“Mi Dios, si no es para mí, que sea para ti, pero que mi hija no sufra”

A veces tener demasiada sed puede indicar que se está enfermo. Ariel Zipagauta no sabía qué sufría cuando le daban esas ansias desesperadas por tomar agua. Su mamá, Rosalía Hernández, se enojaba muchísimo con la niña de apenas cuatro años de edad. Creía que sus ganas insaciables eran producto de una mala educación y no hallaba cómo desaparecerle este mal hábito. Luego se enteraría de que la bebé padecía diabetes insípida.
“¡Teníamos que bajarnos del metro y buscar agua donde fuese! Una vez se metió en un baño y tomó agua de una bañera que estaba ahí. Era un agua para el aseo personal y yo agarré una rabia muy fuerte. Hasta la llevé al médico y el doctor me dijo que todos los exámenes estaban bien y que lo de la niña era una mala costumbre. Pero después empezó a dejar de comer y adelgazó. Al tiempo me llamaron de la escuela. La maestra observó que la niña estaba haciendo las letras demasiado grandes y no calculaba la separación entre las líneas del cuaderno. Le hicieron miles de exámenes visuales y no le encontraban nada. Hasta que un día me pidieron que le hiciera una tomografía. Después me dijeron que tenía un “ocupante de espacio” atrás. Era un tumor cerebral. Yo me asusté, pero me insistieron en subrayar que en ese momento era cuando la niña más me necesitaba. Me explicaron que le pondrían una válvula en la cabecita para que drenara ese líquido, porque el tumor le estaba presionando uno de sus conductos. Ese mismo día le diagnosticaron diabetes insípida”, cuenta Rosalía.
Ariel Zipagauta nació el 11 de febrero de 2009 en el hospital conocido como El Algodonal, ubicado en la parroquia Antímano. Moriría apenas siete años después, el 17 de noviembre de 2016, en el Hospital J.M. De los Ríos, principal centro de salud para los infantes en Venezuela; donde, a pesar de ser un referente a nivel nacional, no hubo las medicinas ni los insumos necesarios para salvarle la vida a la niña.

“Yo tuve que salir a buscar hasta el Suero Dextrosa al 5 por ciento en grandes cantidades. Lo pedí por la radio, por la televisión, por todos lados. Tampoco había Desmopresina, que es el medicamento para la diabetes insípida. Y de los insumos ni hablar.¡Horrible! Para operar a mi hija compré gasa, alcohol, agua oxigenada, guantes, kit para el quirófano y hasta los yelcos, las maripositas esas que se usan para tomar la vía. Gracias a Dios lo conseguí por amistades que tengo en Colombia”, explica.
Pero la válvula que le colocaron a la niña no funcionó. Rosalía cuenta que el aparato tenía una manguerita para drenar el líquido y este debió haber ido por la vejiga, pero como le quedaba flojo buscó salir por cualquier lugar: “Era una manguerita que estaba suelta y terminó perforándole el ano a la bebé. Después le pusieron un drenaje en el pechito, como una bolsita para drenar el líquido. Me pidieron una segunda válvula y yo comencé a buscarla, pero mientras me demoré, la niña agarró una bacteria”.
Ariel fue operada cinco veces. La primera operación fue para ponerle la válvula y así drenar el líquido cefalorraquídeo. La segunda para quitarle el conducto que se le había contaminado. Después la intervinieron para sacarle la válvula y ponerle unos drenajes directos de su cabecita a las bolsitas, en la parte trasera de su cerebro. La cuarta operación fue para trasladarlos mismos drenajes hacia delante, porque no dejaba de sangrar, y la quinta fue para ponerle otra válvula.
Rosalía lamenta el deterioro que sufrió su hija tras cinco meses de hospitalización sin medicamentos en el tiempo oportuno y con mala alimentación: “Yo tuve que llevarla en coche a todos lados porque estaba débil, adormecida y flaca. Ya no caminaba y había perdido masa muscular. Si bien es cierto que siempre logré conseguirle las medicinas, no lo hice en el momento justo. Por ejemplo, si me pedían una medicina para hoy, yo la conseguía dos o tres días después. Eso incidió en su decadencia. Además, a la niña le pusieron muchas vías sin éxito porque estaba muy deshidratada. Le colocaron una vía central, que iba desde el corazón hasta la pierna y resulta que las venas colapsaron de tanto medicamento. A la niña se le trajo el músculo y se le formó una pelota que le impedía mover la extremidad”.
En junio de 2016 dieron de alta a Ariel pero tenía que regresar al hospital para asistir a las radioterapias. Recuerda Rosalía que una doctora le advirtió que la niña podía quedar ciega tras este tratamiento, dependiendo de la extensión sobre la cual la radiaran. Los padres tenían que tomar una decisión:           “Decidimos que no se la harían pero después la misma especialista nos explicó que esa resolución quedaba en el área de Oncología y no en Radioterapia. En ese tiempo la niña se recuperó y hasta la llevamos a Zaraza, porque ella quería ir allá. Después faltaban las quimio y yo les dije a los doctores que sentía que mi hija no estaba preparada para ello. Los médicos me respondieron que si seguíamos esperando iba a ser peor porque el tumor seguiría avanzando”.

Fueron tres días seguidos recibiendo quimioterapia. Según Rosalía la niña salió de allí contenta y caminando en las dos primeras jornadas. En la tercera fue diferente: la niña convulsionó.
“Ella se acostó porque estaba tomando tratamiento para dormir, debido a la ansiedad y a los trastornos del sueño que sufría. Entonces, para controlarle todo eso, le pusieron tratamiento. Ella se lo tomó y se quedó dormida. Yo me acosté con ella y de repente sentí que algo temblaba en la cama. Era mi hija que estaba convulsionando. Volteó los ojos y cerró la boca con demasiada fuerza, con el riesgo de partirse la lengua. En ese momento comencé a pegar gritos y el papá la agarró. Como pude me puse un pantalón y unos zapatos, le metimos un tenedor para que no se partiera la lengua, y la sacamos para el hospital. Llegamos al J.M. De los Ríos y allí no había anticonvulsivo. Corrí de piso en piso buscando esa medicina hasta que se la pusieron y le pararon la convulsión. Me dijeron que había durado mucho tiempo con ella y que seguramente le habría afectado algún órgano”.
Ariel necesitaba sodio para subir sus defensas, o por lo menos eso fue lo que Rosalía recuerda que le pidieron los médicos: “Me pusieron a buscar un medicamento de sodio y yo llamé a mis amistades. Todos comenzaron a moverse. La niña se veía bastante bien: comió y jugó, y cuando ya casi me la iban a dar de alta ella me dijo: “Mamá, yo me voy a morir pero quiero que sepas que nunca te voy a dejar. Nunca”.
Tuvo una semana de recuperación. Jugó con unas Barbies que le habían regalado y compartió amorosamente con su mamá. Una noche, tras varios días sin dormir, Rosalía le pidió a la hermana que le hiciera la suplencia de vigilia con la niña, para ella poder descansar algunas horas en su casa. Esa noche, la hermana le refirió a Rosalía que una enfermera entró al cuarto de Ariel y le quitó un aparato que servía para dosificar la cantidad de medicamento que requería la niña. Eso la descompensó.
“Se lo quitaron cuando yo no estaba. Al llegar me di cuenta de que mi hija estaba como halada y con las ojeras hundidas. Yo comencé a llorar y dije: “Dios mío, mi hija se me está muriendo”. La trasladaron a la sala intermedia, donde estaban los niños graves, pero allí le pusieron una sonda para orinar y mi hija no podía ni cerrar los ojos para descansar. Solo los giraba. Recuerdo que una doctora me pidió que le hiciera unos exámenes para precisar su tiempo de coagulación y yo no tenía ni un medio. Entonces ella me explicó que yo iría a otro hospital donde me harían la prueba gratis, el Dr. José Gregorio Hernández, y ella misma sacó dinero de su cartera para pagar el taxi”.
Rosalía cree que su hija empeoró porque le retiraron ese aparato con el medicamento prescrito. Lamenta no haber estado allí para evitarlo. Al final, solo le quedó resignarse y entregar su pesar a Dios: “Cuando yo vi que la niña estaba sufriendo demasiado, yo me puse frente a su cama y le agarré la manito. Yo dije: ‘Mi Dios, si no es para mí, que sea para ti, pero que mi hija no sufra de este modo’. Esto no es justo. Ella es una princesa que no merece sufrir así. Ya le habían puesto un tubo en la boca y después de que se la entregué a Dios, mi hija suspiró, levantó su manito y se fue. Yo me separé para que los médicos hicieran su trabajo y cuando me dijeron que no duró mucho rato en paro, porque no aguantó, no tuve ni un reproche”.

La mamá de Ariel es pródiga para dar detalles respecto a las precarias condiciones del centro de salud: baños contaminados, chiripas y zancudos en las instalaciones, inseguridad dentro del hospital y pésima comida para los pacientes; pero no es tan enfática a la hora de señalar responsables. Dice que no quiere culpar a ninguno de los médicos por lo ocurrido a su hija, solamente les pide, de corazón, que tomen a sus pacientes más en serio, sobre todo por ser niños.
Pide perdón a Dios por el poco apego que ahora siente hacia la vida, después de que murió su primogénita Ariel y se separó del papá de esta. Confiesa que su único motivo para continuar es su segunda hija Ariana, de siete años de edad: “No quiero estar en este mundo. De verdad, no. Perdí la mitad de mí, por eso, después de que vea a mi hija Ariana grande, graduada y hermosa le pido a Dios que me deje volver a abrazar a Ariel. Sinceramente me dicen que la vida es maravillosa, pero cuando se te pierde una parte de tu razón de ser, te cuesta pensar en seguir adelante”.]]>