrollo, amaurosis bilateral, desnutrición leve, talla baja. Y todo derivó de una condición que le diagnosticaron a los cuatro años: hidrocefalia congénita. Mirna Landaeta es su mamá y todos los días la atiende con paciencia. Vinieron del estado Anzoátegui al hospital de niños de Caracas después de múltiples recorridos por centros de salud en la región oriental y viven alojadas en una vivienda muy humilde de Gramovén, en Catia.
Una parálisis facial fue el primer indicio de que algo no andaba bien con la salud de Dannielys Mosquera. Con sus 13 años lucha contra una enfermedad renal y cardíaca, pero su familia ya no tiene dinero para costear el tratamiento y su estadía en Caracas, mientras esperan por un trasplante de riñón.
Dannielys Mosquera tiene 13 años de edad y es de buen carácter, dulce. Se nota en su manera de tratar a sus compañeros y familiares. Es paciente renal del JM de los Ríos, centro de salud al que asiste desde marzo del 2022 para recibir su tratamiento. Dannielys es hija de Yosdely Soto, una madre soltera que ha luchado para levantar a sus hijas. Su unión es sólida, pero hace varios meses tuvieron que acostumbrarse a la separación familiar para intentar conseguir más ingresos. Todavía espera un trasplante
El diagnóstico de Maykol Brito es síndrome nefrótico corticorresistente, una patología que constituye una de las primeras formas de alteraciones renales en niños. Hoy con 16 años, Maykol encara su condición médica con optimismo y un buen humor que sorprende, aunque muchas veces ha tenido que pasar por el pabellón de emergencias.
Maykol es un niño de buen carácter que se la lleva perfectamente con sus compañeros del hospital. Su padre, Marcos Brito, lo atiende cuando el niño pasa jornada largas en el hospital JM de los Ríos. Marcos es viudo y le ha tocado cubrir esos espacios tras la muerte de sus esposa en 2014. Marcos tiene dos hijos más a su cuidado
Jheison Chasoy tiene 17 años. Una de las características de su diagnóstico renal es la pérdida considerable de calcio por medio de la orina. Su cuerpo parece el un niño con menos edad. Diana Blanco, su madre, cuenta que Jheison es paciente de nefrología desde los ocho meses de nacido. Recibió tratamiento médico oportuno, pero el acercarse la adolescencia sus riñones se complicaron. Tuvo que retirarse a la mitad de su tercer año de bachillerato y desde abril de 2023 su condición lo mantiene casi en aislamiento porque el reposo debe ser absoluto.
Los que ayudan: Prepara Familia
Dentro del tiempo de acompañamiento a estos niños no todo ha sido triste, hay personas y grupos de trabajo que los ayudan y también a sus madres y familiares. Es un trabajo titánico desde los flancos desde donde se trabaja, tanto el médico como el del apoyo emocional y económico. Y este tipo de ayudas nace primordialmente de sentir compasión por el prójimo.
La Fundación Prepara Familia enfoca su trabajo en el JM de los Ríos. No son expertos en medicina pediátrica, pero sí brindan una ayuda fraterna donde se van canalizando las emociones de los padres y madres que tienen que enfrentar la enfermedad de un niño o peor aun, su muerte.
Prepara Familia es una organización que nació como un voluntariado en 2008 en el hospital JM de los Ríos para acompañar, asistir y defender a los niños, niñas y adolescentes hospitalizados y con enfermedades crónicas, a las mujeres cuidadoras y a sus familias. En 2014 se constituyó formalmente como asociación civil, dirigida por Katherine Martínez.
Una de las actividades de Prepara Familia es dar atención emocional a las madres de los niños que tienen alguna enfermedad crónica y también se atiende a las madres o grupo familiar que ha perdido un hijo por alguna complicación patológica
Esta fundación tiene tres líneas de acción importantes: Desarrollar programas de atención, asistencia, formación y seguimiento para niños, niñas y adolescentes en situación de vulnerabilidad. Desarrollar programas de atención, acompañamiento, formación y empoderamiento para mujeres cuidadoras en hospitales públicos. Y defender los derechos humanos de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados y las mujeres cuidadoras, ante instancias nacionales e internacionales.
En 2021 el equipo de Prepara Familia abrió Ponte Poronte: Centro de Protección Nutricional para atender a menores de edad con desnutrición o en riesgo de padecerla, así como también a mujeres embarazadas, quienes -además- reciben enseñanzas sobre lactancia materna y formación nutricional. Otro proyecto de la fundación fue Pediatría Social Comunitaria, para brindar atención integral a niños, niñas y adolescentes de comunidades con mayor vulnerabilidad y para fortalecer sus potencialidades y las de sus familias en las áreas de pediatría, trabajo social, psicología, arteterapia, musicoterapia y asesoría legal.
El proyecto actual, además de Ponte Poronte, consiste en grupos de apoyo para adolescentes y jóvenes con enfermedades crónicas y para madres cuidadoras, quienes reciben formación, tardes de esparcimiento y atención psicológica grupal gratuita.
Orfanelly Pineda es la madre de Josué, el pequeño de 14 años debe alimentarse por medio de sonda gástrica. La Fundación Prepara Familia le la prestado ayuda emocional y técnica para poder llevar la situación de Josué en casa. Orfanelly se ha integrado como madre cuidadora y se siente mejor y con un poco más de herramientas.
Judith Bront es la coordinadora de las madres cuidadoras y ayuda a otras mujeres que han tenido dificultades y duelos. Ella, con la lamentable experiencia de perder a su hijo que fue paciente renal en el JM de los Ríos y entiende todas esas carencias que las madres solteras y de pocos recursos suelen parecer durante esta difícil situación
