Endert Ramos heredó una enfermedad atípica llamada anemia drepanocítica. En 2018, con apenas 10 años de edad, sufrió dos ACV y no pudo hablar ni moverse más. Sus médicos no ven mejoría y sus esperanzas disminuyen, pero su familia sigue luchando. Esta es su historia y una vía para conseguir ayuda
En la Guaira, en una de las zonas más altas de la calle tropical 1, vive Endert Ramos Mayora. Él es un niño de 15 años que desde muy temprana edad ha sufrido por varias patologías y ahora solo puede ver el mundo desde su cama.
Su motor de vida, y la razón por la que sigue estable, es su madre, Norelis Mayora. Ella es la que cuenta su historia, pues Endert no puede hablar debido a una parálisis total de su cuerpo. A pesar de eso, el adolescente fija sus ojos en mí. Escucha con atención la conversación mientras que la luz, que alumbra su rostro, entra tenuemente por una ventana.
Norelis Mayora cuenta que los padecimientos de Endert comenzaron a los seis meses de edad. Sufría de fiebres consecutivas. Un día, lo llevó al hospital regional y tras realizarle varios exámenes, los médicos detectaron que padecía de una anemia atípica conocida como anemia drepanocítica.
Eso significa que los glóbulos rojos no son circulares, sino que tienen forma de media luna. Esta es una condición heredada de sus padres y que, lamentablemente, Endert desarrolló.
Fue por esta enfermedad que Endert pasó a tener un control riguroso en el Hospital JM de los Ríos.
Norelis hace un paréntesis para explicar las causas de sus complicaciones y su estado actual. Resalta que a los 10 años de edad, Endert comenzó a decir que sentía un dolor insoportable en la cadera. Le repetía que le dolía, que no aguantaba, mientras lloraba.
Ella recuerda con tristeza esos episodios. Las quejas se repitieron y llegó el 6 de junio de 2018. Durante la semana de esa fecha, el niño sufrió dos ACV. El primero fue isquémico, el segundo hemorrágico. A partir de ese momento, Endert no pudo comunicarse más con su madre. Vivir se volvió más difícil.
A pesar de que los médicos han hecho todo lo que está en sus manos, no logran avanzas en su recuperación. Para Norelis, que conoce el universo de la salud por ser enfermera, no ha sido nunca fácil, pero se mantiene en pie.
Antes de los dos ACV, Norelis recuerda a Endert como un niño muy adelantado en la vida y en sus estudios. Enseñó a leer a uno de sus sobrinos, quien lo recuerda con orgullo: “Mi tío Endert me enseñó a leer antes de que se enfermera”.
Al joven le encantaba el fútbol y quería ser médico hemátologo para ayudar a otros niños. Sin embargo, su familia sabe que ya no podrá ser así.
Norelis vive entre la esperanza y la realidad. Es madre, pero trabaja como enfermera en el Hospital Materno de Macuto. Sus años de experiencia le han hecho reconocer cómo es el dolor de un paciente como su hijo.
Sus guardias son nocturnas, y así solventa varias cosas, pero casi nunca es suficiente en términos económicos. Endert tiene a su padre cerca, es vigilante, pero su salario no es un gran aporte. Aun así es el brazo fuerte que mueve al niño hasta Caracas cuando llega el día de consulta.
Norelis y él no viven juntos, pero ha sido su apoyo.
Aunque Norelis lucha para que coma bien, Endert tiene un cuadro de desnutrición severo. Cada día es más difícil. Debido a su poca movilidad muscular, él recibe alimentación mediante una sonda gástrica, pero ya no es funcional. Los nutrientes sólidos, que servirían para fortalecer músculos y huesos, no pasan por esa manguera estrecha.
Necesita otra intervención para introducir una manguera más espaciosa y así lograr que la comida llegue a su estómago.
Su familia ha pagado cada procedimiento y exámenes por la vía privada. De hecho, en eso se van los ingresos de Norelis.
Actualmente, las limitaciones de Endert y su familia son mayores. El pasaje en bus aumenta. Su silla no es funcional para movilizarse en transporte público y deben llevarlo en un coche para bebés.
Por estos motivos, el médico de Endert decidió hacerle las consultas vía online. No obstante, su madre siente que nada es mejor que la visita regular al hospital.
La relación entre Norelis y los doctores ha sido respetuosa y sincera. Ellos le han dicho que ya Endert debe estar en casa, bajo el mayor de los cuidados y descansando.
Ella confiesa que se deprime, su hijo es el menor de cuatro, pero oculta su tristeza porque si bien Endert está cuadripléjico, escucha y comprende las cosas.
Endert necesita pañales, leche, bebidas de proteína como Ensure. Si deseas ayudarlo, puedes transferir a la cuenta bancaria de su madre, Norelis Mayora.
Estos son los datos:
Texto editado por María José Dugarte
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