Esta extraña enfermedad negligenciada mantiene en vilo a familias de al menos 300 pacientes en Venezuela. Hoy piden ayuda al Estado para seguir luchando y prolongar la vida de los enfermos. El gobierno le echa la culpa "al imperio".
Un 24 de diciembre murió uno de los hijos pequeños de Nazareth Díaz, paciente de fibrosis quística. La enfermedad hizo estragos en el cuerpo del niño hasta que lo llevó a perder la vida.
«Exigimos que se garantice el derecho a la salud. A los niños con fibrosis quística nadie les presta atención, pero es una enfermedad mortal», dijo un abuelo que acompañó la protesta del pasado martes 18 de abril, en la que familiares de los pacientes con la enfermedad llegaron hasta la sede administrativa de la Asamblea Nacional para pedir que ayuden a los afectados.
Desnutrición, falta de medicinas y condiciones inadecuadas en los hospitales es el contexto que describen los familiares de los pacientes, quienes entregaron una carta dirigida al presidente de la Asamblea Nacional (Congreso) de mayoría oficialista, Jorge Rodríguez, donde exponen su situación e instan a que no dejen morir a sus hijos.
Desde diciembre de 2022 el Ministerio de Salud prometió entregar las medicinas necesarias, pero hasta el momento quedaron sin respuestas. Los familiares aseguraron que no reciben medicinas desde que falleció el presidente Hugo Chávez.
«El programa de fibrosis quística murió con Chávez», mencionaron.
“Yo quiero vivir. Tener calidad de vida. Sufro fibrosis quística, una condición olvidada por la salud pública”, “soy Dylan, tengo 4 años. Necesito vivir sano”, eran algunas de las palabras que se leían en las pancartas con las que protestaron.
No es la primera vez que las autoridades le reciben un documento a los familiares, por lo que esperan,esta vez, que sí atiendan sus peticiones.
«El Ministerio de Salud todo el tiempo nos miente», mencionó en la protesta una paciente.
En Caracas, uno de los dos hospitales que atiende a los pacientes es El Algodonal, en la parroquia Antímano, oeste de la ciudad. Desde hace años las madres vienen denunciando cómo el lugar se ha ido deteriorando. Además a los niños y adolescentes que deben recibir una alimentación balanceada por su condición, porque tienden a perder masa muscular, solo les ofrecen de comer arroz blanco.
“Vayan al Algodonal para que vean como salen las ratas”, gritó una madre a las afueras de la sede administrativa.
Los testimonios evidencian el abandono del centro de salud pediátrico, donde en 2009 se hablaba del plan “La Misión Niño Jesús”, que buscaba destinar recursos para la mejora de El Algodonal.
En 2012 se aseguró la reinauguración del pediátrico bajo la misma misión manejada por el chavismo, con dotación de quirófanos equipados con tecnología china-venezolana. Hoy “quedó en el olvido” y en las manos de una dirección que según las madres “no se dedica al lugar ni a buscar recursos”.
Nazareth Díaz llegó a la protesta desde Maracay y aseveró que no alza su voz solo por el hijo que aún le queda con vida, sino por todos los que padecen esta enfermedad.
«Todos tienen derecho a la vida. Necesitamos sus medicamentos y alimentos».
Nazareth Díaz
Díaz explicó que necesitan un nuevo modulador, que funciona según la mutación genética de cada paciente.
«Nosotros no tenemos los recursos para todo lo que necesitan. Esto los ayudaría a sobrellevar la enfermedad. Así mismo hace más de un año que no dotan las unidades con medicamentos ni siquiera las enzimas pancreáticas que venden hasta en 109 dólares. O les damos comida o les compramos eso. Mi esposo es empleado público y no alcanza el dinero», alertó.
La madre destacó que en el Hospital Central de Maracay las condiciones en cuanto a infraestructura han mejorado pero no tienen una unidad para atender la enfermedad. En el hospital les comparten un consultorio y allí son atendidos.
«El Ministerio no nos quiere escuchar. Hacen caso omiso. ¿Hasta cuando nuestros hijos tienen que padecer en un hospital que no está apto?», decía una de las madres durante la protesta, antes de entregar el documento a las autoridades.
F
Al menos nueve niños con fibrosis quística han muerto desde el año 2020 por no contar con el tratamiento adecuado.
En Caracas existen al menos dos unidades donde atienden a los pacientes con fibrosis quística: El Hospital J. M. de los Ríos y el Hospital Dr. José Ignacio Baldó, conocido como El Algodonal.
Ante la protesta, los manifestantes fueron atendidos por el presidente de la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral, Rodolfo Crespo, el viceministro de Redes de salud colectiva, Pedro Fernández, la diputada y médico Asia Villegas y representantes de la Defensoría del Pueblo. Todos se comprometieron a dar una respuesta lo más pronto posible.
Al entregar el documento, las autoridades y los familiares acordaron actualizar el censo de pacientes con fibrosis quística para conocer la cantidad de personas con esta enfermedad a nivel nacional, crear un listado de los medicamentos esenciales y exámenes que necesitan realizarse mensualmente y enlistar los hospitales que atienden la enfermedad para ofrecer atención social a las familias afectadas.
La diputada Asia Villegas propuso establecer acuerdos por partes “para no crear falsas expectativas”.
Las autoridades responsabilizan a las sanciones de no poder traer al país todos los medicamentos necesarios.
El ministerio de Salud señaló en 2022 que en Venezuela más de 300 pacientes padecen de fibrosis quística y atribuyó el problema a Estado Unidos. “Son víctimas de las medidas coercitivas unilaterales del gobierno de EEUU que limitan la adquisición en el exterior de los fármacos para el debido tratamiento”.
Sin embargo los datos no han sido actualizados y por eso un censo está entre los acuerdos.
«La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos. Pero en las personas confibrosis quística, un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas», describe la Clínica Mayo en su literatura especializada.
«Aunque la fibrosis quística es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, las personas confibrosis quísticasuelen ser capaces de estudiar y trabajar. A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas confibrosis quísticaen décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas confibrosis quísticaahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años», agrega.
Si el paciente recibe los tratamientos y la alimentación adecuada puede tener calidad de vida.
“La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República”, según lo establecido en el artículo 83 de la Constitución de Venezuela. Y este es solo uno de los artículos que habla del derecho a la salud.
El cliché de “los años dorados” no aplica para los adultos mayores en Venezuela. La crisis los ha obligado no solo a ser dejados solos por la migración sino también a buscarse un trabajo para completar una pensión del Seguro Social que cada vez es más insuficiente
Venezuela se destaca como un claro ejemplo de represalias del Estado contra personal de salud. Desde que Amnistía Internacional comenzó a monitorear la situación de las personas trabajadoras de la salud en toda América a principios de abril, este es el único país que ha llegado a encarcelar a quienes se han expresado públicamente sobre los riesgos para su seguridad y la de los pacientes, denuncia la ONG.
Los médicos venezolanos participaron en un foro en el que exhortaron al Estado a publicar información epidemiológica suspendida desde finales de 2016. "Son necesarios los reportes epidemiológicos porque nos permiten saber la relevancia de cada enfermedad", explicaron
