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Hemofilia en Venezuela: una condena de muerte

El presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Luis Rojas, denunció desde San Cristóbal las condiciones críticas a la que se exponen los pacientes. Los enfermos no cuentan con los medicamentos para enfrentar la patología, situación que los condena a la muerte, sin distinción de edad o clase social.

Los pacientes con hemofilia en Venezuela tenían la posibilidad de llevar una vida casi normal hasta el año 2015. Sin embargo, 66 personas fallecieron desde 2016 por falta de tratamiento, dijo Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

“Son 66 los fallecidos, son datos fidedignos. Tenemos nombres y apellidos de cada uno de los fallecidos”, dijo Rojas.

Rojas detalló que son datos que se recogen de organizaciones no gubernamentales (ONG) como Proyecto 860, ante la ausencia de datos oficiales.

El Instituto Venezolano del Seguro Social (IVSS) solo compró el 1,41% de medicamentos para los pacientes hemofílicos, dijo el representante de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

Indicaron que, después de tres años sin comprar los insumos, eso fue todo lo que la entidad adquirió.

“Para ser distribuido en toda Venezuela, dura unas semanas el tratamiento; poniendo en peligro de muerte a quien padece la patología”, agregó.

Las cifras reflejan la realidad

De acuerdo a las estadísticas que maneja la asociación, son 101 niños venezolanos los que padecen la enfermedad en este momento. Aseguran que están en peligro de muerte desde el año pasado. Uno de ellos ya falleció producto de un derrame cerebral.

Luis Rojas precisó que en el estado Táchira, 79 pacientes de hemofilia no están recibiendo el tratamiento.

“Llegó el medicamento para una sola semana de tratamiento y eso fue hace dos meses. Exigimos el derecho a la salud, esté quien esté, que se atienda a esta población y de nuevo se entregue el medicamento”, reclamó.

2245 personas están identificadas como pacientes con hemofilia A, mientras que 585 personas padecen de hemofilia B. Ninguno de los dos grupos recibe los tratamientos.

Responsabilizó a Adriana Auje y Teresiña Lauro, autoridades del IVSS, junto a su presidente, Magaly Gutiérrez, quienes tienen la autoridad de adquirir medicamentos de alto costo, son las responsables directas de que el tratamiento llegue al país.

Rojas señaló a Magaly Gutiérrez, presidente del IVSS, como la principal responsable de que el tratamiento no llegue al país. Indicó que junto a ella hay otras dos personas encargadas de proveer estos medicamentos: Adriana Auje y Teresiña Lauro, autoridades del IVSS.

“De 24 estados solo ocho tuvieron acceso al medicamento para una semana. Esa cantidad es menos que un paño de agua tibia”, criticó Rojas.

Las comunicaciones con las ONGS, se han roto y actualmente no se tiene información sobre la llegada el tratamiento, denunció.

La economía acaba con la supervivencia

Costear de manera particular un tratamiento para la hemofilia es casi imposible para cualquier venezolano debido a los altos costos de los medicamentos.

Una persona con hemofilia que tenga una hemorragia interna, necesitaría alrededor de 4.000 dólares semanales para el tratamiento, precisó Rojas.

“Ni siquiera quienes tienen dinero pueden costeárselo. Ni en Cúcuta, ni en ninguna farmacia del mundo venden el factor”, explicó Rojas.

“Son pocos laboratorios que lo fabrican en el mundo y es por eso que la suministran los gobiernos. Tenemos a personeros del gobierno que nos han buscado para que se les suministre medicamento”, dijo.

Venezolanos con hemofilia que emigraron, tuvieron que retornar de emergencia al país porque, al menos a través de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, se pueden hacer una operación técnica de emergencia.

“Se han conseguido el tratamiento para casos de vida o muerte”, indicó Rojas.

A falta de medicamentos, personas de 30 años ya están discapacitadas. Muchas de ellas se ven en muletas o sillas de ruedas al colapsar sus articulaciones.

“Vemos niños que a los 12 años tienen rodillos y brazos encogidos. Es muy doloroso ver esto”, lamentó el presidente de la Asociación.

Venezuela era un país pionero en el tratamiento para la hemofilia. Actualmente tenemos una unidad per cápita, cuando en los países desarrollados es de cuatro unidades.

“Ya hay nuevos tratamientos donde el factor dura más en la sangre y hasta la cura es posible, Mientras que, en Venezuela, regresamos al tratamiento de hace 20 años que es plasma y crioprecipitado que hace reacción y ampollas”, explicó.