“José Alejandro era un niño sano. Cuando nació, en el Hospital de la Cruz Simón Bolívar, de Maturín, pesaba 3 kilos cien gramos y medía 42 centímetros. Era hermoso y blanquito. Eso fue el 9 de diciembre de 2010. Al añito y medio le empezó a dar una fiebre muy alta y le salieron llaguitas. Se le inflamó tanto la encía que no se le veían los dienticos. Había que comprarle una crema pero no se conseguía. Estaba desaparecida. El niño empezó a complicarse.
Luego de 21 días con fiebre de 39 y 40 grados, lo llevé al Hospital de La Cruz, al Manuel Núñez Tovar, a la Clínica Metropolitana y al Ambulatorio de Los Guaritos, en Maturín. Los médicos me decían que no me preocupara y que solo tenía que limpiarle la boca al niño, hasta que una prima consiguió que un médico amigo le mandara a hacer una hematología. Los valores del niño estaban descendiendo: las plaquetas en 28 y la hemoglobina en 6. Él me dijo que había que hospitalizarlo, para que recibiera tratamiento vía endovenosa, pero los otros médicos no estaban de acuerdo.
Después de hospitalizarlo de emergencia me dijeron que el niño tenía dengue. Luego de un mes lograron controlarle la fiebre, los valores empezaron a subirle y le dieron de alta; pero después le salieron unos hematomas cuando ni siquiera se había golpeado. Él ya hablaba clarito al año y medio y yo le preguntaba: “¿Papi, te golpeaste, te caíste?” y él me decía: “No, mami, yo no me he caído”. Entonces lo volvieron a hospitalizar de emergencia en el Hospital Manuel Núñez Tovar.
Un día cambiaron al niño del área de pediatría para un cuarto solo. Me dijeron que ninguno de los dos podíamos recibir visitas y que él tenía que usar tapabocas. Después me informaron que había que hacerle una punción de médula, pero todo era un misterio. Nunca me decían qué tenía el niño. Nunca me dijeron nada malo. Nunca me hablaron de leucemia.
A diferencia de la hematóloga, que no hablaba, una de las pediatras de este hospital sí me recomendó que sacara al niño de allí y me lo llevara a Caracas, pues me dijo que allí lo iban a agarrar para experimento, porque nadie sabía en realidad qué tenía mi hijo. Yo me quería morir. No sabía ni dónde estaba parada. No conocía los términos médicos con los que me hablaban y, además, no tenía ayuda de nadie, solo de mi papá. Era el único que estaba cubriendo los gastos de mi hijo. Pero en ese momento ya se estaba quedando sin dinero y no hallábamos qué hacer.
Ahí fue cuando me llamó la señora Beatriz Adrián, el señor Luis Francisco Cabezas, y la señora Andreína Flores, quienes me ayudaron y me trajeron al Hospital de Clínicas Caracas; donde un hematólogo pediatra me dijo que mi hijo tenía Púrpura Trombocitopénica. O sea, su Hemoglobina descendía demasiado, sin poderla controlar.
Estuvo siete meses recibiendo tratamiento con inmunoglobulina, para poder controlar el descenso de la hemoglobina, pero un día se me cayó. Estaba jugando en la casa, se le rompió su boquita y empezó a botar mucha sangre. Lo llevé al Hospital Manuel Núñez Tovar y los residentes no me lo quisieron ver. Me dijeron que no me preocupara porque el niño no había botado un litro de sangre y no se iba a morir por eso.
Al día siguiente le mandaron a hacer un examen de sangre. La hemoglobina le llegaba a tres, a cuatro, y las plaquetas a 17, cuando tendrían que estar por encima de 300. Eso se le reflejaba. A él le gustaba mucho bailar pero me decía: “No puedo más, siento como sueño, estoy cansado”.
Como a los tres meses vinimos otra vez a Clínicas Caracas y el doctor recomendó extirparle el bazo. Conseguimos una consulta con una anestesióloga en el Hospital San Juan de Dios y coordinamos para hacerle la operación allí. Luego el hematólogo de la clínica se echó para atrás. Después me explicaría que al parecer el niño lo que tenía era leucemia.
Conseguimos una consulta en el Hospital J.M. De los Ríos con una doctora que sí nos pidió hacer una punción de médula. Ya era la tercera especialista que veía a mi hijo, pues la punción que le habían hecho en Maturín no daba con el diagnóstico. Las muestras estaban mal tomadas. Tenían que meter al niño al quirófano y se lo tomaban a sangre fría, cuando apenas tenía dos añitos.
Fue allí donde lo diagnosticaron con Leucemia Mieloide aguda M-4. Esos son niveles que van del 1 al 7. Ellos me dijeron que no es un cáncer común en los niños, puede ocurrir en uno o dos de cada mil. Es más frecuente en los adultos y es la más agresiva que hay porque ataca muy rápido. No es controlable.
La doctora que le hizo la punción me dijo que no podían hospitalizármelo allí porque no tenían cupo y además estaban remodelando la sala de oncología. Me puse mal y regresé a Maturín. Viajamos en bus durante toda la noche para poder llegar a la mañana siguiente directo al hospital. El niño empezó a descompensarse demasiado rápido. Yo no le decía nada pero era muy pilas y me preguntó: “Mami, ¿qué tengo?”
Al llegar allá le iban a empezar su quimioterapia pero el oncológico de Maturín se contaminó. Al niño empezó a bajarle la hemoglobina y no podía caminar. Necesitaba una transfusión de sangre y solo podían donarle mi papá, unos primos y un amigo. Cuando tocaba la transfusión, las aguas negras reventaron por el Banco de Sangre. Las heces inundaron todo eso. Ya ellos habían hecho la donación pero la sangre se contaminó. No pudimos transfundir al niño.
Mi hijo se estaba muriendo y yo no sabía qué hacer. Me hablaron entonces de una doctora en Puerto la Cruz, pero la médico tratante de él no me daba la referencia y sin eso yo no podía trasladar al niño a ningún lado. A las 4:30 de la madrugada decidí irme al Hospital Razetti de Puerto la Cruz, él llegó casi desmayado. Allí lo hospitalizaron y lo pasaron para oncología, donde comenzó su primer ciclo de quimioterapia.
Fueron cuatro meses que le pegaron bastante. Era un niño gordo y en una semana perdió mucho peso. Le dieron vómitos, diarrea, fiebre y le salieron más llagas en la boca.
El Seguro Social le dio el tratamiento pero las áreas no estaban adecuadas. Disponíamos de una habitación para cuatro pacientes. O sea, cuatro pacientes más sus representantes. El baño tampoco era apropiado. La cocina eran cuatro hornillas para 27 pacientes. Mi mamá se tenía que parar a las 4:00 o 5:00 de la mañana para que cuando el niño se levantara tuviera su comida lista. Nosotras dormíamos en el piso o en una silla.
Gracias a Luis Francisco y a las muchachas empezamos a recibir ayuda de todo el mundo. Nos llamaron de Maturín, Puerto Ordaz, Caracas, Valencia, Maracay, de las fundaciones Pequeños Guerreros, Anunciando una Esperanza y Dar es Recibir, así como de gente de afuera, de Estados Unidos, México y España. Todos nos ayudaron menos el gobierno.
Después de la primera quimio regresamos a Maturín, pues ya habían descontaminado el área oncológica. Empezó su segundo ciclo pero la doctora nunca lo chequeó. Nunca subía hasta el piso pero cada vez que bajaba a la consulta me decía que tenía que entender que mi hijo iba a morir.
Ella quería suspenderle el tratamiento al niño pero entre las enfermeras y las residentes se lo ponían escondido. Así siguió con su quimioterapia hasta el final.
Después me enteré de una doctora que hacía trasplantes en Valencia. Me trasladé a verla con todos los exámenes del niño y a él lo dejé con mi mamá. Cuando ella se puso a revisar los informes médicos me dijo que ahí no se le relataba nada de lo que le había pasado al niño. Lo que hacía la doctora de Maturín era copiar y pegar del primer informe. Lo único que le cambiaba era la edad: “Porque si te das cuenta, el primer informe es igual al último”, dijo.
A pesar de los riesgos, le hicimos el trasplante. Yo fui la donante de médula. En una semana recibió más de 10 quimio. Después esperaba un mes y venía la otra serie. En Puerto La Cruz estuvo unos cuatro meses. En Maturín, para terminar todo el ciclo de quimioterapia, nueve meses y en Valencia casi un año.
Fotografía: Raymond Fuenmayor
Los insumos, las medicinas, el traslado y la estadía de mi mamá fueron cancelados por Luis Francisco Cabezas, Andreína Flores y Beatriz Adrián, más unas fundaciones que nos ayudaron. En contraste con la gobernación de Maturín que no nos ayudó, a pesar de que en el hospital hablé con la propia gobernadora y para ese entonces, todo salió evaluado en 400 mil bolívares.
El hospital es público pero no tenía tratamiento, eso había que comprarlo. Me dirigí a la gobernadora y ella me dijo que sí, que ella me iba a dar el apoyo. Me pidieron una cantidad de papeles y nosotros cumplimos con los requisitos, pero a la hora de irnos fui a buscar la plata del niño y me salieron con que no tenían dinero. Lo único que me dieron fueron 10 mil bolívares, como para comprarle un desayuno en la vía.
En Valencia, en la Unidad de Trasplante del Hospital Enrique Tejera, todo fue excelente: las enfermeras, el portero, los doctores. Él recibió su trasplante, su tratamiento, su cuidado. Todo fue excelente y mi niño aceptó el trasplante y sus valores empezaron a subir, pero de repente hubo una recaída, se le hizo un estudio y la doctora me dijo que el trasplante había sido rechazado porque él estaba invadido.
El equipo médico no me dejó sola en ningún momento. Siempre estuvieron con nosotros, hasta que me dijeron: “No mamá, ya no podemos hacer nada. Llévate al niño para tu casa y dale todo lo que le puedas dar”. Eso fue muy triste. No pudimos hacer más nada. Todo fue muy, muy rápido.
Para su trasplante sí pasamos mucho trabajo porque ya había más fallas de medicamentos. Fue difícil conseguir Vidaza. La recibía de un paciente porque necesitaba una dosis mínima y quedaba, pero después el paciente se complicó y había que comprarla. Cada ampolla costaba 40 mil bolívares y necesitaba ocho ampollas. Además, era una dosis mínima que después de usar tenías que desechar.
Por lo menos sé que él no sufrió mucho. Yo vi morir a todos sus amiguitos. Todas esas muertes nosotros la presenciamos en el hospital y eso era una muerte tras otra. Se moría uno ahorita y en la noche otro, al otro día otro. Era algo demasiado fuerte.
Cuando murió él me tenía la mano agarrada, pero en ese momento yo me estaba orinando. Le dije que me dejara ir al baño y me dijo que no.
Le vi su mirada muy paralizada y me dijo que me calmara. Cuando salí a la puerta, que iba a agarrar hacia el baño, escuché el grito de mi mamá y lo conseguí desmayado. Murió el 30 de noviembre de 2015.
La verdad, él no era un niño normal. Tú lo veías bailar vallenatos y tenía cosas de gente adulta. Cuando cumplió tres añitos le hicimos una fiesta en el hospital y le llevamos mariachis. Los músicos iban a cantarle Los Pollitos y él les dijo: “¿Por qué ustedes van a cantar eso?” Y los mariachis decían: “¿Nosotros no vinimos al cumpleaños de un niño?”
Después de su muerte lloro mucho. En mi casa, en mi cuarto, pero sin que mis padres me vean. No me gusta. Me cuesta porque yo salía a todas partes con él. Ahora no me apetece nada. Las visitas al cementerio también las he recortado por mi mamá y mi papá. A ellos también les pega mucho. Nosotros íbamos todos los días. Ahorita vamos solo lunes o miércoles. Creo que lo único que me llena es ayudar, porque hacer algo por mí, la verdad no…No puedo.
Nosotros dimos carajazos, como se dice vulgarmente, por todos lados y creo que las autoridades deben enfocarse más en la salud; en vez de estar peleando por cosas innecesarias. En Venezuela se están muriendo muchos niños porque no hay tratamiento, ni medicinas, ni insumos; y de verdad hay gente que necesita ayuda. De verdad, demasiada, demasiada, ayuda”.]]>
