TEA: falta educación, formación, atención y aplicación de la ley

“Tengo un nieto de 5 años de edad, se llama Gabriel y desde muy pequeño presentaba algunos comportamientos que llamaban mi atención, que no recordaba en ninguno de mis tres hijos. Al niño no le gustaba socializar, ni con los adultos, tampoco con otros niños, prefería estar solo en un cuarto, y cuando jugaba colocaba sus juguetes en línea recta, no le gustaban los ruidos. Era común verlo caminar en círculos, aleteando las manos. Sus padres me dijeron que tenían que medicarlo pues había presentado ataques de epilepsia. Decidimos llevarlo a una evaluación, el resultado: mi nieto es autista”.

El relato es de Felicia Rincón, quien señaló que al conocer el diagnóstico, los padres del pequeño Gabriel le preguntaron a los especialistas “¿y cómo se cura el autismo?”, “¿es una enfermedad grave?”, “¿qué tratamientos debemos comenzar?”.

Lo primero que debieron entender es que el pequeño Gabriel tiene la condición del Trastorno del Espectro Autista, TEA, que lo acompañará toda su vida y que para atenderlo no solo requería de algunos cuidados especiales: “Lo más importante que logramos fue una capacitación en familia, conocer sobre el tema para el bienestar de mi nieto, quien actualmente ha sido promovido para el primer grado, presenta grandes avances en su desarrollo y crece rodeado de mucho amor”.

¿Qué es el autismo según la OMS?

Según las autoridades de la Organización Mundial de la Salud, OMS, los Trastornos del Espectro Autista, TEA, son un grupo de afectaciones diversas, relacionadas con el desarrollo del cerebro, que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Las características pueden detectarse en la primera infancia, pero a menudo el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde. Estiman que, aproximadamente, uno de cada 100 niños se encuentra dentro de espectro autista.

Comprendiendo el TEA

Maryori Enríquez, es presidenta de la Fundación Asperger de Venezuela, que señala es la primera organización mundial manejada por personas diagnosticadas con autismo nivel I.

“Nosotros nos encargamos de velar por la protección de las personas diagnosticadas con TEA, pero además capacitamos a la ciudadanía, para lo cual contamos con un grupo multidisciplinario de profesionales y ya tenemos presencia en 12 estados de Venezuela, en donde contamos con grupos de apoyo, de orientación para todos los interesados”, dijo Enríquez.

Explicó que muchas de las personas con TEA han sido diagnosticadas en la edad adulta: “Yo supe de mi condición a los 39 años, cuando se realizaba el diagnostico de mi sobrino de 13 años de edad. A medida que le hacían la evaluación a él, yo encontraba respuestas a muchos comportamientos de mi niñez y adolescencia. Y después de conocer mi condición decidí mejorar mis talentos para ayudar a otros niños, adultos y familiares”.

Indicó que las personas con la condición de autismo tienen grandes capacidades y potencialidades, que pueden alcanzar una buena calidad de vida, siempre y cuando les ofrezcan las herramientas necesarias para su desarrollo.

Capacitando a los maestros

Luiduina Mendoza, es psicopedagoga y trabaja en la dirección de Educación en la Alcaldía del Municipio Sucre, estado Miranda, donde es una es una de las responsables del programa de capacitación de los docentes sobre el TEA.

“Este programa lo comenzamos hace un par de meses, por iniciativa de la diputada Gabriela Chacón, y ya hemos ofrecido formación a más de 400 docentes sobre las herramientas y estrategias que deben aplicar para la atención de los niños y niñas con diagnóstico de TEA en el aula. Esperamos abarcar a todas las escuelas públicas y privadas de este municipio”, dijo Mendoza.

Indicó que ya preparan una segunda etapa de capacitación en la que serán atendidos los padres y representantes de los niños y niñas, “pues después de las evaluaciones reciben un diagnóstico, pero se llenan de incertidumbre al no conocer las características de la condición. Deben entender que no es una enfermedad, es una condición que requiere un trato especial, pero tienen grandes potencialidades que pueden ser desarrolladas con éxito”.

Señaló que de observar algunos comportamientos irregulares como, por ejemplo, proceso tardío para caminar, hablar, socializar, que no realice contacto visual, pueden considerarse como alertas en los niños y la principal recomendación es realizar una evaluación.

(Fue inaugurada una sala de atención especial para los niños y niñas con TEA en el Centro de Atención Pediátrica y Psicológica Ambulatoria del municipio Sucre, ubicado en La California Norte, calle París, donde pueden acudir de lunes a viernes a solicitar cita. El servicio es gratuito)

Se necesitan más centros y especialistas

Joanna Peñalver es la coordinadora general de la Organización Venezolana de Autismo, OVA, y advirtió que Venezuela se encuentra en una situación de emergencia, ya que a medida que va creciendo la población con TEA, se agudiza aún más la falta de maestros y demás profesionales, así como centros para asegurar una atención de calidad.

“Mientras que va en crecimiento la población con la condición de autismo, nos vamos quedando con menos especialistas para la atención, por lo que requerimos que se mejoren las políticas públicas que permitan la formación de los docentes, que apoyen las campañas de concientización y sensibilización en todos los ámbitos, pues estamos recibiendo muchas denuncias por discriminación en las aulas regulares”, explicó Peñalver.

Señaló la coordinadora de OVA que analizar la atención de la población con TEA es muy complejo, pues según sus estudios, 62% de esta población encuestada era de alto funcionamiento y no se tiene la infraestructura y personal para atenderlos.

“Eso quiere decir que la población con más requerimientos por tener la condición del TEA en Venezuela requiere ir a espacios regulares, no a la educación especial. Y allí comienza la emergencia, porque las escuelas no están adecuadas para atender a esta población, sumado a la disposición de los docentes e instituciones para hacer los ajustes razonables para atender a los alumnos. Además, tenemos que resaltar que nos hacen falta muchos especialistas en el área de terapia ocupacional y de lenguaje, que se han marchado del país”.

Señaló que es necesaria la activación de más centros de atención gratuitos, pues han tenido información de que algunos que ya existen, como el ubicado en la Maternidad Concepción Palacios, ofrecen citas para el año que viene.

Adriana Ocampo es la coordinadora del área de capacitación y formación en la Organización Venezolana de Autismo: “En Venezuela tenemos una situación compleja para impulsar la capacitación en torno al TEA, pues podemos tener en algunos lugares el personal, pero no la disposición para atenderlos, que pasa mucho en las escuelas regulares donde hablan de inclusión, pero se realizan es integración porque reciben a los niños pero no trabajan con ellos para nada, y entonces el niño se convierte en un adorno dentro del salón, es un pupitre o una silla más”.

Señaló que hay centros educativos en los que los docentes pueden tener la disposición de atender a los pequeños, pero no cuentan con las herramientas, y al final los tratan desde el duelo o la lastima, o sencillamente los sobreprotegen sin entender el daño que esto les puede ocasionar.

“El autismo es una condición muy amplia que es necesario trabajarla de distintas aristas, como es el área sensorial, la comunicación y lenguaje, la alimentación, para que el niño tenga un buen desarrollo. Pero además, es necesario que se activen materias sobre autismo en todas las carreras profesionales, especialmente en educación, pues son los maestros y profesores los que forman a los demás profesionales”, explicó Ocampo.

Tenemos una ley, pero…

Iris De Franca es la presidenta de la Fundación Más Iguales, que se dedica a la defensa y protección de las personas con TEA.

“La motivación que tuve para crear esta fundación fue mi hijo Santiago, un hermoso niño que ya tiene 10 años de edad, y que fue diagnosticado con autismo y principio de parálisis cerebral. Cuando me dieron la información de su condición los representantes de otras asociaciones me dieron su apoyo, me capacitaron para tener las herramientas necesarias para atender a mi pequeño”.

De Franca hizo algunas consideraciones sobre la Ley Para la Atención Integral de las Personas con Trastornos del Espectro Autista, que fue recientemente aprobada: “La aprobación de la ley es un avance significativo en materia jurídica. Nosotros y otras organizaciones tuvimos la oportunidad de impulsar ante la Asamblea Nacional el documento, participamos en todo el proceso de creación y modificación de los artículos, pero ahora es de suma importancia que se redacte el reglamento de la ley para poder darle operatividad y aplicación”.

Señaló que otro dato positivo es que la ley ha unido todas las fuerzas políticas, dentro y fuera de la Asamblea Nacional: “Estamos comprometidos con la sociedad civil a compartir todos los conocimientos que tenemos, especialmente para atender los casos de discriminación, para lo cual también nos estamos reuniendo con los gobernadores y alcaldes, para que sean creadas las leyes de protección estadales, así como las ordenanzas en cada municipio para poder aplicar las multas en caso de no respetar los derechos de las personas con TEA”.