“Mi hija sufría tanto que llegamos a decir: ¡Dios mío, llévatela por favor!"

Pedro Villahermosa cuenta que apenas cierra los ojos escucha la voz de su hija que le dice: “Me duele, me duele”. Debe tratarse de un susurro pues la niña apenas tenía tres años y ocho meses de edad cuando murió, pero el sonido es tan persistente que apenas lo escucha, Pedro llora.
Se llamaba Sofía. Sofía del Valle, como la virgen amada por los orientales, y nació en Maturín un 4 de junio de 2011. A los dos años y medio le diagnosticaron leucemia aguda y según su papá no recibió un tratamiento de quimioterapia completo ni oportuno que lograra salvarla. Murió el 11 de febrero de 2015.
“Estaba hinchada y los ojitos se le pusieron un poquito brotados. Yo le hablaba y no me escuchaba. Cuando hacía pipí, orinaba sangre. La teníamos sufriendo y poniéndole pura morfina, pero no le hacía absolutamente nada. “Me duele, me duele”, decía. Después, ya ni hablaba y cuando la veíamos tocándose la pierna imaginábamos que su dolor era insoportable”, recuerda Pedro.

Nació en el hospital Manuel Núñez Tovar, de Maturín, en un parto “normal” para el cual hubo que comprar desde el algodón y el alcohol hasta las sábanas de la cama. En ese tiempo era la madre de la niña, Yulimar Guzmán, quien trabajaba. Se desempeñaba como secretaria en una constructora. Entonces, Pedro se encargó de cuidar a Sofía.
Relata que un día, una maestra del maternal le preguntó por el morado que tenía la niña en la pierna. Él no sabía qué responder y creyó que se trataba de un golpe. A la semana siguiente la marca desapareció pero se formó otra en uno de sus brazos. Ya en la tercera ocasión fue la propia directora quien lo llamó para reclamarle el hematoma. Esta vez en la espalda.
“Me dijo que necesitaba hablar conmigo, pues Sofía había estado presentando morados raros en todo ese tiempo y yo era quien la cuidaba. Tuve una pequeña discusión porque le dije que si acaso creía que yo le pegaba a la niña. Me dijo que no, pero insistía en preguntarme por los morados”, relata.
Las dudas se despertaron una noche, cuando la familia dormía. Pedro vio la espaldita de su hija y notó que había otro lunar púrpura. Esta vez de mayor tamaño y detrás de la oreja: “Ahí le dije a mi esposa que nos levantáramos inmediatamente para llevar a Sofía al hospital”.
En el ambulatorio conocido como Los Guaritos le explicaron a Pedro, en palabras sencillas, qué era la leucemia. Él dice que hay que imaginarse un círculo lleno de células donde una de ellas se deforma. Después, esta termina provocando el daño de las otras y el organismo empieza a trabajar de manera incorrecta. Todo esto pasa en la sangre del paciente con este tipo de cáncer.
“En el hospital la internista le hizo una referencia para que la tratara la hematóloga. Luego la hospitalizaron para hacerle los exámenes de médula y todos los otros que hubo que pagar por fuera porque allí no había nada. En ese lugar lo único que te dicen es que tienes que resolver. Tuvimos que reunir entre toda la familia y un día hasta amanecí en el Terminal de Oriente porque no tenía dónde dormir”, cuenta Pedro.
Posterior al diagnóstico de leucemia aguda, Sofía requería de quimioterapia. Al igual que otros padres, que recibieron el mismo diagnóstico para sus hijos, Pedro denuncia que no hubo la mejor disposición por parte de la oncóloga encargada del caso. También deplora la irregularidad en la aplicación del tratamiento.
“En la mañana pasaba un médico oncólogo de guardia pero era para supervisar a los pasantes, no para revisar a mi hija. La quimioterapia la conseguíamos por el Seguro Social pero siempre incompleta. Faltaba una medicina que se llamaba Asparaginasa. Entonces teníamos que buscarla en otros estados del país o en Colombia. De los cuartos, había hasta cinco niños más sus representantes en cada uno, y los baños eran horribles y sucios. No había agua. Los olores salían de las alcantarillas y los pacientes olían esas cosas”, enumera el padre.

La falta de enfermeras fue otro elemento que incidió en el colapso de la salud de la niña. Pedro asegura que a veces no había quién le colocara la quimioterapia. Más aún, ni siquiera quien le bajara la fiebre.

“En el piso donde estaba oncología también funcionaba pediatría. Entonces eran dos enfermeras para un promedio de 28 niños. Cuando la niña se sentía mal no se podía llamar a la doctora sino había que llevarla a emergencia, o buscar un médico de guardia. El asunto es que ellos trabajaban hasta el mediodía. Cuando bajábamos a emergencia y le decíamos: “Mira, es que Sofía tiene fiebre…”. Ellos respondían: “Dale Atamel”. Y nosotros volvíamos: “Pero mira, es que sigue con fiebre”. “Dale más Atamel o pónganle pañitos, báñenla”. Eso era todo”, rememora.
En ese contexto, incluso con la niña muy enferma, Pedro y Yulimar decidieron sacarla del hospital. Ya no conseguían las medicinas requeridas y tampoco le garantizaban la aplicación del tratamiento: “Ella estaba mal y la doctora nos sugirió que buscáramos la manera de hospitalizarla en Caracas, pues en Maturín no evolucionaba. Dijo que la condición de la niña era de alto riesgo y que no le daba probabilidades de vida”.
Pedro dice que en la capital solo encontró tres negativas consecutivas. En el Hospital J.M. De los Ríos le dijeron que no había camas y que tenían contadas las medicinas y los insumos. En el hospital San Juan de Dios le reiteraron esta información; y en el Hospital de Clínicas Caracas, que es privado, el oncólogo le advirtió que Sofía no iba a evolucionar más allá de la quimioterapia. La niña, que siempre fue alegre, hiperactiva y amorosa, se tornó apagada.
“La última especialista que vimos nos puso en una situación que yo no se la deseo ni a mi peor enemigo. Nos dijo que a Sofía le iban a colocar una quimioterapia pero que eso no le iba a servir, pues pocos niños la habían aguantado. Que la íbamos a hacer sufrir, pero que era un riesgo que podíamos correr como última esperanza para salvarla. Prácticamente nos dijo que le diéramos de comer para que ella disfrutara lo poco de vida que le quedaba”, recuerda.
Los padres de Sofía se arriesgaron. Buscaron donativos para pagar la medicina de esa quimioterapia, se regresaron a Maturín y a los tres meses volvieron al hospital para comenzar el ciclo. Pero, como comenta su papá, ella no resistió más: “Sofía se fue desmejorando y lamentablemente en el hospital no tenían las condiciones para atenderla. Una vez un doctor entró a la habitación, la vio y dijo: “¿Por qué a esta niña no la tienen con una bomba de hidratación de morfina?, ¿Cómo es posible que esté sufriendo así?”
Hasta que Sofía cayó. Le colocaron oxígeno porque no podía respirar y cuando le fueron a aplicar la quimioterapia no aguantó. Murió en los brazos de su mamá mientras decía: “Ayúdame, ayúdame, que me pica, me duele”. Como si algo la estuviera quemando.

“Lo peor que puede existir en el mundo es ver sufrir a un hijo. Llegamos a un momento que nosotros decíamos: “¡Dios mío, llévatela por favor, ya, llévatela!” ¿Ves qué irónico? Pedíamos que se la llevara rápido porque estaba sufriendo mucho y la morfina no le hacía nada”, confiesa Pedro. Cree que, al final, Dios lo escuchó.]]>