Las madres del JM de los Ríos también merecen contar su historia
Con su cámara y su empatía, el fotoperiodista Daniel Hernández ha acompañado a las madres del JM de los Ríos en su triste transitar por la enfermedad de sus hijos y por los muchos obstáculos que enfrentan. En la vísperas del Día de la Madre, habla de la vida de Mirna, Niurka y Yohelys
Existe una línea muy delgada entre ser la madre cuidadora de un niño con un estado delicado de salud a llegar a ser una mujer a la que se abandona totalmente y se le deja sola en esta ruda lucha. A las madres del JM de los Ríos les ha tocado una desafortunada realidad. No solo la de sus niños enfermos, que ya es lo peor que puede ocurrir, sino que también deben soportar unas condiciones económicas paupérrimas y una enorme soledad que se transforma en angustia al ver que los problemas son cada vez peores.
Hoy, vísperas del Día de la Madre, queremos contar la historia de tres de estas madres del JM de los Ríos, como un homenaje a esas mujeres que son más valientes de lo que alguna vez podían imaginar y que se aferran a la esperanza, por más difusa que sea, para seguir sacando fuerzas y lograr que sus hijos sanen y vivan.
Mirna, la madre de Eriangelis
Mirna Landaeta, una madre con el corazón dividido entre Caracas y Puerto La Cruz
La madre de Eriangelis Cumaná es Mirna Landaeta. Ella lucha por la salud de su hija, pero está sola atravesando todo esto.
Vino de Puerto La Cruz hace un año para buscar tratamiento a su hija. La pequeña sufre de hidrocefalia. Pasó varios meses en el hospital infantil JM de los Ríos con su hija y ahora sigue en Caracas porque el tratamiento de la niña lo controlan en la capital.
Por ello, esta madre está partida en dos, porque en Puerto La Cruz están sus otros hijos, al cuidado de la abuela materna.
«Duele mucho tener que desprenderme de mis otros hijos porque debo atender la salud de una de ellos, convirtiéndose en la de mayor atención. Es muy doloroso», dice.
Mirna cuenta solo con su mamá. El padre de los niños los abandonó hace seis años, apenas se conoció el diagnóstico de Eriangelis y comenzaron las citas médicas. Mirna no encuentra explicación a su partida y, a pesar de ello, saca fuerzas de donde no tiene para enfrentar su realidad. Ni la pequeña ni sus hermanos cuentan con su padre para nada.
Mirna Landaeta vive en un cuarto de una casa muy humilde de Gramoven, que se inunda cuando llueve
Mirna vive en Gramoven, en una zona de alto riesgo. Desde su casa puede ver la autopista que conecta a Caracas con La Guaira. Es una vivienda muy humilde y de difícil acceso.
Allí Mirna vive en condición de huésped porque su casa, la verdadera, está en Puerto La Cruz y ella necesita estar en Caracas para poder cumplir con el control médico de Eriangelis.
En el cuarto donde duerme con Eriangelis, el techo es de zinc y está lleno de goteras. Y cuando llueve es como si lo hiciera adentro de la casa. Se mojan las camas, el piso, la ropa.
Antes de terminar el mes de abril, las lluvias se han sentido en la cama donde duerme Eriangelis, su techo es de zing y no está en buenas condiciones y las gotas de agua no se detienen, otra vecina del lugar le ha tenido la mano para cuidad de los niños cuando mirna sale a asuntos de trabajo como en el caso de mi visita al lugar, mientras trataba de que el presidente Nicolás Maduro Pueda leer una carta, donde ella solo le pide la ayuda necesaria para atender su hija mientras recibe su tratamiento en el JM De Los Ríos. Si no fuera por su hermana que está en el exterior la condición de Mirna y sus hijos fuera aún peor.
Mirna confiesa que llora a solas. Sobre todo porque la comunicación con el resto de sus hijos se ha limitado al whatsapp, solo cuando puede pagar el saldo básico del celular.
Como si fuera poco, hace unos meses la abuela trajo desde Puerto La Cruz a otro niño, Enderson José, de 9 años. También tiene problemas de salud y, por los momentos, están buscando diagnóstico en el JM de los Ríos.
«Le están haciendo exámenes y tratamiento preventivo pero no deja de ser una angustia. Nada más de pensar que otro de los niños se pueda enfermar me pone ansiosa», dice.
La economía ya no le da. Mirna es madre cuidadora de Eriangelis y no puede trabajar porque la niña le demanda el día y la noche. Y ya no le alcanza para comprar la comida que la pequeña necesita. Por eso, la niña está perdiendo peso.
«Estoy preocupada porque no me alcanza el dinero para alimentarla. Cuando puedo vendo café, o hago lo que puedo pero no es suficiente», narra, angustiada. La única ayuda que le llega es la de una hermana que vive en el exterior y le manda lo que puede.
Eriangelis tiene que mantenerse en vigilancia médica permanente hasta que se decida si tendrá que vivir con la válvula en la cabeza o solo con los medicamentos anticonvulsivos. De cualquier manera será un gasto porque estos fármacos son de por vida.
El deseo de Mirna, y es lo que sería para ella un regalo milagroso en este Día de las Madres, es volver a Puerto La Cruz con sus dos hijos. Pero ella sabe que no puede. Regresar sería condenar a la niña a un deterioro neuronal veloz.
Le ha escrito varias cartas a Nicolás Maduro, con la esperanza que lea alguna y la ayude con el sustento de Eriangelis, mientras esté en tratamiento en el JM de los Ríos. Aún no ha llegado ninguna respuesta,
Una vecina ayuda a Mirna a cuidar a la niña a veces, cuando ella sale a vender café para poder obtener algún dinero
Yohelys, la madre de Ángel
Yohelys Céspedes vive en Los Valles del Tuy con sus hijos. Uno de ellos era Ángel Cespedes.
Ángel murió esperando un trasplante, después de sufrir cinco años como paciente renal. Tenía 15 años cuando falleció.
A pesar de vivir con escasez, sentían que todo estaba bien hasta que Ángel enfermó. Con el diagnóstico llegaron las complicaciones. Tenían que ir y venir de Caracas a Los Valles del Tuy cada tres días para dializarse, en un trayecto agotador. Aún así lo cumplían sin falta porque sabían que era imprescindible para que Ángel tuviera la esperanza de vivir.
Para esta madre, era una rutina particularmente fuerte porque ella misma es paciente renal desde hace una década. Su único apoyo, sobre todo para ayudar a cuidar a los otros niños, es una tía de ella. El padre de los pequeños los abandonó.
Ángel era muy maduro. Su condición lo sensibilizó para entender a otros pacientes, a su mamá y a su familia. Tampoco juzgó nunca a su padre. El adolescente le daba valor a su madre.
Yohelys siente que, por atender la salud de Ángel, dejó de lado a sus otros niños. «Pero no podía hacer nada», dice. Se mantenía al tanto llamándolos por teléfono cada vez que podía. Organizó rifas y vendió todo lo que pudo, pero siguió necesitando dinero, aunque fundaciones como Santi y sus amigos trataban de ayudarla. Para ella, los meses de hospitalización de Ángel fueron los más difíciles.
Aunque tenía 15 años y era muy maduro, Ángel era pequeño para su edad. Esto debido a la enfermedad renal
El momento más duro para ella fue la muerte de Ángel. La causa exacta fue una varicela que complicó su muy debilitada condición de salud.
Los que asistieron al velorio de Ángel, vieron llegar a la funeraria al padre. Se quedó inmóvil frente el féretro de su hijo sin decir una palabra. Nadie le cuestionó la ausencia que le dolía a su pequeño, aunque no entendían por qué le faltó así.
Ahora, Yohelys se concentra en retomar el día a día con sus otros dos niños. Como ocurre con los chicos que tienen un hermano enfermo, ellos maduran rápido. Entienden a su madre. Saben que se ausentaba porque necesitaba atender a Ángel y por eso, ellos aprendieron a ser independientes.
Yohelys Céspedes, el día del velorio de su Ángel
Niurka, la abuela-madre de Génesis
Niurka Faneytten es una abuela entregada a su nieta Génesis. La pequeña es paciente renal del JM de los Ríos. Niurka es su abuela paterna pero asumió la maternidad de la niña desde que nació porque su madre biológica la dejó abandonada en el mismo hospital donde ahora ella recibe tratamiento.
Antony Rodríguez es el padre de Génesis. Tiene una condición cognitiva especial, por lo que está en desventaja en el plano laboral. Sin embargo, trabaja como comerciante informal y está todos los días con la pequeña. Es un padre entregado.
Aún así, Niurka es el muro de contención para todo. Es quien lleva a Génesis a consulta; la que se queda con ella cuando la hospitalizan. Lo único favorable es que viven muy cerca del hospital, y eso le acorta los traslados.
NiurkaFaneytten trata de que su nieta tenga la vida más normal posible
¿Por qué las madres quedan solas?
Es triste pero es una realidad: muchos padres abandonan a sus parejas y a los niños cuando alguno de los pequeños es diagnosticado con un problema grave de salud. ¿Por qué lo hacen?
La socióloga Dorisbell Tejera explica para que la decisión de abandonar a la madre en la asistencia y la manutención de un niño enfermo tiene varias aristas. Entre ellas está el hecho que el hombre, aunque ya es adulto y padre, se siente un eterno adolescente y no quiere compromisos. Lo que pretende es vivir sin ataduras.
En otras ocasiones lo que pesa es que la mujer se embaraza a pesar de que el hombre ha manifestado que no quiere ser padre en ese momento. Acepta a los hijos pero luego no aguanta la presión que la paternidad conlleva.
Advierte la socióloga que son los hombres quienes más abandonan a la pareja cuando hay problemas con los hijos. Sin embargo, algunas mujeres también lo hacen, aunque en menor porcentaje.
Considera que es un tema muy amplio. Influye el entorno, los ejemplos de sus familias, el miedo a los problemas económicos y la falta de herramientas para hacer frente a los problemas.
El sistema digestivo de Derek Morán no funciona igual desde el pasado 11 de enero. Por accidente, bebió soda caústica y ahora debe viajar semanalmente desde Maracaibo para recibir un tratamiento en el JM de los Ríos. Sus padres hacen todo para cubrir los gastos, pero ya no es suficiente y aquí piden ayuda para su hijo
Endert Ramos heredó una enfermedad atípica llamada anemia drepanocítica. En 2018, con apenas 10 años de edad, sufrió dos ACV y no pudo hablar ni moverse más. Sus médicos no ven mejoría y sus esperanzas disminuyen, pero su familia sigue luchando. Esta es su historia y una vía para conseguir ayuda
A Luis la música le ha dado buenas experiencias, pero no la que podría ser la mejor de su vida: el día en que reciba un trasplante de riñón. Esa fecha está obligado a esperarla debido a las políticas del Estado venezolano. El joven violinista no pierde la esperanza aunque su tiempo en la lista de pacientes prioritarios ya casi expira