“No tenemos nada que perder si podemos perder a nuestros hijos”, es el grito de la madre de un paciente de fibrosis quística, una rara enfermedad que en Venezuela solo puede ser tratada con ayuda de un gobierno que mira para otro lado, mientras más personas luchan por seguir viviendo.
«Tengo sueños, señor presidente. Quiero ser chef de alta cocina y enfermera. Déjeme cumplirlos”, pide Alexaly Fernández de 14 años, paciente con fibrosis quística del Hospital J.M de los Ríos desde el primer año de edad.
Fernández comprende que tiene un derecho a la vida y a la salud que debe ser garantizados, según la Constitución venezolana y la Declaración Universal de derechos humanos, sin embargo esto sigue sin ser una realidad para los niños, niñas y adolescentes que padecen la enfermedad.
El pasado 18 de abril familiares y pacientes salieron a protestar en las inmediaciones de la Asamblea Nacional, donde entregaron un documento dirigido al presidente de la Asamblea Nacional (Congreso) de mayoría chavista, Jorge Rodríguez, en el que además de exponer su situación, llamaron al Estado y al Ministerio de Salud a no dejar morir a sus hijos en medio de la falta de dotación de medicinas y la crisis hospitalaria.
Las autoridades recibieron su carta. Les prometieron atender la problemática y garantizar la atención necesaria, y aunque han tenido reuniones luego de esa protesta, mientras siguen a la espera Marcel de 12 años falleció el pasado 13 de agosto y Juan David de 18, hace tres meses.
“Múltiples son las promesas que vienen desde la AN pero la realidad es otra porque en las marchas se nos prometieron cosas, entre ellas la llegada de medicamentos. Algunos logran adquirir medicinas gracias a fundaciones, pero no todos”, relató Alexandra Fernández, madre de Alexaly, quien además resaltó que es difícil para los familiares mantener la esperanza con el contexto en materia de salud que tiene el país.
Una nutrición de calidad, el uso de la pancreatina, la tobramicina, son algunos de los elementos necesarios para que un paciente con fibrosis quística pueda seguir viviendo, pero la crisis económica hace que cada vez sea más complicado para las familias.
“Como madre de familia trato de mantener la esperanza porque debo decirle a mi hija todos los días que no se canse de luchar. Gasto al mes 300 a 500 dólares, que a veces no sé de dónde salen. Vendo chupetas, vasitos de tizana, tengo un trabajo donde gano sueldo mínimo. No nos rendimos”.
“Cada año la lucha es mayor. Queremos que los niños sean atendidos con lo necesario. Quiero irme del país para que mi hija reciba su tratamiento como debe ser”, confesó la madre, quien explicó que hay nuevas alternativas para los pacientes con fibrosis, pero no en Venezuela.
Las madres continúan llevando su denuncia ante los medios de comunicación y aseguraron que aunque han llamado a las autoridades que prometieron ayudarles con la situación de sus hijos, estos no volvieron a contestar sus llamadas.
Cuando las madres entregaron la carta en abril fueron atendidas por el presidente de la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral, Rodolfo Crespo, el viceministro de Redes de salud colectiva, Pedro Fernández, la diputada y médico Asia Villegas. Además de representantes de la Defensoría del Pueblo. Todos se habían comprometido a dar una respuesta lo más pronto posible. Pero las madres aseguran que solo recibieron dos bultos de harina, un bulto de fororo, algunos colchones nuevos y los pleurovac (cuya finalidad es drenar líquido, aire o sangre del espacio pleural) para el hospital de El Algodonal (oeste de Caracas), donde atienden a varios pacientes con la enfermedad.
En un país que sufre una crisis humanitaria compleja, hay una larga lista de enfermedades crónicas menos raras y de emergencias diarias por atender. Pero los hospitales públicos están cada día en peores condiciones, mientras los gremios médicos piden declarar una emergencia sanitaria para enfrentar esta situación.
Esta semana, el presidente de la Federación Médica Venezolana (FMV), Douglas León Natera, hizo un nuevo llamado de atención sobre la situación general de los hospitales.
“Para que los pacientes puedan ser decorosamente atendidos, sus familiares, vecinos y allegados deben llevar una larga lista de medicamentos e insumos, incluyendo lencería, agua, desinfectante, jabón y comida, debido a la evidente, grave y crónica crisishospitalaria”, dijo Natera en un comunicado de prensa, tras los actos con motivo de cumplirse este 24 de agosto el 78 aniversario de la fundación de la Federación Médica.
“En esa situación de carencia se encuentra más del 97 % de loshospitalespúblicos del país, virtualmente en ruinas, con salas de emergencia y pabellones inoperativos”, en más de un 65-70 por ciento, insistió Natera.
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Yesenia Pérez, madre de Juan David, cuenta que él nació con la enfermedad. “La vida de Juan fue entre nebulizaciones diarias, enzimas y tratamientos”.
“Nuestra vida cotidiana fue ir a Caracas durante seis años desde Lara porque aquí no habían médicos que atendieran la fibrosis quística. Fue tiempo después que colocaron una unidad aquí, pero duraron siete, ocho años y la situación los hizo irse del país”.
Relató que antes el Estado los ayudaba y eso les permitía a los pacientes tener calidad de vida. Pero eso acabó en el 2014 y con el pasar del tiempo la situación se hacía más complicada porque los gastos eran mayores.
“Juan tenía sueños, esperanza de vida. Yo trabajaba y estudiaba, pero lo dejé para dedicarme a él. No es fácil porque ya mi hijo no está. Se me hace un nudo en la garganta. Todas las promesas que nos hicieron y no cumplieron. La ayuda que me dieron fueron las mamás y las fundaciones, pero está muy difícil el país. Estando hospitalizado se podían gastar hasta 600 dólares diarios, pero logré conseguir todo para que siguiera adelante hasta que lo perdí el 3 de mayo. Yo planeaba irme del país, teníamos una donación para comprar unos pasajes porque él tenía esperanzas de seguir luchando pero no se pudo. Ahora es un ángel en el cielo. Era un chico muy inteligente”, comentó la madre.
“Nos prometieron que nos iban a conseguir los medicamentos. En diciembre fuimos al Ministerio de salud, luego a la AN en abril. Y no pasó nada. Nosotros necesitábamos respuesta del gobierno. Ya mi hijo no está, pero los que quedan sí. Para conseguir ayuda para las medicinas, las enzimas, antibióticos, una cantidad de medicamentos que se necesitan. Solo fueron promesas que no se cumplieron ”.
El 13 de agosto murió Marcel, quien estaba hospitalizado con fibrosis quística en el Hospital General Dr. José Ignacio Baldó, también conocido como El Algodonal, en la parroquia Sucre.
“Marcel fue un gran luchador y quería vivir así como quieren mis hijos”, expresó una madre.
Desde Maracay, Ainalem Miranda, mamá de Andrea Alvarado y Ailenin Alvarado, pacientes con fibrosis quística, explicó que “las promesas en la AN fueron dotar las unidades con las medicinas básicas como lo son las enzimas pancreáticas, la dornasa alfa o viscozyme, los antibióticos, nebulizadores, suplementos alimenticios. En pocas palabras reactivar el programa y evaluar la situación de cada niño por medio de la Defensoría del Pueblo y los voceros de cada estado. Eso fue el 18 de abril y hasta el día de hoy estamos esperando que se haga realidad pero siguen muriendo niños”.
“La situación actual de un paciente es crítica. Sin las medicinas solo le espera la muerte. Parte fundamental de su tratamiento son las enzimas pancreáticas y un frasco que solo le dura 15 días, depende la dosis del paciente, sale aproximadamente en 120 dólares. Al mes 240 dólares un solo medicamento en un país donde el sueldo mínimo no llega a 10 dólares. Los antibióticos nebulizados no se encuentran en el país. Traerlos de afuera sale en más de 500 dólares. Esta es una enfermedad sumamente costosa”, mencionó.
El Algodonal, uno de los hospitales donde atienden la enfermedad, no tiene insumos y los servicios básicos tampoco están garantizados.
“Nuestros hijos se están descompensado por la falta de sus medicinas. Se están muriendo por la negligencia del gobierno. Al Estado le decimos: Basta de dejar morir a los pacientes con fibrosis quística. La mayoría son niñosy adolescentes que quieren vivir”, alertó la madre de dos pacientes, agregando que otra problemática es que en los hospitales no pueden atenderlos como los niños, niñas y adolescentes necesitan.
“La situación de El Algodonal es caótica. No hay casi agua, no tienen alimentos, no tienen sus implementos de salud como debe ser. No hay casi personal. Los médicos trabajan con las uñas. Hay humedad, el hospital se está cayendo a pedazos entre hongos en los techos y así atienden a nuestros hijos. Los doctores son unos guerreros que tratan de hacer lo posible porque en medio de todo eso, ellos estén bien”.
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“¿Cuántos pacientes van a morir para que atiendan el llamado?”, cuestionaron las madres.
Los familiares de los pacientes exigen al Estado que cumplan garantizando el derecho a la salud y la vida, que la AN cumpla con sus promesas, pero además condiciones dignas en los hospitales.
«La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos. Pero en las personas con fibrosis quística, un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas», describe laClínica Mayoen su literatura especializada.
«Aunque la fibrosis quística es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, las personas con fibrosis quística suelen ser capaces de estudiar y trabajar. A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas con fibrosis quística ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años», agrega.
Si el paciente recibe los tratamientos y la alimentación adecuada puede tener calidad de vida.
El gremio explicó que en medio de estas condiciones, el país no se encuentra preparado para enfrentar "ningún tipo de enfermedad" ni la variante de la covid-19 Ómicron
Entre los que están en peor situación se encuentran algunos tan importantes como el Clínico Universitario, Domingo Luciani, Pérez Carreño, Magallanes, Periférico de Coche, de Catia y de Lídice, Hospital Central de Maracay y Urquinaona de Maracaibo, entre otros
En Venezuela opera una delincuencia organizada nacional y otra internacional; una delincuencia organizada ideologizada y otra que no; una delincuencia organizada urbana y una rural. Diversas tipologías de estructuras criminales violentas mantienen el control territorial en sus respectivos feudos.
