Programa de trasplantes tiene 17 meses suspendido en el J.M. de los Ríos

Eli habla de su hijo. Hay un silencio. Hay lágrimas: “Es mi amigo, mi ángel, mi bendición, mi todo. Mi hijo está allí al lado mío. Es un niño que quiere hacer de todo. Aquí tenemos que ser padres integrales. Velar por su educación y el respeto que deben tener (…) Es una bendición ser padres de estos niños”.
Una arepa asada sola. Arroz solo y a veces, con caraotas o lentejas: “Uno tiene que ser muy cuidadoso con la alimentación de nuestros hijos”, dice Eli en relación a lo que les dan de comer a los niños en el hospital.
Eliander estuvo 31 días hospitalizado y durante sus nueve años ha estado sometido a diálisis. Quiere ser cantante. Le gusta Nicky Jam y otros géneros musicales. También disfruta leer.
El cambio en el país y por supuesto, en el hospital es evidente para Eli, su padre. Hace nueve años, por lo menos conseguían medicamentos y los niños tenían una alimentación balanceada.
Este viernes, la falta de aire acondicionado imposibilita hasta que se puedan hacer los hemocultivos: “No se abocan (las autoridades). Tienen en sus manos la posibilidad y no lo hace”, cuestiona.

La nueva directora del centro hospitalario, Natalia Martinoff, con solo algunos meses en el cargo no acumula simpatías. Siempre está rodeada de “seguridad” lo que imposibilita a los padres hacer los reclamos necesarios. Eli quisiera que la cambien y pongan a una persona que “sí quiera trabajar con nosotros”.
“Bailo con la más fea”, relata Eli, quien es un trabajador informal y debe salir a buscar dinero para luego encontrar los medicamentos necesarios, activando el “GPS”, como dice, para poder hallarlos si es que le alcanza el dinero.
“Basta de hacerse la vista gorda con el problema de los niños”, implora. “No queremos ver a más niños encabezando las listas de fallecidos. ¿Sabes que es rudo? Que tu hijo tenga una bacteria y no tener los antibióticos a la mano”, dice el padre para quien todos los niños de la unidad de Nefrología son sus hijos.

Eli vivía en Guatire, estado Miranda. Tuvo que mudarse a Caracas por el tratamiento de Eliander. Vivieron en albergues hasta que pudo comprar una “casita” pero confiesa que la situación “fue ruda”. Una situación similar a la que viven muchos padres actualmente ya que se ven obligados, según él, a venirse a la capital porque es donde medianamente se consiguen los tratamientos.
A pesar de las adversidades, Eli sostiene que “la lucha es por la esperanza de un trasplante” de riñón para su hijo. “Sin esas operaciones, llevamos a nuestros hijos hacia un barranco”.

19 niños fallecidos entre 2017 y 2018 y aún no hay respuestas

A la fecha, no hay un cronograma para la normalización en el suministro de medicamentos y equipos para la unidad de nefrología del J.M, a pesar de que el representante del Estado, Larry Devoe, lo prometió en la última reunión de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH).
Esta instancia aprobó medidas cautelares para ese servicio luego de la muerte de 12 niños por una bacteria que se formó en un tanque ante la falta de mantenimiento y además, la falta de antibióticos.
“Las autoridades sólo prometen”, dice Katherine Martínez de Prepara Familia, una organización no gubernamental que acompaña a los niños y sus familias en la defensa de sus derechos.

Martínez recuerda que el Estado está obligado a respetar el derecho a la vida y a la salud de estos niños. Desde hace 17 meses está suspendido el programa de trasplantes. Significa que los niños del interior deben viajar y atenderse en la única unidad de hemodiálisis del país.
Además, esto significa que los niños que requieren un riñón están “amarrados a las camas desde hace 17 meses. No tienen salida evidente mientras siga suspendido el servicio de trasplantes”, señala Martínez.
Actualmente en la unidad de hemodiálisis hay 20 niños. De 15 máquinas sólo funcionan 10 por lo que hay que referir a la mayoría de los menores a servicios privados.
Son equipos que requieren un mantenimiento adecuado que no ocurre; por lo cual, la petición de padres y distintas organizaciones es “sencilla”: Que se reactive el servicio a plenitud y que se active unidades de hemodiálisis en el interior del país.
En 2018, tres niños han fallecido en esta unidad y fuera del hospital, cuatro. En total, siete niños dejaron este plano por no poder hacerse su tratamiento.  Sus nombres, que se leyeron junto al de los 12 niños que fallecieron en 2017, no son solo números, dice Martínez.
“Tienen nombre y apellido. Tienen familias. Se requiere un cambio de políticas públicas para que esto no siga ocurriendo. Martínez cuestiona que se han cerrado las puertas de las instituciones para lograr que los derechos a la salud y la vida de los niños se respeten.

Por eso, solicitaron ante la CIDH que se extiendan las medidas a 13 servicios más del hospital JM de los Ríos que otrora fuese una referencia en Latinoamérica.
La opacidad es otro enemigo. Desde Prepara Familia recuerdan que en 2016 se registraron más de once mil niños desnutridos. Hasta la fecha esa cifra se desconoce con exactitud aunque aseguran que se ha elevando exponencialmente.
El servicio de quimioterapia tampoco se ha arreglado. Los padres deben comprárselas a sus hijos para que las puedan recibir. Son 110 niños afectados.
A eso se suma la migración del talento humano la cual se sitúa en 50% en el hospital. Algo que Martínez califica de grave por las implicaciones.]]>