En varias oportunidades me he referido a mi hija Tuti. Ella, aunque tiene 32 años, es una niña. El día que cumplió un año una fiebre alta –que se solapó con una amigdalitis severa que tenía y nunca se buscó otra razón- la dejó con trastornos de movimiento y problemas cognitivos. En otras palabras, es una niña especial.
Como madre, pasé por varias etapas. La primera, por supuesto, la negación: “esto no me está pasando a mí”. Esa no duró mucho, porque era obvio que sí estaba pasando y me estaba pasando a mí. Pasé entonces a la segunda etapa, la de la rabia y la perplejidad: “¿por qué me pasó esto a mí que nunca le he hecho daño a nadie?”. Ésa duró un poco más. La tercera fue la de la resignación: “ya que me pasó, tengo que echar para adelante”. Ésa fue relativamente corta, porque cuando me di cuenta de que yo era la mejor mamá que ella podía tener, que contaba conmigo para lo que fuera y que ella iba a ser por encima de todas sus dificultades una niña feliz, empezó la cuarta etapa: la aceptación gozosa. Tuti ha sido una maestra en mi vida.
En el último año y medio, Tuti ha tenido la fortuna de integrarse al grupo de los niños con Síndrome de Down de Avesid, institución que lleva extraordinariamente bien una mujer a quien quiero y admiro profundamente: María Susana Padrón de Grasso. Tuti había estado deprimida porque sus hermanas y su grupo de bachillerato viven fuera de Venezuela. Se sentía sola. En ocasiones ni siquiera quería levantarse de la cama. Hasta que entró al grupo de Avesid. Esos muchachos le han dado a Tuti miles de razones para sentirse querida y aceptada, ilusionada y acompañada. Con ellos canta, hace obras de teatro, comparte en los cumpleaños y hasta en clase de cocina está.
Verlos interactuar es una experiencia que todo ser humano debería tener, al menos una vez en su vida. Porque nosotros, los “normales”, tenemos mucho que aprender de los “especiales”. Esos muchachos son innatamente solidarios. Para ellos no existe la envidia. Se aplauden con fervor, se animan, se solidarizan. Lo que le duele a uno, les duele a todos. Lo que le importa a uno, les importa a todos. Lo que alegra a uno, los alegra a todos.
Esos jóvenes creen en la bondad. ¿Y no debería ser así? Si somos los únicos animales “racionales”, deberíamos racionalizar la importancia de ser bondadosos. Pero no, vemos maldad por todas partes. Suceden cosas que muchos jamás imaginamos que podrían siquiera existir, y sin embargo ahí están, con sus protagonistas orondos, con nombres y apellidos.
Lo “normal” debería ser estar unidos… al menos quienes tenemos intereses comunes. Pero no. Nosotros, los “normales”, estamos desunidos. Los egos están demasiado sobredimensionados en nuestro mundo “normal”. En el mundo de los niños especiales no hay egos. Todos son felices con los triunfos de cada uno.
Hace poco, un día de curso de cocina, María Susana me envió un video que me sacó lágrimas de ternura, de emoción, de felicidad: estaba Tuti con dos de sus amigas, Andreína y Esperancita, aprendiendo a partir un huevo. Andreína le enseñó haciéndolo ella, pero cuando le tocó el turno a Tuti, el huevo salió rodando por el recipiente. Nadie se amilanó, nadie se burló. Esperancita sacó una cascarita que había quedado en la mezcla y Andreína tomó otro huevo, lo golpeó con suavidad y se lo ofreció a Tuti para que entre las dos lo abrieran. ¡Éxito total! Las tres celebraron.
En estas épocas cuando el acoso escolar está de moda entre los niños y el mundo de los adultos se complica exponencialmente cada día, sugiero que volteemos nuestros ojos hacia quienes en oportunidades hemos descalificado como “mongólicos” o “anormales” y nos preguntemos “¿quiénes son los normales”?… Les aseguro que cuando lo piensen, la respuesta los sorprenderá…
El mayor deseo de un padre es ver a su hijo feliz y Tuti es la más feliz de mis hijas.
