Las historias de varios niños que mueren a la espera de un trasplante de órgano, y las de centenares de otros pacientes sin diálisis, tratamientos ni inmunosupresores, ilustran la tragedia de un país donde algunos quieren forjar un ilusión de riqueza y normalidad. El Estado, gran irresponsable, se niega a reactivar el programa de trasplantes paralizado hace cinco años.
El pasado 1ero de junio se cumplieron cinco años de la suspensión del programa de trasplantes en Venezuela. Su urgente reactivación es un ruego desesperado del sector salud, los pacientes, sus familias y las de quienes fueron vencidos esperando clemencia.
-Su hija lo necesita urgente, la cirrosis avanzó y puede estar en riesgo mucho más… La verdad, hay que operarla ya.
-¿Y qué hay que hacer, doctor? ¿A dónde hay que ir?
-No lo tengo muy claro, porque este año se suspendió el programa de trasplantes y ya el gobierno no está costeando nada.
-¿Y en una clínica?
-Bueno, puede ser, en Caracas algunas clínicas lo hacen, pero el proceso es largo y costoso. Puede llegar hasta 50 mil dólares…
-Tocaré todas las puertas. Haré lo que tenga que hacer por mi hija, doctor…***
La debacle del sistema de salud de Venezuela comenzó a mediados de 2015 y, rápidamente, se convirtió en una Emergencia Humanitaria Compleja. En ese entonces, la crisis alcanzó rápidamente a los más vulnerables; entre ellos, pacientes con patologías como cáncer, VIH e insuficiencia renal.
Según el informe sobre la privación del derecho a la salud y la vida de las personas con insuficiencia renal en Venezuela, realizado por Codevida y Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV) en 2019, ese desplome del sistema de salud devino del “desmantelamiento” de las instituciones, la incapacidad de suministrar bienes y servicios esenciales en el país y la dependencia de importaciones, que además disminuyeron debido a la falta de dólares.
Como tantos otros dentro del país, este descalabro ocurrió pese a que el artículo 83 de la Constitución establece que “la salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios”.
La función de los riñones es filtrar la sangre y, a través de la orina, eliminar del cuerpo los desechos de lo que se consume en los alimentos, así como regular en el organismo la cantidad de líquido y de sales y minerales, como el sodio, el potasio y el calcio. De esta manera, los riñones pueden controlar la tensión arterial, ayudar a la formación de glóbulos rojos y proporcionar una buena salud ósea.
La falla en el funcionamiento de ambos riñones se conoce como insuficiencia renal y cuando se vuelve crónica debe ser tratada con hemodiálisis (diálisis realizada en centros de salud), diálisis peritoneal (realizada en casa) o si hay suerte y condiciones se llega a un trasplante del órgano.
Las principales causas son la diabetes y la hipertensión: según el Estudio Venezolano de Salud Cardiometabólica (Evescam), realizado por la Sociedad Venezolana de Medicina Interna, en 2017 había en el país 7,4 millones de personas con hipertensión, 2,4 millones de personas con diabetes y más de 8 millones con prediabetes. La presidenta de esa institución, la doctora Maritza Durán, explicó que el aumento de las cifras de esas enfermedades se debe a factores socioeconómicos, pues para evitarlas se requiere mantener un cuidado específico en la alimentación, que muchos venezolanos no pueden costear.
Para entonces, según la Encuesta de Condiciones de Vida (Encovi, de la Universidad Católica Andrés Bello, UCAB) alrededor de nueve de cada 10 personas consideraba que el ingreso familiar no era suficiente para la compra de alimentos y casi ocho de cada 10 consideraron que los alimentos adquiridos no eran suficientes o no tenían dinero para comprar más.
El sistema de salud público venezolano tiene una planta física de 200 hospitales, que contienen 90 % de las camas hospitalarias, y 4.000 ambulatorios en todo el territorio. A su vez, la seguridad social dispone de 35 hospitales y 57 ambulatorios en 21 estados del país.
El IVSS es el responsable de la atención a personas que requieren tratamiento sustitutivo de la función renal (TSFR), incluyendo los medicamentos y materiales necesarios para recuperar o mantener su calidad de vida.
En el 2010, el IVSS contaba con cerca de 2.000 máquinas de riñón artificial (MRA), cifra que subió a 2.500 en 2012 con la adquisición de 513 aparatos nuevos. La cantidad comenzó a descender abruptamente y en 2017 más del 50 % de las MRA estaban dañadas. Entre 2018 y 2019, la mayoría quedaron paralizadas e inutilizadas. En 2019, solo 128 máquinas se encontraban operativas, lo que representa 6,4 % del total de MRA en 2012, solo siete años antes.
Esto significa que (tomando como base las 2.500 máquinas de 2012, la mayor cantidad registrada) de cada 10 máquinas de riñón artificial, estaría en funcionamiento para 2019 solo una, y al 50 % de su capacidad.
De manera extraoficial, Amigos Trasplantados de Venezuela señaló que actualmente existen en el país entre 124 y 128 unidades de diálisis (salas) que operan al 50 % de su capacidad porque la mitad de sus máquinas están dañadas, luego de que en 2010 existieran 145.
La nefrólogo y asesor médico de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), Anabela Arminio, denunció además el colapso en áreas de la infraestructura hospitalaria que son claves para los pacientes renales, como los servicios de patología, laboratorio, radiología y banco de sangre.
A su vez, explicó tres problemas fundamentales que dificultan la atención médica para este grupo de pacientes: insuficiencia del parque de máquinas de hemodiálisis; interrupción de los trasplantes de vivo a vivo y de cadáver -lo cual obliga a las personas a permanecer en diálisis, reduciendo los nuevos ingresos-; y la ausencia de los servicios de anatomía patológica, que complica el diagnóstico de enfermedades renales y su necesario tratamiento oportuno.
De hecho, Arminio destacó que el Instituto de Anatomía Patológica de la UCV, que sirve al Hospital Universitario de Caracas, cerró hace cuatro años tras ser vandalizado y registrar renuncias masivas de su personal.
“La crisis es total y debe ser entendida, porque cuando un barco se hunde no quedan camarotes flotando y en buenas condiciones”, señaló.
En febrero de 2021, el informe “Enfermedad renal en Venezuela: el impacto de una persistente crisis humanitaria” registró que tres millones de venezolanos tenían enfermedad renal crónica (ERC), 10,3 % del total de la población nacional.
Reymer Villamizar, director de Amigos Trasplantados de Venezuela, recordó que entre 2015 y 2017 tenían registro de 15 mil personas en diálisis, cifra que los siguientes dos años disminuyó a 10 mil. El entonces presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Carlos Rotondaro, descartó la teoría de que 5.000 personas fallecieron en un par de años. Sin embargo, en 2019, ya en el exilio desde Colombia, cambió su versión y confirmó la información ofrecida por Codevida y ATV.
De acuerdo a ATV, entre 2019 y 2021 se habrían contado 5.200 personas en diálisis. La diferencia con la cifra de 2019 se estima que se deba, nuevamente y en gran parte, al fallecimiento de los pacientes. En otro escenario, se encuentra la migración para buscar calidad de vida.
“Lo alarmante de estas cinco mil personas que ya no están es el deterioro que viene dándose por esto, por no tener diálisis de calidad, lo que ha representado la pandemia, porque salen a dializarse o se mueren”, aseguró Villamizar.
Son innumerables los frentes que debe luchar cada paciente renal en Venezuela. No solo basta lidiar con una enfermedad que deteriora la calidad de vida a diario, pues además los tratamientos son precarios y la atención del Estado, ausente.
Estar en hemodiálisis se convierte en un proceso agónico. Las fallas en los servicios de agua y luz en los hospitales, además de insumos como, por ejemplo, el concentrado de bicarbonato, reducen las horas de diálisis de cada paciente, en un vago intento por satisfacer las necesidades de todos.
El concentrado de bicarbonato es un preparado líquido de carácter alcalino que, junto a otra sustancia ácida, hacen posible la extracción de las toxinas del cuerpo y, por lo tanto, la diálisis.
La nefróloga Anabela Arminio explicó que si los pacientes no reciben la diálisis ajustada a sus requerimientos empezarán a retener las toxinas y líquidos, que sus cuerpos por sí mismos no pueden eliminar. Esto provocaría hipertensión, agravamiento de anemias, alteración en las concentraciones de electrolitos, entre otras consecuencias.
La hemodiálisis ocurre en máquinas que sustituyen la función del riñón y se realiza en centros de salud. No tiene ningún costo en el sistema público. Pero el IVSS paga tan poco por conservar las unidades de diálisis que resulta cuesta arriba mantener la calidad si solo alcanza para (mal)pagar al personal médico y de enfermería. En las clínicas y centros especializados privados, el costo por sesión puede estar entre $800 y $1.000.
Los catéteres que se le colocan a los pacientes para poder conectarlos a la MRA fueron suministrados por el IVSS hasta 2019. Debido a las fallas en el inventario del seguro social, en 2021 la ONTV entregó 80 catéteres en hospitales del país.
Esto obliga a muchas familias a comprar estos insumos fuera de Venezuela, llegando a costar -dependiendo si son temporales- entre $70 y $500 cada uno.
Antes, el IVSS pagaba a unidades extrahospitalarias para la aplicación de fístulas, pero este proceso es prácticamente inviable en las condiciones de los hospitales, señaló la doctora Arminio.
La diferencia entre esos dos accesos vasculares es que la fístula es de carácter definitivo, dura años y elimina riesgos de infección local, mientras que la función de los catéteres debería cumplirse de manera transitoria o temporal, causa un mayor deterioro de los vasos sanguíneos -que es donde se introducen- y aumenta de manera importante la posibilidad de infectarse con bacterias y hongos.
Esta última sigue siendo la opción más usada -por mucho- en la mayoría de los pacientes renales.
De acuerdo a Reymer Villamizar, de ATV, la mejor opción para cualquier paciente es la diálisis peritoneal, que se realiza en la vivienda del paciente y puede aplicarse con bombeo manual o a través de una máquina. Sin embargo, no todos pueden optar por ella.
Esta modalidad de tratamiento requiere condiciones de salubridad muy estrictas para evitar infecciones. A su vez, es necesario contar con servicios de agua y electricidad las 24 horas, porque a lo largo del día se deben realizar varias sesiones. Se añade a esto detalles en la infraestructura, como el requerimiento de que el techo del lugar sea de placa y el piso de cerámica o granito.
Durante 30 años, Laboratorios Baxter se encargó de proveer de máquinas, materiales e insumos de diálisis peritoneal al sistema de salud público, pero el IVSS decidió cambiar de proveedor por falta de divisas y contrató a Fresenius, una empresa de máquinas de bombeo manual que dificultan las sesiones, pues se requiere de cambio de soluciones cada cuatro horas.
En 2017, Dialisys Care, que por 18 años se encargó de la distribución de materiales para diálisis peritoneal en el país, emitió un comunicado en el que admitió no poder responder a las necesidades de los tratamientos por la falta de insumos provocada por la crisis presente.
Hoy, los pacientes que pueden recurrir a este tipo de tratamiento de sustitución de la función renal son muy contados en toda Venezuela.
La pandemia de COVID-19 agudizó el descalabrado sistema de salud venezolano, que venía tambaleándose desde 2015.
La población más vulnerable al SARS-COV-2 es aquella con enfermedades cardíacas, respiratorias, diabetes, cáncer, VIH o alguna otra condición que debilite el sistema inmune. En la lista entran la insuficiencia renal y los pacientes con trasplantes, según la OMS.
De acuerdo a información recabada por ATV, entre 2016 y el 25 de enero de este año, 115 personas trasplantadas fallecieron a causa de la escasez de inmunosupresores, la falta de tratamiento médico o el contagio de COVID-19.
De esas muertes, 20 ocurrieron en 2020 y 25 el año siguiente, únicamente a causa de covid 19. Esto representa cerca del 40 % del total de decesos, lo que evidencia la vulnerabilidad de este grupo.
“A los pacientes inmunosuprimidos se les debe tratar distinto, recordemos que los especialistas están en Caracas, a veces las personas no podían trasladarse y eso conllevó a que muchos se vieran con médicos que no sabían cómo tratar a pacientes con estas condiciones”, explicó Reymer Villamizar.
La lista de espera era activa. Unos entraban, otros salían. En el camino, muchos perdieron la vida pero algunos la recuperaron. Con más de 900 personas en cola, la lista se detuvo y, desde entonces, nadie espera, nadie recibe… Nadie sabe.
Este 1ero de junio se cumplieron 5 años de la suspensión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), que el gobierno de Nicolás Maduro asegura haber retomado el pasado 25 de marzo en el hospital Domingo Luciani en la ciudad de Caracas. Sin embargo, esa reanudación se trató de un único trasplante de córnea, sin mayores aires de ampliarse a otros pacientes, otros hospitales ni otros estados.
La paralización de la única vía en el país para donar y recibir órganos ocurrió, según el argumento oficial de la administración chavista porque las sanciones impuestas por Estados Unidos “bloqueaban económicamente” al país.
Sin embargo, las primeras sanciones de Estados Unidos se dictaron en agosto, dos meses después y en ellas están expresamente excluidos sectores como salud, alimentos y agricultura.
De hecho en Venezuela son frecuentes los anuncios de algunas clínicas privadas que incorporan avances de primer mundo a su oferta, con la importación de equipos y tratamientos disponibles a los clientes que puedan pagarlos.
Entre 1997 y 2014, la donación de órganos de vivo a vivo en el país se gestionaba a través de la ONTV, ejecutándose cerca de 220 trasplantes en el país por año.
Repentinamente, el gobierno decidió traspasar sus funciones a Fundavene, con la que se redujeron los trasplantes considerablemente hasta 2017. Lucila Velutini, de la junta directiva de la ONTV, señaló que a sus oficinas solo llegaron reportes de 15 trasplantes de hígados y riñones en 2021. Lo que se resolvería en máximo tres meses aún sigue sin ver luz.
Las conversaciones sobre la reactivación de los trasplantes en el sector público comenzaron a cobrar vida en el último trimestre de 2021, en medio de las negociaciones entre la oposición y el régimen de Nicolás Maduro en México.
Hasta allá llegó Fabiana Garantón, abogada y representante de la Asociación Civil Santi y sus amigos, que hace vida desde alrededor de una década en el JM de los Ríos. En septiembre entregó a la delegación chavista una propuesta para retomar los trasplantes en el país, sin tener éxito.
El 21 de febrero de este año se cumplieron cuatro años del otorgamiento de medidas cautelares por parte de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) a los niños del Hospital José Manuel de los Ríos, en Caracas.
Inicialmente, las medidas protegían y exigían atención para preservar la salud e integridad de los niños atendidos en el servicio de nefrología, pero año y medio después se ampliaron a 13 servicios más del centro de salud.
El JM de los Ríos es el único hospital del país con máquinas de hemodiálisis para niños con peso menor a 10 kilogramos. En 2017, la proliferación de bacterias y hongos en la sala, ubicada en el piso 4, derivó en la muerte de al menos cuatro menores en el centro de salud.
Desde ese año y hasta la fecha, cerca de 120 niños de los servicios de hematología y nefrología del JM de los Ríos han fallecido sin poder lograr un trasplante de médula y de riñón, según el caso.
En enero de este año murió Juan Morales, un paciente de 17 años del servicio de nefrología del Hospital de Niños JM de los Ríos, quien presentaba insuficiencia renal crónica en estadio 5.
Un mes después, el trágico desenlace se repitió en la historia de su compañero Ángel Céspedes, de 15 años. Al mes siguiente, en la de Jeberson Rojas (17), Milán Montilla (4) y Anthony Matute (12). Los cuatro esperaban trasplantes de riñón y estaban amparados por las medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos.
El camino para para revivir la esperanza continúa siendo largo, el terreno no está listo para abonarse. Para reactivar los trasplantes, Lucila Velutini señaló que se necesita de un sistema de salud público sólido, completo y especializado que “no permita que muera lo que apenas está naciendo”.
***Anécdota real de la madre de Stefanía Lugo, trasplantada en 2019.
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