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Twitter como última esperanza por un remedio

PORTADA
15/12/2015
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FOTOGRAFÍA: ORIANA LOZADA

País de crisis y desabastecimiento, las denuncias por faltas de medicinas retumban. Sin ir muy lejos, este diciembre un niño murió de cáncer a falta del medicamento Taxus. Las redes sociales se han convertido en el último grito desesperado de quienes ya no tienen más opciones y medios para encontrar lo necesitado. Pacientes con VIH, hemofilia y cáncer empeoran en la espera de sus dosis. El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales no las entrega. No tienen inventario

Las redes sociales se han convertido en una vitrina para quienes suplican sin más resignación medicamentos en escasez, de esos que son de vida o muerte. Antidepresivos, antiepilépticos, fórmulas para diabéticos, antihipertensivos, analgésicos y anticancerígenos son algunos por los que claman en un sinfin de timelines de quienes ya agotaron todas las vías para manifestar su desespero por no encontrarlos. Pero no siempre llega el mensaje al destinatario, o más bien no hay nada que puedan hacer quienes los leen, pues no se hallan por ningún lado. Y no es algo virtual, más bien real, como el caso del niño de tres años con cáncer de pulmón en Caracas que murió por la falta de Cardioxane. Días anteriores su tía, Adriana Medina, cambió los trinos de su usuario @cotidiana por la petición de ayuda urgente. Muchas respuestas y RT buscaron apoyar la causa, pero ninguna contenía la buena noticia de haber conseguido el medicamento.

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No todas las historias son iguales, aunque tengan en común la escasez. Quienes piden socorro por la 2.0 ven esta vía como el último recurso que les queda. Encontrando en los retweets la esperanza de que el “boca a boca” pueda proporcionar lo que con urgencia piden.

MEdicamentos
Aliyoner Rodríguez tiene dificultades para subir de peso. La verdad es que está muy delgada, pero ella intenta disimular su debilidad con ropa de colores vivos y maquillaje. Pese a esa voluntad de mantener los ánimos, en su cuerpo se libra una batalla: el VIH pretende ganar terreno. El organismo de esta mujer de 38 años de edad hace esfuerzos sin mucha ayuda. La razón: desde marzo no recibe los medicamentos para combatir al invasor que se instaló en su sangre hace 14 años.

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Desde que obtuviera el diagnóstico sero positivo, Rodríguez ha cambiado tres veces de tratamiento. El último lo comenzó en 2012. Nunca antes había sufrido una escasez tan prolongada como la de ahora. El hospital Antonio María Pineda, en Barquisimeto, estado Lara, desde de marzo, le ha dado la misma respuesta: no hay Abacavir ni Tenofovir. Sí tiene la otra medicina, Kaletra, pero no se la entregan si faltan las demás. “Tengo que esperar. Trato de que no me bajen los CD4 —un tipo de linfocito—, pero me preocupa que el virus se haga resistente. Pienso en mis dos hijos que dependen de mí”, dice una de las 43.000 personas en el país con VIH que obtiene estos medicamentos, adquiridos por el Ministerio de Salud y distribuidos en sus establecimientos y en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS ) —que pertenece al Ministerio del Trabajo.

Deudas que retrasan

En 2013 el IVSS invirtió más de 7 millardos de bolívares para entregar de forma gratuita medicamentos de alto costo. Sólo para los antirretrovirales del año 2014, el Ministerio de Salud invirtió 260 millones de bolívares. Entonces, ¿por qué faltan las medicinas?

Uno de los factores que ha influido es la deuda que tiene el Gobierno con la industria farmacéutica. Buena parte de las fórmulas y materias primas vienen del exterior. Como se trata de productos prioritarios, se asignan dólares preferenciales que no se han terminado de pagar. “A principios de año, se debían 3 millardos de dólares”, de acuerdo con una fuente del sector que prefiere el anonimato. Hasta mayo habían liquidado 30% de la deuda, pero aún quedaban pagos pendientes.

Este retraso influye en la distribución: cuando hay deudas, las empresas cierran las líneas de crédito y no envían los productos. Otro factor que incide, aunque en menor medida, es la presencia de mafias: en mayo desmantelaron una banda, formada por venezolanos y colombianos, que adquiría de forma ilegal en el IVSS medicamentos vencidos para comercializarlos de contrabando. Mientras tanto, los pacientes llevan el peso de su enfermedad y también la incertidumbre de la escasez.

El mal avanza

Los esposos Raiza Farnataro de Arias y Edgar Arias, ambos con VIH, también asisten al mismo hospital de Barquisimeto. Tampoco han conseguido Duovir. Cuando en marzo vieron que se les acababan los insumos, que no se distribuyen en farmacias privadas, decidieron buscar una solución por su cuenta. A través de familiares, obtuvieron unas cajas en Colombia —suficientes para dos meses de tratamiento. Como pertenecen a la ONG Conciencia por la Vida, también compraron 21 dosis para otros pacientes de Lara, quienes resolvieron su situación hasta que llegaron las medicinas —con otra presentación— a finales de junio.

Muchos comparten la angustia. Un informe de Acción Ciudadana contra el Sida y la Red Venezolana de Gente Positiva presenta el problema con cuadros rojos: en mayo faltó el Abacavir en 7 estados del país, y el Duovir, en 11. La lista se amplía a 19 fármacos que no estaban disponibles durante ese mes. Feliciano Reyna, cabeza de la ONG Acción Solidaria, va un poco más allá: desde 2009 se han presentado fallas en la distribución de estas medicinas. “El problema no se ha detenido desde hace 4 años y a finales de 2013 la gestión del Ministerio de Salud empezó a deteriorarse más”, explica.

Entre mayo y junio, el Ministerio anunció la distribución de nuevos lotes —entre ellos, uno de 33.000 unidades de antirretrovirales. Pero para RAM, a quien le diagnosticaron VIH hace ocho años y que prefiere mantener su nombre en reserva, eso no es suficiente para tranquilizarlo. No consiguió sus dosis en abril ni en mayo. A mediados de junio le dieron una buena noticia en el hospital José María Vargas, en Caracas. “Las recibí para un mes, pero no sé después. Cuando se deja el tratamiento, el virus se hace más fuerte y pueden presentarse enfermedades oportunistas”. Se trata de infecciones que afectan especialmente a un sistema inmune debilitado. Justamente eso fue lo que le ocurrió a nueve personas en Caracas. “Murieron en hospitales por la falta de antirretrovirales y de medicinas para las otras enfermedades”, sacó cuenta Mauricio Gutiérrez, de la ONG Positivos en Colectivo. Un desenlace fatal, dice, para una falla total del sistema de salud.

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En la sangre

Una tarde de marzo Jesús Tovar compartía con familiares en su casa de Mantecal, un pueblo en el centro del estado Apure. En medio de la reunión, decidió sentarse. Al hacer ese sencillo movimiento borboteó una hemorragia espontánea, algo muy común en una persona como él, con hemofilia tipo B —condición hereditaria que impide la coagulación normal de la sangre. Sentía que se le dormía la pierna y el brazo derecho.

Cuando llegó al hospital le dieron 10.000 unidades de factor IX, el medicamento que controla el sangrado. Recuperó un poco el movimiento, pero en la madrugada el problema se presentó de nuevo. En realidad, necesitaba unas 20.000 pero no había suficiente. Los demás pacientes apureños con este tipo de hemofilia —13 en total— decidieron donarle sus medicamentos, pero un accidente cerebrovascular le paralizó el lado derecho del cuerpo.

La falta del factor IX —que compra y distribuye el IVSS— afecta a 525 personas con hemofilia B en el país. “Escasea desde hace ocho meses. Advertimos sobre el problema hace dos años, pero no lo han comprado y lo que quedaba no ha sido suficiente para todos”, dice Antonia Luque, coordinadora general de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.
Adelson Belén, de 31 años de edad, también padece hemofilia tipo B y sabe lo que puede ocurrir si no toma medicina. Cuando estaba pequeño sólo le daban plasma para atender sus emergencias y, pese a que lo operaron, tuvo daños en las articulaciones por las hemorragias internas. “En febrero me gasté la reserva que tenía. Siempre estoy asustado. Voy al trabajo y vengo directo a acostarme, por el miedo de que haya un accidente y no tenga cómo resolverlo”.

Incertidumbre y tumores

Para atender su salud, Nancy Castillo se desprendió de una gargantilla que tenía desde hace 19 años. Como en el centro del IVSS de Naguanagua, estado Carabobo, no consiguió el oxaliplatino —una de las medicinas para tratar el cáncer de colon que le diagnosticaron en marzo—, decidió rifar esa prenda tan valiosa para ella. Con lo que recolectó, compró el remedio en la Fundación Badan por 9.000 bolívares.

La primera dosis, que correspondía a abril, la pagó con su quincena porque los nervios no le permitieron esperar más tiempo. Como los 10.000 bolívares que gana cada mes no le alcanzan para la vida diaria y la medicina, hizo la rifa para cubrir el tratamiento de mayo. “El IVSS me entregó el de junio, pero no me garantizan las prescripciones de julio y agosto. En total son 12 sesiones cada 15 días. Si la medicina no llega, voy a rifar un collar de perlas”, dice la mujer de 57 años de edad.

Hasta el nueve de mayo, según un informe de la Sociedad Venezolana de Salud Pública y la Red Defendamos la Epidemiología Nacional, faltaban 22 de los 27 medicamentos oncológicos más utilizados, que distribuye el IVSS, organismo que entre enero y noviembre de 2013 atendió a 312.538 personas con cáncer. “Más de la mitad de las importaciones de estos agentes antineoplásicos son responsabilidad de este instituto”, refrenda José Félix Oletta, ex ministro de Salud y uno de los encargados del reporte de seguimiento de las fallas.
La angustia de Nancy Castillo se justifica. Oncólogos aseveran que se deben cumplir los tiempos con precisión. “Si alguna medicina no se consigue, se debe cambiar el tratamiento”, dice Luisa Rodríguez de la ONG Funcamama. “Todo depende del paciente. Si pasa muchos días sin quimioterapia, la enfermedad avanza”, confirma lo evidente. El miedo consabido.

El primer lugar 

En 2013, la Organización Panamericana de la Salud publicó el informe Tratamiento antirretroviral bajo la lupa, en el que destaca Venezuela: en 2012 fue el país con más problemas de distribución de antirretrovirales de América Latina. Del total de 34 episodios de desabastecimiento, 16 se presentaron en el país.