Un trasplante de riñón hace una semana, de paciente vivo a vivo, fue el primero en hospital de niños JM de Los Ríos desde la infeliz suspensión del programa de donaciones hace cinco años. Pero el drama para decenas de familias en lista de espera está muy lejos de terminar.
El 1 de junio de 2017 se detuvieron las posibilidades, los pronósticos positivos, los planes a largo plazo y se derrumbaron las paredes que por años todos habían levantado. Ese día se creó un embudo a través del cual solo pasarían unos cuantos con atributos específicos, dejando por fuera a una amplia mayoría que, de igual manera, peleaba cada día con su peor miedo: la muerte.
En la práctica, los trasplantes se habían reducido en Venezuela, pero llegó el día en que se decidió, oficial y “temporalmente”, frenar el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT). Para el momento, el país atravesaba una crisis económica, humanitaria y social severa, motivo que llevó a Fundavene a anunciar la paralización del SPOT. Se dijo que la reanudación sería en tres meses, pero cinco años después aún no ocurre.
Desde ese entonces y hasta ahora se han seguido realizando trasplantes en el país, pero en cantidades mucho menores y únicamente de vivo a vivo. Cinco años han transcurrido y han muerto más de 70 niños en el Hospital de Niños JM de los Ríos, en Caracas, con el sueño de un trasplante a cuestas.
El 30 de noviembre de este año la historia dio un giro y se reactivó la esperanza en el hospital pediátrico más importante de la capital. Hay distintas aristas alrededor de esta noticia:
Ángel es un adolescente de Tucupita, capital del estado Delta Amacuro, que debió recurrir a la diálisis para intentar recuperar su calidad de vida. En Venezuela, desde el momento en que una enfermedad renal es diagnosticada, el paciente y su familia comienzan una travesía con sinsabores, riesgos y sentimientos de culpa constantes.
La nefropatía de Ángel estaba considerablemente avanzada cuando migró a Caracas, pero el no haber sido sometido por años a sesiones semanales de diálisis le permitió reunir las condiciones para ser seleccionado como el primer niño del JM de Los Ríos en recibir un trasplante de riñón en este hospital. La jefa del servicio de nefrología del JM de los Ríos, Belén Arteaga, detalló que a todos los niños que esperaban esta oportunidad se les hicieron exámenes médicos y, para ser elegidos, debían someterse a cirugías para mejorar su salud física.
“Muchos requieren, la mayoría, correcciones quirúrgicas. Eso es lo primero que hay que hacer para estar apto para recibir el trasplante”, señaló Arteaga, quien añadió que “hay otros pacientes que están aprobados anatómicamente por urología y no requieren cirugías, pero hay otras patologías que hay que corregir, como hepatitis”. Ángel no tuvo que operarse, a diferencia de otros de sus compañeros, a quienes se les deben reconstruir la vejiga, sin función de manera permanente a consecuencia de tantos años bajo un régimen de diálisis semanal.
Fundavene y la fundación Pueblo Soberano, con sede en el Palacio de Miraflores, estuvieron en la gestión, cuya iniciativa fue encaminada por los médicos y la directiva del centro de salud. La planificación de este procedimiento duró más un año, luego de que los médicos fueran convocados por el gobierno a unas mesas de trabajo.
Ángel y su madre, Ángela, recibieron una advertencia de sus médicos a mediados de 2022. Estos apelaron a la discreción e insistieron en mantener las expectativas controladas: había una pequeña posibilidad de que Ángel pudiera optar por un trasplante, aunque aún restaba conseguir un donante, hacerse ambos los rigurosos exámenes y, entre lo más importante, que el hospital tuviera la capacidad para realizar esta cirugía.
Ángel Da Silva fue el elegido para dar un paso adelante en su historia. A mediados de noviembre de 2022 recibió la noticia de que era compatible con su madre. Ambos estuvieron en quirófano el mismo día durante 6 horas, atendidos por dos equipos de médicos en simultáneo conformados por los servicios de nefrología y urología del hospital. Permanecen recluidos y se estima que si continúa la mejoría con el mismo ritmo, puedan ser dados de alta a los 5 o 7 días de la intervención. Ángela le dio la vida a su hijo por segunda vez.
Lucila Velutini, miembro de la junta directiva de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), expresó que retomar los trasplantes en el JM de los Ríos después de cinco años de su suspensión significa una alegría pero va acompañada de un sabor amargo, al recordar que más de 70 niños en el mismo centro no tuvieron la oportunidad y que hay cientos más esperando en la incertidumbre.
La ONTV se encargó de la procura, obtención y asignación de órganos y tejidos hasta 2014, cuando se les notificó que una recién creada institución llamada Fundavene tomaría la riendas de un protocolo que empezó a descender en caída libre desde entonces. Este sistema, el SPOT, canalizaba y gestionaba las donaciones de órganos y tejidos de cadáveres, lo cual, según Lucila Velutini, abarca una posible solución para 80 % de los que esperan trasplante.
Velutini recordó que en el país sí se mantienen los trasplantes vivo-vivo, aunque en proporciones muy bajas en comparación con los datos previos (antes de 2014 se hacían 220 trasplantes al año y solo en 2021 se registraron 15). Muchos de estos se estaban haciendo en clínicas privadas pese al alto costo (50-100 mil dólares en 2022), pues los hospitales no cuentan con la infraestructura y los recursos necesarios para llevar adelante este complejo proceso.
Ángel Da Silva estaba en una lista de espera por trasplante en el JM de los Ríos, pero no se sabe si continuarán haciendo estos procedimientos en la institución, si darán prioridad a los que pertenecen a la lista o si se ampliará dependiendo el caso. La doctora Arteaga asegura que seguirán “trabajando para que esto continúe, indudablemente”.
Rosaliz Díaz es directora de la Asociación Civil Santi y sus Amigos. Su hijo Harold Santiago falleció a la espera de la sustitución de su riñón a los 11 años de edad en 2019, mientras estaba hospitalizado en el JM de los Ríos. Ella y su esposo continuaron su labor social en el centro y en 2021 emprendieron un exhorto a la mesa de negociación entre el gobierno y la oposición en México para que se reactivaran los trasplantes.
Santi y sus amigos hizo llegar a la delegación oficialista y a la Presidencia el listado de niños que esperaban ser trasplantados. Al contrario de lo esperado, SSA fue suspendida de las mesas de trabajo sobre el tema. La negociación se interrumpió así como las discusiones al respecto, aupadas por la asociación civil.
Sobre la lista de espera del JM de los Ríos, Velutini indicó que muchos de los pacientes incluidos no tienen donantes relacionados que pudieran someterse a esta cirugía o no tienen las condiciones físicas para enfrentarlo.
La ONTV manifestó su preocupación sobre el hermetismo con que se maneja todo lo relacionado al tema de los trasplantes en Venezuela. Las cifras, datos, nombres, lugares y fechas no tienen un vocero oficial y todo se maneja con cautela, “no entiendo por qué si son buenas noticias que se hagan trasplantes en Venezuela”, señaló Velutini.
De hecho, durante el revuelo por la publicación del trasplante de Ángel, se conoció que un niño del JM de los Ríos fue trasplantado en el CDI de El Paraíso hace dos meses, no siendo el único en ese centro. Otra niña de la misma institución tuvo la misma oportunidad el año pasado en una institución privada. En el interior del país también se contabilizan algunos.
El Estímulo trató de establecer contacto con Fundavene para profundizar sobre la situación, pero no obtuvo respuesta. Las cuentas en redes sociales de esta organización no están actualizadas y su portal en internet ni siquiera abre.
Esto es apenas un paso. Velutini reconoció la labor del equipo directivo y médico del JM de los Ríos, a quienes ha visto “trabajar con tesón, dedicación y pasión hasta lograr este trasplante”.
El viacrucis que enfrentan los pacientes que necesitan sustitución de órganos arranca con la etapa previa a la diálisis, continúa en esta terapia y, aunque poco se habla de ello, no termina con el trasplante. Sin un inmunosupresor que evite el rechazo del cuerpo a ese órgano extraño, cualquier esfuerzo previo por vivir habrá sido en vano.
Lucila Velutini insiste en que las autoridades correspondientes (el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales) deben suministrar los tratamientos completos de inmunosupresores a los pacientes trasplantados, lo cual es lo único que puede evitar que pierdan ese órgano nuevo y, también, la vida.
A propósito, Velutini contó que “a veces hay y a veces no hay, hay pacientes que me han dicho que unos días les dan el tratamiento completo, otros días no se los entregan y a otros se los dan vencidos”.
“Somos provida, protrasplantes, pero nos preocupan los protocolos. Ángel tiene una nueva oportunidad de vida, pero el IVSS no está entregando inmunosupresores. Pedimos a Fundavene y el Ministerio de Salud que se los den a los trasplantados”, reiteró la representante de la ONTV.
El drama que viven los pacientes que esperan por un trasplante se refleja en informes de organizaciones que prestan apoyo, pero no hay un número de las autoridades de salud
Esto ocurrió entre enero y agosto de este año y solo es la cuenta de dos de los servicios de atención del hospital, de modo que la cifra global es mayor. Katherine Martínez, presidenta la de ONG Prepara Familia, dice que el JM de los Ríos es el reflejo de todos los hospitales del país. Urgen medidas gubernamentales. Martínez relata el drama, el callejón oscuro, que transitan estos niños
La Organización Nacional de Trasplante de Venezuela fue la encargada de manejar el "Programa Nacional de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos" hasta 2012 , cuando Fundavene asumió las funciones del programa. Sin embargo, cinco años después, la directiva mediante un comunicado expresó que debían suspenderlo de manera temporal. Para el 1 de junio se cumplirá un año que ha dejado de operar esta ayuda social
