Madres del hospital de niños relatan su lucha por la vida

Aquí dos testimonios de quienes aún aguardan por el cupo, más el relato de una madre que se arriesgó a que intervinieran a su niña con la temperatura no adecuada

Paciente: Ligimar Gómez

Edad: 18 años

Servicio: Urología

En el cuarto número cinco del servicio de Urología del Hospital J. M. De los Ríos, reposa sobre una cama clínica Ligimar Gómez. Tiene 18 años de edad y es oriunda de Cabimas. Padece hidrocefalia y pie equino, producto de una mielomeningosele: su columna no se formó completamente antes de nacer.

La madre, Mariela Zambrano, intenta explicar qué hace en este centro de salud desde el viernes 15 de julio. La historia es larga.

“La niña llegó referida del estado Zulia en agosto de 2014. A ella la ingresaron porque tenía hidronefrosis grado cuatro, que es la acumulación de líquidos en los riñones. No puede vaciar su vejiga completamente. Le hicieron una pieloplastia en el lado derecho (procedimiento que busca corregir la obstrucción en el uréter) y en febrero de 2015 regresó por una infección urinaria.

Decidieron hacerle una conexión desde la vejiga al ombligo, pero a los siete días perdió la intervención. Duró más de 14 horas con todos los órganos expuestos y por eso la válvula que tiene en el cerebro se le contaminó. A los dos días empezó a tener vómitos y dolor de cabeza. Le hicieron una punción, la trasladaron al servicio de neurocirugía, y allí le colocaron otra válvula.

Después de darle de alta tuvo otra infección en la orina por mes y medio. Decidieron hospitalizarla nuevamente. Le tomaron una vía central y empezó a convulsionar más de 20 veces al día. Decidí llevarla a un hospital público en Maracaibo pero no la quisieron recibir por la fuga de orina que tenía producto de la primera operación. La llevé a una clínica y allí le cambiaron su válvula.

En mayo de este año regresamos a Caracas para que le resolvieran esa mala praxis pero un mes después le dieron de alta porque no le conseguían la vía central”.

Zambrano añade que por ser una operación delicada necesita permanecer en el quirófano durante todo el día; y este tipo de intervenciones solo se realizan los jueves cada dos semanas.

El jueves 21 de julio la prepararon pero se descompensó. A las 10:00 de la mañana le dijeron que no podían intervenirla porque el aire acondicionado del quirófano estaba dañado. El miércoles 27 su mamá salió a protestar. Asegura que recibió amenazas. El miércoles 3 de agosto, a una semana de la manifestación, Mariela advirtió que de no estar dispuestas las salas quirúrgicas volverá a la calle.

“Estoy desesperada por irme. No soporto estar aquí. Este colchón es muy delgado”, es lo único que alcanza a comentar Ligimar. ¿Y tu mamá volverá a protestar, a pesar de las amenazas?, se le pregunta. “La irán a matar allí, pero no dejará de hacerlo”, responde.

Paciente: Arianyelis Yélamo

Edad: 3 años

Servicio: Neurocirugía

Arianyelis Yélamo, de tres años de edad, fue intervenida el viernes 29 de julio de 2016. Le colocaron una válvula en el cerebro. Nació en el sexto mes, y seis meses después de estar hospitalizada, tuvo meningitis lo que le ocasionó una hidrocefalia severa. Luego perdió poco a poco la visión, producto de las cataratas, y todo por ser una niña prematura, como explica su mamá, Anyelis Alcalá, una joven de 22 años.

Ingresó en el servicio de Neurocirugía del Hospital J. M. De los Ríos el 25 de enero de este año, después de esperar durante dos años para lograr el cupo. Desde entonces aguardaba la colocación de la válvula que le permitiera drenar el líquido de su cerebro. En ese tiempo le repitió la meningitis y comenzaron las convulsiones. Su mamá cree que la niña está deprimida. El 27 de marzo de este año le mataron al padre y ella piensa que esto, aunque sea un bebé, la afectó.

La niña fue una de las pocas pacientes de este centro de salud intervenida durante las dos semanas que oficialmente no hubo operaciones por falta de aire acondicionado en los quirófanos. Anyelis asegura que firmó un papel escrito a mano donde declaraba aceptar la operación de su hija en las condiciones que le habrían informado los médicos de la especialidad. “Después de la protesta que hicimos frente al hospital el miércoles 27 de julio me dijeron, durante tres días seguidos, que la dejara en dieta absoluta. Es decir, sin comer, pura hidratación. El viernes 29 de julio la doctora me preguntó: “¿Ha comido?”, y yo le dije que no. Entonces se la llevaron.

Me pasaron a una oficina y me mostraron un papel. Escribí mi nombre, mi apellido y la cédula. Acepté que la operaran pues me dijeron que servía el quirófano número cinco. Vi que otros niños salían bien y eso me dio confianza”.

La niña ha tenido fiebre y ha convulsionado dos veces luego de la intervención, pero su mamá lo atribuye a la inserción de la válvula dentro de su cerebro. Es un cuerpo extraño, dice. Mas confía que si todo sale bien, y Arianyelis evoluciona, ambas saldrán del piso cinco el jueves cuatro de agosto por la mañana.

Paciente: Ediangel Ramos

Edad: 3 años

Servicio: Urología

Amarys Bravo le alcanza una botella de agua mineral vacía a su hijo para que orine. Ediangel Ramos, de apenas tres años de edad, corretea por el piso cinco del Hospital J. M. De los Ríos y prefiere jugar antes que hacer pipí. Son de Ciudad Bolívar y están en el servicio de Urología desde el 15 de julio de este año esperando cupo en uno de los quirófanos.

El nombre del padecimiento del niño suena enredado: hidronefrosis bilateral. En cristiano, sufre dificultades para eliminar la orina por causa de algún nudo en el sistema urinario de malformación congénita.

Amarys recuerda que en el quinto mes de gestación algún médico le sugirió interrumpir el embarazo pero ella no quiso. Al octavo mes aceptó hacerse la cesárea. Los riñones del niño estaban dilatados y no producía líquido amniótico. Podía morir.

En su cortísima vida, el niño ya lleva cinco operaciones: tres vía endoscópica y dos de cirugía abierta. Las primeras fueron realizadas al mes, a los seis meses y a los once meses de edad. Se trató de fulguraciones de valva. Es decir, un láser le quemó unos repliegues congénitos que tenía en la uretra. Después vendría el diagnóstico de la estenosis, una constricción presente entre el riñón y su uréter.

En el riñón izquierdo le cortaron el nudo y le colocaron un catéter doble J. En el derecho, posteriormente repetirían la acción: le abrieron un huequito por la espalda desde donde drenaba la orina. Este viernes 5 de agosto se cumplirán tres meses de esta operación. A los 21 días tenían que retirárselo. La primera semana de junio no había cama. Les mandaron a venir el 17 y tampoco había lugar. El 24 de junio cayó feriado. La semana siguiente no había anestesiólogos y después, por allí el 8 de julio, se dañaron los aires acondicionados.

“Yo no tengo familia ni a nadie aquí en Caracas. Imagínate lo que significa viajar desde Ciudad Bolívar. Finalmente ingresó el 15 de julio con un urocultivo negativo pero cuando lo iban a operar, el lunes 18 de julio, le dio fiebre, vómitos y dolor de cabeza. Pensé que era dengue, por la plaga horrible que hay aquí, pero resulta que se contaminó con una bacteria.

Vivo traumatizada por las infecciones, por eso no permito que use el baño del servicio, donde solo un inodoro funciona para madres, hijos y todo aquél que lo necesite. Me da miedo que se contamine.

Tengo miedo, aunque me dijeron que el aire enfriaba poquito y que servía para operaciones como la de mi niño, que  no duraban más de diez minutos porque era solo para quitarle el catéter. Tiene fecha para el lunes 8 de agosto, pero si el aire está como está no permitiré que ingrese al quirófano”, asegura la madre.

Prepara Familia busca voluntarios

En agosto de 2008 un grupo de voluntarios se acercó al Hospital de Niños para ofrecer su ayuda. No sabían en cuál servicio su aporte sería más requerido. Fueron las propias enfermeras quienes les explicaron que en el piso cinco se encontraban los pacientes con enfermedades crónicas y de alto riesgo. Allí están las salas de neurocirugía, urología y nefrología.

Desde entonces acuden todos los viernes de 2:30pm a 6:00pm a acompañar a los pequeños. Los asisten en la búsqueda de medicamentos, los ayudan con el pago de algunos exámenes, han contribuido con la remodelación de los espacios de la sala, realizan actividades musicales, artísticas, con títeres, manualidades y cuenta cuentos, entre otros.

Adicional a la recreación, también les ofrecen a las madres de los niños hospitalizados instrucción en el área de los Derechos Humanos y les enseñan capacitación en distintos oficios. Todo lo hacen orientados por una misión de servicio, enmarcada en la Pastoral de la Salud. En estos momentos necesitan que se  incorporen más voluntarios a la tarea de buscar soluciones para la grave problemática del hospital.

Para quienes estén interesados en colaborar, no solo donando ropa, calzado o alimentos, sino quien desee compartir parte de su tiempo con los niños, pueden comunicarse con la organización a través del correo [email protected].