VIH como herencia materna

La niña dormía boca abajo en una cuna. Vestía un trajecito morado, que le quedaba grande. Se veía delgadísima, como flaquito era el colchón sobre el que descansaba. Ella, de año y nueve meses, y su mamá de 25 habían llegado al Hospital de Niños J.M. De los Ríos, en Caracas, a mediados de enero de 2017. Una tosecita permanente hizo que los médicos pidieran hacerle un examen de BK —Bacilo de Koch—, para precisar si tenía tuberculosis. El diagnóstico fue otro: tenía VIH —Virus de Inmunodeficiencia Humana—. Decidieron hospitalizarla.
La mamá brinda su testimonio, pero pide que no se publique ni su nombre ni el lugar de donde proviene. Teme ser rechazada incluso por la familia. Es una hermosa joven morena: delgada, alta, de cabello largo y oscuro, ojos rasgados, pómulos salientes y un aire inexplicable que la haría nacer en la India, muy lejos de este Caribe donde tiene otros 3 hijos —de 6, 7 y 8 años de edad—, y una pareja de 52 años. “Hace poco me enteré de que tenía la enfermedad porque la niña estuvo hospitalizada aquí por desnutrición. Ella era demasiado gorda, pesaba 13 kilos, pero le quité la teta y empezó a adelgazar. Llegó a pesar seis kilos. Primero le dio diarrea, después infección urinaria. Le mandaron a hacer el examen de VIH y, cuando la infección paró, la dieron de alta. Extrañamente el examen de su papá y el mío dieron negativo. Si yo hubiese dado positiva me habría hecho el control para no parirla ni amamantarla”, admite llorando la joven madre, desde una de las habitaciones del área de Infectología Pediátrica donde estuvo recluida varios días.

Es probable que ella sea un “falso negativo”. Es decir, ella porta la enfermedad pero su examen no lo refleja. Por ende, no tomó las medidas de prevención para evitar la transmisión vertical: cuando la infección pasa al niño a través de la madre. Tampoco se le hizo el examen de VIH obligatorio, que debe tener toda mujer al egresar de un hospital público luego de haber dado a luz. Admite que tuvo otra pareja fuera de su relación formal. Antes de que la niña naciera se separó temporalmente de su marido. Estuvo un año y tres meses con otro hombre. Cree que fue con él: “Me cuidé las primeras veces, pero después no”.
Sin ningún tipo de control, la transmisión vertical del VIH es de 30%. Tomando los cuidados este riesgo puede disminuir a menos de 1%. Algo que en Venezuela no ocurre por la precariedad del sistema de salud y también —hay que decirlo— por la pobreza e ignorancia de buena parte de la población, que no cuenta con centros de atención pública primaria habilitados y banaliza, o desconoce, la importancia de un chequeo oportuno.
Una mujer con VIH puede salir embarazada y traer al mundo un niño sano. Pero en este país pareciera que todo atenta contra el legítimo derecho de la salud. Aunque en Venezuela existe el programa del ministerio de Salud, Profilaxis de la Transmisión Vertical ITS-Sida, que diagnostica esta enfermedad en la embarazada para evitar que la transfiera al niño; la mayoría de las madres vienen a enterarse de que tienen el virus porque el bebé empieza a enfermarse constantemente. Son pocas las que acuden al control prenatal. Los médicos dicen que ellas les confiesan que muchas veces tienen que decidir entre ir a la consulta o comer.

La ecuación es obvia: al no acudir a sus chequeos, no se toman las medidas para que el virus sea indetectable en la sangre y así se evite su transmisión. Por el contrario, las mujeres —en su mayoría adolescentes— llegan a los hospitales directo a parir, cuando ya hay muy poco que hacer.
No es un problema minúsculo, pero en medio de la crisis —donde la inflación o la escasez de alimentos acaparan grandes titulares de los medios de comunicación— el Sida pediátrico pasa por debajo de la mesa. Aunque se trate de una nación que puntea con la más alta tasa de embarazo adolescente entre los países de Suramérica, con 101 nacimientos por cada 1.000 mujeres de 15 a 19 años de edad, según el Fondo de Población de las Naciones Unidas (Unfpa).
Las limitaciones
La jefa de Pediatría Médica Infecciosa del Hospital Universitario de Caracas (HUC), Ángela Troncone, reconoció en noviembre de 2016 —en un reportaje publicado en el diario El Nacional— que había un repunte de la transmisión vertical del VIH en los últimos meses. En ese trabajo explicó los pasos para detener el virus, pero en el país no se cumplen. “Lo primero que tiene que hacerse una mujer embarazada es un examen de detección: un Elisa para VIH de cuarta generación. Este debe realizarse en cada trimestre del embarazo. Si da positivo, la madre debe iniciar tratamiento antirretroviral en la semana 14, lo cual reducirá la carga viral en la sangre hasta hacerla indetectable. Al estar baja, será casi imposible que pueda transferírsela al bebé”, dijo y lamenta que este examen se realice de forma intermitente por la falta del reactivo.

El segundo requerimiento es que el niño nazca a través de una cesárea electiva y programada a las 38 semanas. Las madres con VIH no deben realizar trabajo de parto. La jefa de la Unidad de Infectología de la Maternidad Concepción Palacios, Moraima Hernández, explicó que la infección puede ocurrir en cualquier momento. Sin embargo, el mayor riesgo ocurre en el parto (70%), durante el embarazo (15%) y, en menor medida, por lactancia materna (14%). “El niño viene dentro de una bolsa aparte —que son las membranas ovulares. Todo lo que recibe de la mamá lo hace a través de la placenta, que además es un filtro. Es decir, por allí no pasa el virus. Por eso programamos la cesárea: para evitar el trabajo de parto, pues cuando ocurren las contracciones del útero podría darse el contacto con la sangre de la mamá. En ese momento puede ocurrir el llamado flujo sanguíneo retrógrado —hacia la placenta— y allí podría pasar hasta la sangre del bebé, a través del cordón umbilical, por el ombligo. También hay riesgo de infección al momento del parto, cuando el niño pasa por el canal vaginal. La mamá sangra y el bebé entra en contacto directo con ella”, agrega la especialista.
Es terrible que la mística del personal médico que aún trabaja en la principal maternidad del país no sea suficiente para detener la transmisión de la enfermedad. Hernández se desconsuela: a veces las cesáreas no puedan hacerse por falta de recursos. “Aquí hay un sitio donde se mandan a esterilizar las cajas para atender los partos y las cesáreas. Es como una olla de presión gigante, pero si la caldera está mala no puede hacerse el trabajo. Esto quiere decir que nos hemos quedado sin equipos y tenemos que mandarlos a esterilizar a otros hospitales; donde estamos en cola. Por eso a veces no podemos ingresar a las pacientes y tenemos que referirlas. Otros días no podemos hacer las cesáreas porque no hay agua o anestesiólogos”, apunta Hernández al informar que solo cuentan con dos de estos especialistas para cada día; quienes deben encargarse de los partos, las cesáreas y los curetajes.
Se da el caso de madres que vienen tomando tratamiento y su carga viral se ha hecho indetectable; pero llegan a la maternidad y ante este panorama de carencias se saltan el protocolo y terminan en un parto rápido, de aparente bajo riesgo. Siguiendo la norma, Troncone añadió que al menos una hora antes del nacimiento deben recibir antirretroviral por vía endovenosa con zidovudina. Luego, apenas nazca el bebé, tiene que tomar esta medicina vía oral en la primera hora de vida y continuar su tratamiento por seis semanas.

Después se iniciará el seguimiento al neonato con exposición vertical. Se le realizará un examen de PCR —Reacción en Cadena de Polimerasa—, una prueba virológica que permite un diagnóstico más específico; y solo con dos resultados negativos, antes del primer año de vida, se puede pensar que el bebé está sano.
Troncone informó que en este momento el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel no tiene reactivos para realizar la prueba de PCR. El año pasado faltó por más de seis meses. Carecen también de reactivos para hacer el examen de carga viral —que precisa la cantidad de virus presente en la sangre—; y los llamados CD4 —el inmunofenotipiaje que cuenta las células blancas, o de defensa, que son destruidas por el virus. Hernández acotó que cuando los CD4 comienzan a bajar empiezan a aparecer las infecciones oportunistas —enfermedades definitorias del Sida— o cánceres asociados al VIH: “Si la paciente tiene los CD4 muy bajos, es de esperar que le de tuberculosis o alguna otra enfermedad respiratoria”.
Pero cualquier diagnóstico —y tratamiento— queda en el aire pues el laboratorio del Hospital Universitario de Caracas funciona a medias, y no todo el mundo tiene para costearse los exámenes en una clínica privada.
Sin fórmulas
El último paso de la lista para proteger al niño de la transmisión vertical es evitar a toda costa la lactancia materna. Troncone, desde el HUC, y la doctora María Graciela López, desde el Hospital de Niños J.M De los Ríos, donde coordina la Unidad VIH Pediátrica, advierten que desde hace más de un año el Estado no entrega fórmulas de inicio, lo cual es su deber. Cuentan que las madres les dicen que no consiguen, o no tienen para comprar, leche para sus hijos, y por eso les dan pecho. Ellas se entristecen y les piden que por favor no lo hagan, pero ninguna tiene la garantía de que eso se cumplirá: “En África permiten que las madres den pecho porque o se mueren de hambre o se mueren de VIH. Aquí eso debería estar proscrito”, agregan.

La infectólogo pediatra Tatiana Drummond, coordinadora de la Consulta VIH Sida Pediátrico del Hospital Universitario de Caracas, se alarmó al constatar que algunas madres han tenido que turnar la visita de sus hijos para las citas médicas pues a veces no tienen ni qué comer ni cómo pagar el pasaje: “Estamos viendo un aumento horrible de la desnutrición y no está asociada al VIH. En los últimos seis meses se ha ido acentuando cada vez más. Atendemos un promedio de 75 pacientes al mes y dos tercios de ellos están llegando desnutridos. El problema de esta enfermedad es que la tendrás hasta el último día de tu vida. Tienes que hacerte los exámenes de laboratorio cada tres meses, ir al pediatra, hacer una evaluación anual por Neurología, acudir a Nutrición —si ves que el niño está bajito de peso y talla—, visitar al infectólogo, al psicólogo; y a cualquier otro especialista que se requiera”.
Con tratamiento fallo
En cuanto al tratamiento, López advirtió que hay limitaciones en la terapia. En Venezuela la indicación para las madres es zidovudina, lamivudina y lopinavir ritonavir, pero son inconstantes: “Para los adultos la medicina de primera línea es dolutegravir más tenofovir emtricitabina. El primero no lo hay en el país. Y, a pesar de que discutimos una nueva guía con el Ministerio de Salud en mayo de 2016, hasta los momentos no ha salido a la luz pública». Lo grave del cambio desordenado de antirretrovirales, explica, es que puede crear resistencia al virus.

Las cifras
En el HUC hay actualmente un registro de 108 pacientes pediátricos con diagnóstico de VIH, y 375 «pacientes expuestos» —nacieron de madres con VIH y seguirán en control hasta los 5 años de edad. En el Hospital de Niños J. M. De los Ríos hay alrededor de 260 pacientes pediátricos con VIH y 500 “expuestos”. Mientras que en el servicio de Infectología de la Maternidad Concepción Palacios se reciben anualmente entre 40 y 50 pacientes en las consultas de embarazadas con VIH, aun cuando las condiciones de la infraestructura no son óptimas. En el año 2016 fueron atendidas 1.000 pacientes, a pesar de que la sala de partos estuvo ocho meses cerrada y las mujeres tuvieron literalmente que parir en la planta baja del edificio, en el área de Emergencia.
Prejuicios que matan
Drummond espera que llegue el día en el que un niño con VIH en el país sea solo un accidente y la transmisión vertical sea cero, como ya ocurre en otras partes del mundo. Sin embargo, en la actualidad, deplora que la ausencia de campañas informativas a gran escala incida en el aumento de la infección en los más pequeños. “Todo se resuelve con una palabra: educación. Todavía el VIH sigue estigmatizado socialmente. Se cree que solo afecta a las personas homosexuales o a las trabajadoras comerciales del sexo. La estigmatización por el desconocimiento de la enfermedad provoca que la gente no busque ayuda. Antes de ser rechazados, prefieren no saber nada porque creen que su muerte es inevitable”, apunta la especialista.

Drummond trabajó como asesora técnica en un proyecto de lucha contra el Sida en programas de colaboración en países de Centroamérica y el Caribe, Guatemala, Honduras, Salvador, Nicaragua, Haití y República Dominicana. Asegura que cuando revisaban el destino del dinero, lo más apropiado en la relación costo-beneficio era invertir en programas de atención materno infantil. “La población más vulnerable está entre los 15 y 29 años de edad, que es justo la población sexualmente activa, productiva y de reproducción. Si no nos enfocamos en la prevención y educación de este grupo, habremos fracasado. Al paciente que llega aquí, a la consulta, uno lo educa; pero ya está infectado. Si esto no se corrige seguirán aumentando las enfermedades de transmisión sexual. No se trata solo de VIH. También estamos viendo un repunte de sífilis y hepatitis B y C. La tasa de nuevos casos es exponencial”.

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